马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
我爸是2016年八月底确诊的，确诊就是骨转移。当时与癌共舞怎么也不让注册自己看的资料全依赖几个没完没了推荐pdl1的微信号，现在真是后悔莫及。
我一直以为北京治的好，尽管折腾始终坚持去北京复查开药。因为确诊后能做的组织检测都做了，没有能用靶向药的任何突变，只能连续用了四次培美曲塞加顺铂加唑来磷酸，又用了三次培美曲塞加唑来磷酸。用的过程中我爸就一直在越来越痛，而且疼痛不停的变换位置，十一月开始吃泰勒宁，元旦后只能吃奥施康定。元旦前打完第七次最后一次化疗后，元旦去北京又做了血液的基因检测，还是没有突变。北京医生说春节后再查的时候再说，先不要再连续化疗了，我完全没想起来唑来磷酸的事。这就是第一次严重错误。
春节后我爸坚持不再化疗，要吃中药。准备出门去营口看中医的时候，连续几天大便排不出来。在家能想的办法都想了，第八天的时候住院进消化内科开始治疗，三天后排便，消化内科医生说让打帕米磷酸二钠，我问肿瘤科后知道这个就是唑来磷酸的前一代药，因为之前打电话问营口中医说吃中药前不能化疗，想先不打，这就是第二次严重的错误。
五天后恢复正常出院，决定立即去营口。出院的第二天，准备出门的时候，突然小便也排不出来，腿还有点不好使，本地的医生因为不太经常联系，不太了解我爸情况，认为是脑转移，建议我做脑核磁。还说奥施康定突然加量也会这样。我爸确实自己加量了。我因为一个多月前才做了脑核磁没有转移，觉得不会是脑转移，就没想到已经是椎骨压迫了，还一直以为便秘和小便排不出来包括腿不太好使都是奥施康定的副作用。同时因为我爸又自己小便了，觉得还好，于是决定立即去营口熊岳镇。几个本地人都是在那治好的。在压迫症状出现后选择了长途跋涉，这是第三次严重的错误。
路上就出现了更严重的问题，腿越来越不好，但是还是自己小便了，第二天早上看中医说这是在压迫神经，还说双磷酸盐要继续用，。返程前我爸就再也不会小便了，我只想到找到熊岳镇当地的小医院，在急诊插了导尿管。打电话给我家里医院的医生，他还是让做脑核磁，没有别的办法，我现在特别后悔没想到当时给他打甘露醇，没坚持在鲅鱼圈找个大医院看看，就上车了，这是第四次严重的错误
五个小时回到家里直接住院，这个本地的医生才不再坚持脑转移的意见，同意中医说的椎骨压迫神经，做了脊椎的核磁，确诊是椎骨骨折。
问了好几个医院，北京大夫也说现在只能保守治疗了
这几天忙忙活活，今天才静下来想，细思极恐，一步一步都是我的错误，让我爸变成现在这样。难辞其咎。看着出院的时候还信心满满的人突然了无生趣，真是说不出来多痛苦，我还能怎么办，救救我爸，。。中药一直在吃。。。。
|
|
|
|
|
|
|
共44条精彩回复，最后回复于 2017-5-23 11:53
尚未签到
我们基因检测也阴性，没有靶向药可以吃，我想盲试一下试试，不想放弃啊！
|
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到
尚未签到
尚未签到
再来一包 发表于 2017-3-3 07:11
1不要吃中药
2靶向药赶紧忙吃 肯定会有奇迹发生
我问很多医生说，没做基因检测不要盲吃，危险性太大，我现在真不知道该怎么办，本身身体就特难受，在吃靶向药在弄的更难受，不吃吧别的办法一点也没有，该怎么办
|
|
|
|
|
|
|
尚未签到
温暖四方 发表于 2017-3-3 08:32
我家是野生型的，比阴性更麻烦，我们就盲试的特，吃了好几天了，体感好多了，就是有点副作用，这样我就挺 ...
北京紫竹桥有位周致远大夫，专治癌症，不知你找过他吗？我也是看他博客知道的，看他文章似乎有一定水平，不行就找他试试？是中医
|
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
这么紧急光靠中药肯定不行，腰椎可以放疗不？盲试靶向特，如果想积极治疗，就搏一下吧。仅供参考 |
|
|
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
|
|
|
|
尚未签到
重启化疗后疼痛一直加重，是化疗无效
治疗经过如下：
Kras G12c 20.16%附带一个1.31%丰度的egfr21 PDL1阴性
靶向药的课题
晚期肺癌13年靶向轮换之路，我总结9
讲述者：不怕辣椒不怕癌整理者：雪漓
上篇文章中分享了我家13年抗癌经历以及心态成长
肿瘤免疫治疗疗效预测，到底是玄学还
作者：赵行上午八点五十九分，随着一声清脆的锣声，病房里面的红烛被点燃，在烟熏火燎
求教：肺腺癌8年，9291耐药，脑转，
我母亲，74岁，2016年12月确诊肺腺癌，在省肿瘤医院，手术右肺叶切除，有淋巴转。
基
5分钟将癌细胞化为液体！96岁李嘉诚
作者：Tony
8月27日，现年96岁的中国香港富商李嘉诚无预警“现身”一场发布会，李嘉诚
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
