【癌度大数据】晚期肺癌患者的生存质量十年变化，你的呢？

面对任何致命性疾病，首先想到的是活下去，那么诊断技术、治疗手段以及药物的研发无可厚非排在了首要地位。

同样不能忽略的是，如何好好的活着，这也是如今让人恼火的问题。“好死不如赖活着”的年代应该要过去了，未来我们需要的是活着！并且好好的活=着！

近日发表在《Clinical Lung Cancer》的一篇文章评估了2002年到2012年间晚期肺癌患者的症状负担变化情况。

调查者分别在2002年（108例）和2012年（100例）进行了两次调查，参与的晚期肺癌患者完成了26项自我调查问卷，用来评估症状负担、功能障碍、疾病相关知识和信息来源偏好等。我们来挑几个比较“有趣”的地方看一看。



2002和2012年各种症状频繁或持续出现的比例

这一部分可以分为两块来看，一个是患者对疾病的体感，一个是患者的心理。可能是因为药物研发的进步，患者的不良体感整体呈现下降趋势，但变化不太明显，大部分不良体感的比例在20%以上，并且对疼痛的感知不降反升。负面情绪方面，焦虑比例有所下降，但抑郁的情况并没有改善。而患者的家庭关系以及经济负担，都没有较大改善。



2002和2012年肺癌对患者日常活动产生的影响

从图二可以看出，肺癌对患者的日常生活的影响，经过十年都有所下降，其中工作和运动两项日常生活所受影响下降最大，这或许释放了某种讯号，人们对癌症的包容和理解向着好的方向发展。



2002年和2012年肺癌患者的自我了解与期望

十年之间，患者渴望了解自身症状的比例在不断上升，从55%增加到了66%。，而患者产生自责或内疚心理的人数比例稳定在20%左右。
变化较为明显的是，患者对治疗目标的理解、对副作用的了解以及对临床试验的理解都更为广泛。同时，那些越渴求掌握自身病情变化的人，对自身情况的了解程度以及治疗中副作用的掌握，也就越为熟练和全面。

但现实中还有一种情况，就是被焦虑冲昏了头脑的患者或者家属，一下子乱了方阵，听风是雨，不能静下心来结合实际病情分析需求，这种时候，强烈的渴求就会变成了治疗路上的绊脚石。

越来越多的人了解到临床试验的作用，并且现实中更多的患者渴望加入临床试验。这里的原因在国内可能更现实一点，比如临床试验的免费用药，以及可以使用尚未上市的最新药物，都是对经济困难以及出现耐药无路可走的患者的最大吸引力。





三种假设的治疗方案的选择以及信息获取渠道

上图可以看出，患者在2012年间，对治疗方式的选择更加趋向于寿命的延长，但这似乎并没有得到很好的实现，因为即使到现在，晚期肺癌的生存率仍然没有显著提高。

患者已经不满足于坐听医生指挥，更多的是发挥自身的能力去学习，通过各种途径获取知识。纸质媒体、网络、团体活动以及电话热线都是获取渠道。到2012年时，纸质媒体仍是主要的信息来源，但也有一半左右的调查者通过互联网学习相关知识，同时癌症相关的社会组织也是普及知识的生力军。
但是到如今，网络的影响力应该更大，不论是传统知识的获取，还是国际最新研究进展，以及各种社会团体组织，似乎一部手机一台电脑就能参与其中。

但这种快速、爆发式的信息流，也带来很多负面的影响。比如鱼龙混杂的网络环境让尚无辨识能力的患者无法区分信息的真伪，唯利是图的黑心商人利用水军鼓吹毫无证据可言的治疗手段，等等。这不但需要国家投入力量加大对网络环境的净化，也需要科普工作者谨言慎行，不妄断瞎指挥。

这篇文献报道的只是2002年到2012年间，晚期肺癌患者的疾病控制以及生存质量的变化。虽然报道有延迟性，但是我们也可以看到一个不太乐观趋势，那就是对于肺癌患者病情的控制整体并没有太大改善，患者的症状负担和功能限制仍较为严重，晚期肺癌患者继续承受着病痛带来的痛苦，而身体和心理需求也没有得到满足，患病的状况仍然频繁的干扰患者日常生活。

虽然越来越多的患者对治疗的目标、副作用等进行关注，但是对于疾病护理或临终关怀的关注仍然很微弱，并且种种原因使得患者只能把精力放在活着的层面，还不能触及生存质量。

未来的发展，如何开发出更好的药物，进行主动的症状管理当然不能松懈，但是提高对肺癌患者的社会理解和关怀，减少疾病带来的心理负担，更好的满足患者个体和家庭的支持需要，这也是改善这种疾病的结果的关键。

值得庆幸的是，我们在工作中看到越来越多的患者“想通了”，不再把自己封闭在一个狭小的空间，愿意走出去跟正常人一样与人交流，也愿意把自己治疗中的经验教训分享出来，这也是我们癌度船长这个项目的初衷和力量支持，感谢那些愿意分享的癌友，也期待更多癌友加入到癌度船长的活动中来，在这里找到知识的支持和精神的支持！

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