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战斗即将开始~战前调整!

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7317 38 tuadou 发表于 2017-2-26 12:21:34 |

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经常听到人说好人有好报,我爸生病之后听到最多的也是这句话了,有时候也拿来安慰自己,希望会有好的结果,可是心里莫名的,我却不怎么相信了~自认为一家人对待同事朋友亲人都很和善,不明白为什么总有那么多的磨难。总说挫折教人成长,而面对如此多的接踵而来,甚至让人措手不及的灾难,再多的坚强好像也要溃不成军。
      小时候的过年总是我们最期盼的节日,而这两年的过年,却让我心有余悸,一觉醒来,总是希望那样的日子并没有经历过~~16年春节,小天查出重症肌无力,光听名字,也许都能吓倒好多人的病。我一下子就好像魔障了一样,找医生,做检查,能找的熟人都找了,能做的检查都做了,查网上的信息几乎看到眼睛都要睁不开,原本以为只是一个眼睑下垂,不就是做个小手术的事,结果,还是没能如我所愿~~~2岁多的孩子,刚学会絮絮叨叨一直叫妈妈。我想起他刚学走路的时候,因为我的粗心,他摔倒了我没及时拉住,他半边身子都摔肿了,之后好久好久都不再愿意放开我的手单独走路……作为一个母亲,我想我是没有任何理由放开他的手的,。
       天可怜见,海量的信息之后,在百度贴吧得到了一个病友的一个帮助,进了肌无力病友群,顺利约到了上海的医生,也许他也没想到一个Q号,能让我在最无助的时候感觉抓住了最后的光,我也很感恩,并没有在病急乱投医的时候误入了歧途。
       到上海的时候,小天基本已经没有什么症状,医生说小朋友小,会有自愈,但是这个病也许要陪伴他一辈子了。我说不清自己心里的感觉,难过,但是也存着一点点的小安慰,好歹,留给我和他的时间还有很长,即使难,也要牵手一起走过。就像当初你赖在妈妈肚子里十几个小时,打了催产针都还是淘气就是不愿意出来,妈妈生气、无奈、疼的死去活来恨不得抽你,最终听到你的啼哭,看到你皱巴巴的小猴子样,心里还是化成了一片~~~~
       很长的一段时间,每天起床首先就是打开QQ,感谢肌无力儿童群的病友和亲属们,给了我很多的支撑。小天也开始上幼儿园了,有了很多的小伙伴,成了园里最受欢迎的孩子。
        在我开始感恩,上帝关上了一扇门,终究给我留下了一扇窗的时候,17年的春节来了,终究命运的齿轮还是逃不过……我爸查出了肺鳞癌。179当过警察的大个子,没几天就变成了个瘦小的老头。小时候,很在他屁股后面屁颠屁颠去买菜,现在长大了回想起来,总让我想起了父爱如山这个词。而现在,只有我成了他的依靠……痛哭,纠结,总在不停地纠缠,希望不是最坏的结果,从没住过院的汉子,怎么突然就这样了呢?母亲开始恍恍惚惚,魂不守舍,而我,根本连悲伤的时间都没有,见一步走一步的被推着前进,就像什么都没发生,什么都不知道,只是普通的住院一样照顾他,只是贪心的希望,留给我们的时光能多些再多些……

39条精彩回复,最后回复于 2017-3-3 17:49

tuadou  小学六年级 发表于 2017-2-26 12:29:14 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
这几天又开始了泡论坛,贴吧的日子,心慢慢定下来,做着我自己的努力…………周五做了基因检测,虽然还在等待结果,已经开始试图寻找相关的药了,即使全阴,我也想试试,有点孤注一掷,可是还能比现在更坏吗?
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[LV.7]狂热爱粉
dgytzyeq  硕士二年级 发表于 2017-2-26 14:56:07 | 显示全部楼层 来自: 天津
家人得病,如同山倒,每个家属都必须坚强,现在这病已经很常见了,好好努力,积极治疗,别过度治疗,明天会更好

点评

“现在这病已经很常见了”,真的,身边的听说的得这病的越来越多  发表于 2017-3-2 16:04
QQ281176965  大学二年级 发表于 2017-2-26 15:47:06 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
抱抱,我也有个两岁多的宝宝,我爸爸前天刚动过手术,看到他疼的大汗淋漓我心疼难忍,宝宝肺炎住院出院又发烧,我心里真的难过的要死,经历了绝望无措到现在没有经历过的人是无法体会的,我爸爸才刚刚50。亲爱的,我们一起努力一起加油吧!
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[LV.8]铁杆爱粉
石门人  大学四年级 发表于 2017-2-26 17:31:55 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
加油楼主!我们一起加油!
十六的月亮  大学三年级 发表于 2017-2-26 18:20:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
面对坎坷和磨难,信心比黄金重要,一起加油吧
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[LV.10]至尊爱粉
ISBT  博士二年级 发表于 2017-2-26 18:43:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
孩子,你只能坚强,为了如山的父爱,作为一个比你早一些开始查资料的家属,除了送出真心的祝福外,我觉得还是应该有很多方法的,比如化疗、放疗、PD-1等。
tuadou  小学六年级 发表于 2017-2-26 19:23:34 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林

化疗和放疗都没做~~医生建议吃靶向药
tuadou  小学六年级 发表于 2017-2-26 19:25:41 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
dgytzyeq 发表于 2017-2-26 14:56
家人得病,如同山倒,每个家属都必须坚强,现在这病已经很常见了,好好努力,积极治疗,别过度治疗,明天会 ...

嗯嗯~可能我爸现在最后悔的就是只生了我一个

                               
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~~~总感觉他怕拖累我们的样子,其实我已经有很努力了
tuadou  小学六年级 发表于 2017-2-26 19:27:17 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
QQ281176965 发表于 2017-2-26 15:47
抱抱,我也有个两岁多的宝宝,我爸爸前天刚动过手术,看到他疼的大汗淋漓我心疼难忍,宝宝肺炎住院出院又发 ...


                               
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我已经在战斗的状态了,只是作为一个心情的记录吧~~不管结果怎么样,曾经一家人努力过!

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