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第一次发帖,如此好的平台,也来分享一下经历并与大家一起探讨学习
未确诊癌症前,父亲母亲弟媳在老家,我跟弟弟在南京,2014年国庆前,父亲当时脑转移压迫神经发烧不退且腿部行走逐渐困难遂住院检查,医生直接要了我弟弟的电话未直接告知我父亲,由于老家医疗差,正好国庆我跟老公立刻安排父亲来宁医治
2014.9.末 肿瘤医院检查确诊肺腺癌伴脑转移(单颗伽玛刀),多处淋巴肿大,修养后化疗2期,第二次耐受差呕吐,后头发掉光
2014.11 基因检测19突变,正版易瑞沙一直控制非常好,延续至2016.12
2016.12这期间父母执意回老家办事,虽然我每周两次电话但是此时易瑞沙耐药症状出现了,父母疏忽未告知,乳腺转移,他们以为淋巴肿大,(第一次拖延一个月左右)回南京立刻做检查耐药,易瑞沙赠药停止
2017.1紧接着打听到有9291临床试验(另一次拖延)父亲坚持要入组,入组坎坷,首先基因检测等结果,满足19,790突变,但临近过年项目组放假,只能年后跟进,自购印版易瑞沙一个月的量,过年期间忽然出现右手麻木腿部麻木,意识到估计又是脑转,父亲固执不治疗说项目组的9291管用,项目组建议做脑部检查,结果显示三颗脑部病昭,让先行脑部放疗后再来,没办法放疗后需要隔两周才能继续跟进入组删选,脑部放疗后恢复很理想,就是父亲非常想早日吃到正规药,然而事与愿违,一切准备好去咨询临床项目组被告知,因为药源进展已暂停中国区临床。
期间父亲乳腺肿瘤一直未治疗,逐步恶化,脑部放疗后人急瘦黑,不知是放疗副作用还是拖延太久,期间吃印易和Rh2提高免疫力,遵医嘱加高剂量止痛药,期间我们几次相劝自购药吃,他固执一定要坚持入组,前几天暂停事件后才同意吃9291
目前已吃3天9291,一天80药量,痛感降低,睡眠变好,就是感觉乏力和皮肤骚痒、期待越来越好
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共3条精彩回复,最后回复于 2017-3-9 10:23