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父亲今年刚满60岁,自14年开始一直反复患过结核性胸膜炎,16年底因气喘再次住进天津海河医院。抽出胸腔积液时发现为血性积液并由陈旧性网格状积液,但影像上未发现明显肿瘤,为排除病因2月初来到肿瘤医院做petct,做检查的20分钟我几乎把所有知道的神佛、上帝、撒旦、真主求了个遍,但最终得到的仍旧是一个癌症晚期的结果。
诊断意见:考虑为肺癌,左侧下后颈、锁区、腋下等多地有淋巴转移,第七颈椎,第1、2、5胸椎,右侧第1-3肋骨等有骨质破坏,考虑为骨转移。
面对晴天霹雳的诊断,更令人绝望的是医生的治疗意见,无论中、西医的意见均是手术基本不可能,放化疗患者身体状况太差不适宜,唯一考虑靶向治疗但未做基因检测不能保证对症,而且病人身体状况也不宜做基因检测。
自从父亲被怀疑肺癌,我就开始了没日没夜查资料的状态,从癌症的分类,到靶向药的使用,从如何去人肉买药,到各种止疼的方法。
被逼无奈的情况下,经医生的建议父亲开始在家盲吃易瑞沙。
作为一个法律工作者,上面写的乱七八糟是在对不起自己吃饭的家伙,但在瞒着父亲病情、安抚母亲情绪、照顾妻子感受、寻找救命方法以及年后工作压力的的多重影响下,我实在没办法组织好自己的语言了。
回归正题,发这个帖子的目的一是想请大家帮帮我梳理一下今后的路,同时也是自我情绪的一个发泄。
父亲现在左肺癌四期,淋巴、骨转移面积很大,主要的症状有:
1.左背部、左腹部及左臂疼痛,二级止痛药效力过短,现服用泰勒宁,并已在办理麻醉卡。
2.气喘,较大身体活动(上下楼)及剧烈咳嗽、疼痛时气息急促,需吸氧缓解,平时喘气较粗,但比消炎前有明显缓解(吃靶向药前已缓解)。
3.声音沙哑,据发帖大约有5天,不知晓是病情发展还是其他药物等原因。
4.咳嗽,偶尔在喝水或疼痛时产生,较剧烈,短时即可自行平复。
治疗:1.易瑞沙靶向治疗,已服用15天,存在轻微皮疹、指关节红肿、口腔溃疡、轻度腹泻。
2.针对疼痛现依靠口服泰勒宁,配合万特力、双氯芬酸钠喷剂止疼。
3.声音嘶哑现服用金嗓响声丸3日,未见效果。
※!!!寻求帮助的内容:
1.靶向药未见明显疗效,但有副作用,若一个月检查无明显疗效时还是否需继续服用。
2.针对癌症疼痛是否应该尽早使用阿片类(羟考酮)药物。
3.对于骨转移大夫的意见是疼痛控制不住时再打骨转针,现在是否有必要。
最后特别想问!!!:如果靶向药无效,我该怎么办?[/size]
不知算是废话还是祈祷,希望各位帮帮我这个一无是处的儿子,让我能够不再面对父亲的病魔时无能为力。
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共7条精彩回复,最后回复于 2017-3-1 15:02
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[LV.3]与爱熟人
能穿刺活检最好穿刺活检,实在不行用血液做二代测序(联系个好的基因公司,如华大等),看有没有突变。胸椎处的转移咨询下医生应该怎么处理,要不要做骨水泥手术(严重时会引起瘫痪),如果是肺腺癌,也可以考虑培美+铂+贝伐单抗方案化疗。个人意见,仅供参考。 |
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以我目前从我这边医生那得知的,只能回答第一个问题,他的意思是靶向药至少要两个或三个月看出疗效。去年我父亲也是化疗后吃了一个月易瑞沙,肿瘤有增大,后来采取了放疗。但是具体的话还是问一下主治医生比较好。祝好!
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首先要感谢朋友的回复,至少能让我觉得不再是自己硬抗这一切。穿刺现在肯定是不行,父亲的身体状态不允许,血液检验大夫的意见是无法做到有效的辨别,和盲吃后复查的结论可以做一致的判断。胸椎转移现在也没办法做手术,化放疗、手术大夫均认为可能会导致加速病人的生存时限。 |
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谢谢你的意见,我们主治大夫的意思是一个月基本就能判断是否有效,现在就期望别毁灭这个希望 |
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[LV.7]狂热爱粉
易瑞沙一般一个月以后做CT对比,如果没有变大或稳定,基本判定有效,一般情况下都会管用的 |
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家父也是肺腺癌IV期,相关治疗信息罗列如下,因个体差异很大,故参考就好,相关治疗方案还是咨询医生为好:
1. 2015年7月肩背疼痛,确诊为肺腺癌(家父吸烟多年)
2. 确诊当时疼痛难忍,肿瘤在血管附近,不适合手术,且身体虚弱,咨询医生不建议化疗,出院后盲试易瑞沙,有效,疼痛缓解
3. 8个月后易瑞沙逐步耐药(期间在论坛学习轮换方案),后开始按2992--凡德他尼--阿西替尼进行轮换,凡德无效,以易+阿西代替
4. 第一次2992非常有效,后相关药物皆效果不是很明显,勉强能控制住
5. 2016年9月起开始使用4002,效果不错,用药2个月后,开始回到易/阿西等药的轮换(我也不知道这样是对是错)
6. 2016年11月起,有骨转,疼痛加重,采用易+4002维持
7. 后因机缘巧合,得两位专家指点,采用新的治疗方案(基于PETCT+免疫组化+血常规等资料后评估制定的方案,在医院进行方案的执行):
7.1 2017年2月化疗(顺铂+紫杉醇+环磷酰胺),刚完成,第二阶段准备采用冷热消融处理
7.2 在常规方案基础上加入白介素,以期激活特异性免疫,同时加强基础免疫
7.3 目前方案与“天涯上探锁的心的思路有些相似”,可去阅读以便理解
8. 靶向治疗期间,服用过中药,主要效果在于扶正,服中药后胃口变好。
个人方向上建议如下:
1. 需找到一个有效的靶向药,解决燃眉之急,争取时间
2. 确诊初期,身体虚弱,化疗和手术可能要慎重考虑(我们家身体状况尚可的状况下,化疗后发生重度骨髓抑制,非常危险,当然这也有个体差异的原因)
3. 靶向药有效后,建议看看中医,以中药扶正,把身体养好(增强基础免疫)
4. 然后再找厉害医生,制定综合治疗方案(以人为本,与瘤共存),在解决病灶/转移/疼痛的同时,激活特异性免疫。
再次申明,本人非医学出身,对相关知识仅限于网络和亲身经历(其中也走过很多错路),故相关信息参考就好!
加油!!
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无
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