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万般不舍,难留其步

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11983 63 且行且珍惜0009 发表于 2017-10-18 21:12:39 |

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本帖最后由 且行且珍惜0009 于 2017-10-18 21:11 编辑

       结发之妻,与我共同生活20余载,于2017年10月7日8时驾鹤西游,与世长辞!
       妻去天国离世俗,天降寒雨寄哀思。妻子走后不到一个小时,天降大雨连续四天,好多人都说:老天爷也难过,不忍好人离去呀!
       妻子是2014年五月做ct检查时发现肺部阴影,怀疑是肿瘤,去保定252医院做PET-CT,j结论不是,又过了三个月,咳嗽痰中带血,遂去北京安贞医院住院,原计划切除病灶,等术前检查结果出来,晴天霹雳,肺癌晚期。在这叮嘱一下,有病不要总想找熟人,不要去小医院,就去权威的医院,找权威的医生,尤其是在你举棋不定的时候!这是血的教训。
       痛定思痛,现在把几年来走过的路,给大家说一下,希望大家吸取教训,避免走弯路,如果能有些许借鉴,也能告慰我妻子在天之灵:
       2014年10月历尽千辛万苦,住进中国医学科学院肿瘤医院,知名教授李峻岭的内四病房,确诊右肺腺癌晚期,左肺转移,脑转移,开始化疗,四个疗程培美曲塞+顺铂,原以为在名医的治疗下,会有不错的疗效,然而事实残酷,四个疗程后疗效甚微,变化不大,在入院后就做了基因检测,19因子突变,犹如溺水之人抓到一根稻草,医院也推荐靶向治疗,遂用易瑞沙治疗。先开原版易瑞沙一个月的量,价格14800元,开始服药,一个月后检测效果如何?
服用易瑞沙一个月以后,CT和MR检查,效果奇佳:肺部缩小,脑部也稍微缩小。既然疗效明显就又开药继续服用,可以说这段时光是比较轻松的,虽然有些副作用:口腔溃疡、腹泻。
服药两个月时,偶然接触到与癌共舞论坛,知道了有一群民间高手,草根治疗,对抗癌魔,自己家庭条件有限,吃正版的靶向药真负担不起,并且我也深深佩服论坛中高手,所以我决定加入草根抗癌的队伍,买非正版自己灌装胶囊,购入电子天平,学习灌装技巧。随着在论坛的时间加长,逐步知道了憨豆精神的四步疗法,认真加以模仿和实践,参考其他高手的见解和理论,每月测肿瘤标志物,尤其关注cea和ca-125,后者检测有无转移灵敏度及高,一路跌跌撞撞走下来,放心吧没有一个人的抗癌路是一帆风顺的,有效之际,欣欣若然,耐药之时,茫然恐慌,砥砺前行,只为相伴。
       靶向治疗:一,易瑞沙
       易瑞沙有效的日子是比较舒服的,周围的人几乎看不出是病人,跟随憨豆精神的四步疗法,即两个月印版易瑞沙,一个月2992,一个月凡德他尼,最后一月是阿西替尼。这样大约走了两轮半,加上最早吃原版的易瑞沙,易瑞沙在妻子身上有效大约16个月,第一代靶向药耐药了,症状浑身疼痛,尤其后背,头痛,喘不过气,指标cea大幅上升,ca-125飙升,最后ct和mr揭示病灶发展,记住要先关注验血指标,再观察症状,等影像都看出来了,就晚了。
       2015.6.29至2015.8.30易瑞沙,各项指标如下,以后六项指标顺序相同:
          2015年8月5日ca125/50.91,  cyfra21-1/1.56,   nse/11.31,  scc/0.9,   cea/2.85,  progrp/46.67.
          2015年8月30日ca125/50.34,  cyfra21-1/1.63,   nse/14.21,  scc/1.0,   cea/2.85,  progrp/51.31
       2015.8.31至2015.9.30服用BIBW2992,每天65毫克
          2015年9月28日ca12547.07,  cyfra21-1/1.10,   nse/10.41,  scc/1.4,   cea/2.12,  progrp/46.17.
       2015.9.30至2015.10.27服用凡德他尼,每天300毫克
           2015.10.24ca125/59.24,  cyfra21-1/1.61,   nse/11.70,  scc/0.8,   cea/3.64,  progrp/47.30
       201510.28至201511.27服用阿西替尼
           .2015年11月27日ca125/46.59,  cyfra21-1/2.20,   nse/16.38,  scc/0.9,   cea/5.76,  progrp/47.24
       2015.11.28至2016.1.26服用印易.每天250毫克
            2016年1月26日ca125/66.32,  cyfra21-1/1.57,   nse/11.44,  scc1.2,   cea/4.16,  progrp/50.12
       2016.1.27至2016.2.27服用2992.每天65毫克
            2016.2.27ca125/45.61,  cyfra21-1/1.06,   nse/12.10,  scc/1.5,   cea/3.22  progrp/41.40










点评

情深义重  发表于 2017-10-19 10:28

64条精彩回复,最后回复于 2017-10-30 17:58

且行且珍惜0009  小学六年级 发表于 2017-10-18 21:14:50 | 显示全部楼层 来自: 河北
今天先到这,明天继续
再给我一次机会  高中三年级 发表于 2017-10-19 08:19:13 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
写的很详细,期待继续更新。
累计签到:68 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
EGFR2017  初中三年级 发表于 2017-10-19 09:17:44 | 显示全部楼层 来自: 河北
期待你的继续更新  写的很详细   也希望楼主能够节哀顺变 天堂无病痛~振作起来!!
因为有你  初中一年级 发表于 2017-10-19 09:56:48 | 显示全部楼层 来自: 山西临汾
对她来说许是解脱吧,节哀·坚强·
累计签到:68 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
EGFR2017  初中三年级 发表于 2017-10-19 10:46:25 | 显示全部楼层 来自: 河北
这治疗过程是标准的  憨氏四步法
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
alei  小学五年级 发表于 2017-10-19 15:50:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏
感谢楼主,我爸刚查出肺癌脑转移,现在我们都很茫然,不知怎么治疗,期待更新。医生说基因没突变,是不是就不能吃靶向药
且行且珍惜0009  小学六年级 发表于 2017-10-20 18:56:12 | 显示全部楼层 来自: 河北
alei 发表于 2017-10-19 15:50
感谢楼主,我爸刚查出肺癌脑转移,现在我们都很茫然,不知怎么治疗,期待更新。医生说基因没突变,是不是就 ...

可以走其他的路,也可以盲试靶向药,没有试过谁也不知道到底有没有效,个体差异太大!
累计签到:4 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
小蚂蚁2006  初中一年级 发表于 2017-10-20 19:12:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主节哀!
且行且珍惜0009  小学六年级 发表于 2017-10-20 21:53:11 | 显示全部楼层 来自: 河北
抱歉!前两天出门了,现在继续:
      从2016.2.28至2016.3.28服用凡德他尼一月,每天300毫克,
      2016年3月26日ca125/48092,  cyfra21-1/2.16,   nse/10.86,  scc/0.9,   cea/3.86,  progrp/40.51
      从2016.3.29至2016.4.29服用阿西替你一月,每天两次,每次5毫克,
       2016年4月28日ca125/56.66,  cyfra21-1/2.54,   nse/16.19,  scc/0.8,   cea/5.65,  progrp/39.75
      2016.7.26至2016.8.21服用凡德他尼,前两月未检测,
      2016年8月12日ca125/386.50,  cyfra21-1/13.68,   nse/17.25  scc/1.0   cea/28.74,  progrp/35.26,看这次结果,注意ca125/50.91,    cea/2.85,  两个指标上升很快,预示着将要耐药
,有进展了。
      从2016.8.22开始服用易瑞沙125毫克+阿西替尼5毫克,
      2016年8月31日ca125/469.6,  cyfra21-1/16.56,   nse/16.86 scc/0.8,   cea/2.85,  progrp/40.27
      因为指标上升,本来这月该服阿西替尼,所以从2016.9.1开始服用阿西替你10毫克+280 ,250毫克至2016.9.24验血结果出来
      2016年8月5日ca125/643.60,  cyfra21-1/23.31,   nse/19.32,  scc/0.8 cea/49.04,  progrp/64.84.  这结果说明280无效,那么产生T790M,
      又服易瑞沙一月,指标仍飙升,CT检查病灶增大,说明易瑞沙是彻底耐药了,不再抱有侥幸,心存幻想,从2016.10.20开始服用9291,只用三周,各种指标开始下降,症状改善,证明9291有效,并且威力巨大,由于9291是第三代靶向药,如果再耐药后面的路就不好走了,所以采用其他病友建议,尝试在用量上实验,从第二月开始吃四天停一天,仍有效也尝试了用9291代替易瑞沙而继续走四步轮换法,实验中发现2992无效,用299804代替,但效果并不是特别好,只要离开9291,就出现不适,赶紧又得用回9291,
       9291大约用了10个月到2017年8月份耐药了,指[标中CEA和CA125爆升,头痛,后背痛,腰痛,先是加量服用9291,加到120毫克,十多天不理想,总反应右腹部疼痛,有摩擦感,全身无力,不爱活动不想吃饭,总反应肚子胀,又买来臌症丸消除腹水,改善症状,没办法只能走联合用药了,9291+184,效果也不是好,人迅速地消瘦,吃饭不行,只用了19天,就发生了下肢静脉血栓,去医院住院,检查结果表明发生栓塞,但出血风险又太高,不敢溶栓,怕内脏出血,也是保守输液,住了一周就让回家静养,退而求其次,腿的血栓不考虑了
       出院一周,上大学的女儿国庆节回来,妻子状态好些,现在回想那就是精神在支持呀!女儿六号要返回学校,结果走的当天晚上,妻子状态就发生变化了,爱睡觉,呼呼地睡,七日凌晨三点多,说要方便,方便过程中,身体发软,勉强扶住,让其躺下,就觉着不对劲,喊其他人进来,就已没有知觉了,呼喊其也不答应,终于妻子带着一身病痛离我们而去了,先是肝肠欲断,想想也好,不用再整天大把大把吃药,忍受病痛的折磨,天堂无痛,解脱了

                                      
                                                                                               念妻随笔

                                                                    吾妻桂珍,生于文安,为人善良,性情温恭

                                                                    家职兼顾,奉献颇大,二零一四,是年十月

                                                                    晴天霹雳,罹患重症,痛定思痛,仍要前行

                                                                    入京就医,效果不佳,绝望之余,病友介绍

                                                                    接触论坛,与癌共舞,我虽愚鲁,不敢言弃

                                                                    学习摸索,靶向治疗,新特之药,倾囊购入

                                                                    见效之时,欣欣若然,耐药之际,茫然惶恐

                                                                    砥砺前行,只为相伴,妻在家全,失之漏舟

                                                                    历史向前,时不倒流,医药之速,难抵魔变

                                                                    又是十月,驾鹤西游,呼亲不应,两世相隔

                                                                    肝肠痛断,几不欲生,细思释然,天堂无痛

                                                                    勿要牵挂,我在家存,一路走好,桂珍安息

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