两年多的看病历程从易到9291

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母亲去世了，多少话我还没来得及说，今天在这里，回忆一下两年多我们艰难的求医路，其中的挫折，困惑，愿与您有所助益。
还记得2015年的夏天，妈妈确诊了肺癌，四期，脑转，骨转。医生的话3-6个月。这时妈妈刚把孩子给我看到上幼儿园，忙于工作的我在她面前是大宝，我的孩子是小宝，终于她累到了，我的天像塌了一样。
发现时要不要告诉她？我纠结困惑，却被母亲一眼看穿，什么都写在脸上的我终于没有瞒住。但关于脑转和骨转我一直到后面才告诉她。我不想她知道自己已病入膏肓。母亲的坚强超乎我的想象，也许她怕身为独生子女的我，脆弱的我担不住吧。但后来我用靶向药的时候就一直后悔，其实用靶向药治疗是可以瞒得住的，因为不放化疗，是可以让母亲晚知道一些时候的。后悔自己没在网上多学习，不够坚强，不够了解整个治疗过程。
选药的纠结。当时面临特、易、凯。不同处方权的医生当然推荐不同的药，各说其辞。但我选择了易，因为朋友父亲在吃效果不错，在易耐药后吃特顶了几个月，并且看了说明书说适合亚裔不吸烟女性，最重要的是副作用相对小一些。在版本上我毫不犹豫选择了正版，考虑怕买到假的印。因为基因检测即使是阴性也有很多人吃了有效，当时取完病理我就买了正版易让妈妈吃了。当然后期赠药是需要基因检测的，一定要做。
易有效，效果很好，连脑部的转移灶都缩小了。当时妈妈问这药多少钱，我说一个月1000多，她都心疼了好久，最后我跑赠药手续时，她看到我申请赠药的艰难，便偷偷跑到药店一问得知易500元一片，回来自责了许久，说给我添了负担。但当时我是真怕买到假的，当时病房有个病友用了印，无效，便放弃。我想说，即便盲试也应该用正版才不至于错过。要是能重来，经济条件一般的我会用正版试，确认有效后去买赠yao，当时吃够七万五才有资格申请赠药，而我母亲算幸运的，一直易有效到一年多，很多人还没拿到赠药就不在了。
可是终于走到了耐药，于是在网上找2992,9291等，试了印特，血压增高，母亲不能耐受，买过一盒正版2992吃了没有副作用，ct见好但cea稳定，但yl2992就不行了，副作用大。只能吃9291,一年9291有效。
关于轮换，我是个谨小慎微的人，所以在找药的时候绞尽脑汁想辨别真伪，但依然遭遇过假货，于是在9291有效后就不敢贸然轮换，怕无效耽误病情。
关于放疗，9291耐药，母亲脑部进展，咨询了很多专家，说让放疗，这是我很后悔的一个选择，定向加全脑，放疗经济负担也很重，输液加照射除了报销的部分自费了不到2万。而输液都是一些很贵的药，现在我还是觉得其实输的液没必要，关键母亲一输就输多半天，苦不堪言，坐卧不安。放疗一个月结束后，母亲便不能像原来一样吃饭了，胃口越来越差。身体便开始快速消瘦，最要命的是，智力开始减退。我感到我在一步步失去母亲。
9291耐药后的方案，我到处看帖咨询，有几种主要的观点：9291联合易或特或凯。9291加量。9291连184,804等针对脑转骨转。我准备好了一切，但cea却很低，肺部也稳定于是犹豫想在9291顶一段时间，可上天却给了妈妈致命的一击。
凶险的脑膜转。突然有一天母亲发展到呕吐，不能进食，但意识还清楚。住院检查，脑部又新发了多处病灶，还长在呕吐中枢，母亲连喝一口水都不能，没有几天便陷入了昏迷状态，医生说放疗完脑部一年不会新发病灶，可我们才放完2个月脑部就多发了，后来住院的医生还说脑膜转我们这里离没有检测手段，但看症状和进展速度应该是脑膜转了，我还在想靠靶向药回天，但妈妈连药都吃不进了，医生说胃管也不行只能用肠管，父亲拒绝了，他说不想让妈妈再受罪，脑膜我措手不及，一败涂地。不吃不喝坚持了22天，母亲走了，最后十分痛苦。愿天堂里没有病痛，妈妈我爱您。下辈子我们还做母女，我来当妈妈，让我好好爱您，照顾您，还我欠您的。
作为病人家属我深知治病过程的艰难，现在手里有余yao但愿可以帮到需要的人，需要的可以加我qq27103220。愿5年10年您的亲人能创造奇迹！