母亲肝内胆管癌，淋巴转移，骨髓转移

母亲在今年2月份因持续发烧住的院，最终查出左肝肝内胆管癌，当时没有看到扩散，只有一个10公分左右的病灶，两周后做了左肝切除。术后一个月后转到肿瘤科并开始做化疗（泽菲+艾恒）。期间母亲肝部疼痛和发烧（37.5°左右）一直伴随，以为是手术的创伤问题和恢复问题。一个月后PET-CT发现右肝有个1公分左右的病灶，腹部淋巴有转移，母亲一直说腰痛抽取骨髓，发现骨髓有病灶医生解释小于10%，目前不敢治疗。推断之前的化疗失败，调整方案（力扑素+吉西他滨）同时加上放疗，由于怕母亲身体顶不住吉西他滨计划等放疗结束后再吃。在这里我发现我母亲的化疗药物和大家的完全不一样，大家有了解的吗？我刚给母亲做了基因筛查，发上来也请大家帮忙看看。谢谢大家。

这几天看了很多文章，很佩服深蓝、lh唐朝等大神在论坛里的帖子，让我对癌症的靶向治疗有了更深的了解。看了探锁的心（http://bbs.tianya.cn/post-free-3107631-2.shtml）的文章让我对癌症自身免疫和放化疗有了新的认识。我结合他们的文章和经验有些问题：
一、如果说肿瘤想治愈就必须靠自身免疫，那尝试不同的化疗方法直至找出一种自身免疫有反应的化疗药物时开始使用靶向药物控制肿瘤生长，会不会出现肿瘤缩小的迹象。
二、靶向药物在癌症什么阶段使用合适？从一开始就用会不会有意想不到的结果？

今天大夫约了影像专家会诊妈妈前两天拍的片子，结果很失望，做了二十多天的放疗不但没有控制住反而进一步扩大，现在在肝门处一个鸡蛋大小的肿瘤，妈妈整天说疼，她很坚强一直认为这是放疗引起的缺钙，还在坚持。我只能告诉妈妈会好的，可是大夫说肿瘤的位置太危险。下一步，开始靶向，希望能控制住肿瘤生长，愿妈妈快快好起来！

既然化疗失败，你可以下一个咚咚肿瘤科app，在里面问诊复旦大学附属肿瘤医院的冬瓜，萝卜等医生，他们虽然年轻但专攻靶向和免疫治疗。这个基因报告应该成为靶向用药重要依据，比自己盲试或者听没这方面经验的医生好多了。

liuj 发表于 2017-7-4 21:14
既然化疗失败，你可以下一个咚咚肿瘤科app，在里面问诊复旦大学附属肿瘤医院的冬瓜，萝卜等医生，他们虽然 ...

谢谢你的建议。

昨天医生经过几次讨论确定让我母亲使用瑞戈非尼，这个药真贵，一个月30240。
第一次听说这个药，医生介绍是新药、是索拉菲尼的升级品。希望母亲吃了这个药会舒服很多，祈祷~

才通过FDA，国内就有吗

景程不错 发表于 2017-7-10 21:31
才通过FDA，国内就有吗

国内有了，德国拜耳进口的，没有赠药政策

母亲吃药1周了，一次吃4粒，副作用很大，食欲影响严重，浑身乏力，医生建议减药，现在一次2粒去吃。
今天查了血，反应蛋白很高，CA199：37，高烧不退，医生认为高烧不是癌症引起的，怀疑是嗜血综合征引起的炎症。
明天还要去医院检查确定治疗方案。

靶向先停了，消炎退烧再说。看报告，你家突变这么多，可选的药也很多，2992、184、克唑等，瑞格放后面，有问题去q群咨询，那边人多，且管理都懂的比较，问金姐、松鼠看看