• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

三年二个月,最爱我的妈妈去了天堂,我的今生至爱,我在人间继续爱您!

  [复制链接]
371482 785 绿妖之妖 发表于 2011-3-8 19:08:20 | 精华 |
tyz666  初中三年级 发表于 2012-9-12 18:52:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
小妖,加油……经常看你的贴
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-9-12 20:43:45 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
绿妖之妖 发表于 2012-9-11 20:11 ' ~/ }4 B/ @  i" ]3 \7 C8 i0 |" n2 F
9月10日妈妈做个头部增强CT,小脑和大脑交界处发现二处转移,挨着,一大一小,大的2.1*1.64CM,她除了头疼和 ...

3 g: a4 I" z% c8 Z! o据说,全放好一些。
( P& z7 y6 W$ Q祝福,
绿妖之妖  大学一年级 发表于 2012-9-14 21:23:36 | 显示全部楼层 来自: 辽宁

本帖最后由 绿妖之妖 于 2012-9-14 21:35 编辑 # u$ C5 c5 J, B2 {

& S. a9 E; p# B: W自从周二上午我知道脑转以来,就往以前翻检查结果,我找出4月份CEA特别高,然后连着5 6 7 8 9月虽然有下降但还是高,结合肿瘤的大小我推断长了二三个月,开始陷入一种自责内疚的情绪里边走不出来,我认为我妈的脑转都是因为我的大意造成的,如果这几个月拍个头部CT,或者换成特,我总想吃的久些,有些舍不得换掉易,那么,有可能不是这种控制不了的局面了,虽然以后还会转,但至少可以拖久几个月,我看着我妈状态很好,就大意乐观了,我甚至觉得是我把我妈害成这样的,我妈的用药和检查一直是我看着,但怎么就没做个头部CT,乐观的以为肺病灶没事,不会脑转的,从周二下午一直就没上班,天天在外边跑研究方案,昨天去沈阳了,然后见的专家太多,方案有也入,把我自己脑子要弄炸了,情绪特别不好,好多人二年了什么事也没有,偏偏我妈就转了, 都是因为我的原因才造成今天不可控制的局面,我必须要把这种情绪宣泄出来,要不我脑子全乱了,昨天甚至有些神经错乱,脑子死死的在想这件事,我又没人倾诉,一旦陷入这种情绪我怕我的判断会受影响,所以我必须说出来,然后冷静理智的定出相对好些的治疗方案。
$ n. D6 D! y' H% `昨天沈阳一个朋友给找的很有名的医院的一个放疗技师,他和他们主任说我是他的亲属,主任看了给的方案是全放一次300,放10次,一月后MR再找他,再决定以后。他看了我妈的片子说脑转的病人不会活太久,全脑放不加局部,这样中位生存期是长的,21个月。不一定非要把肿瘤做没,肿瘤没了人也没了,这样没意义。控制住缓慢生长就行,这样生活质量高。当晚我给这个放疗的技师打电话,他说你信就信不信就不信,我就是放疗技师,我一天能做30多个,脑袋做调强那是生不如死,说头特别疼。(他有可能夸张了)预后都不好。你别来我这治,你就在当地,你来我不收你,因这病人太多了。我一听他这样说非常不想给我妈做局部调强了,我不要我妈受那么多罪,如果生存期不太长,就想让她在以后的日子里少受罪,这几天不停止的有医生告诉我,没多久了,心理承受这种折磨,我只能隐忍,哭都不敢出声,等我忙完了,我要找个地方好好哭一场,我觉得我人要崩溃了,我没有谁可以诉说,不想让朋友心情不好,只有自己闷在心里。
% B7 ^; y# w! q( _  s我们当地的医生说全脑一次200,18次,这样是3600,然后局部再调强2400,做足6000,这个方案也没什么,说得过去,但我感觉发象是很愿意我们放调强,出于各种角度,总体效果不会差太多,但分18次做副作用会小些,然后给调强打基础,省里的主任就是次数少单次剂量大,这样能杀死部分细胞,病灶退的理想就不用做局部调强了,这样少受罪,他的意思是人和脑部肿瘤处在一种比较平衡的关系中,肿瘤缓慢生长,有可能人能承受,等肿瘤长到特别大的时候人也不在了,完全打掉没有意义。大家可以各抒己见的聊聊,分析一下,为以后的患者提供宝贵经验。对不起,这几天神经真的有问题,说话词不达意不做修改了,大家能看懂就行(由于特殊原因,我不能透露专家的医院)。
$ U3 I" b. G# N4 z( v0 H+ W# u
honghong3001  初中一年级 发表于 2012-9-14 22:35:44 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
小妖:真的难为你了,没有什么可以帮到你的,唯有祝福了!我刚经历过痛苦的抉择,压力太大精神快崩溃了,这该死的癌魔,人类什么时候能够战胜它啊。
美美会好的  初中一年级 发表于 2012-9-15 06:53:36 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
自从妈妈得这个病,我也觉得快疯了,知道妈妈总有一天会离开。我每天照顾她,24小时都陪着她,妈妈每天都靠止痛药,可是还是会难受,她自己也不知道自己身体情况,每次妈妈难受的时候,我都得忍着眼泪告诉她明天会更好得,妈妈从得病以来没有一天好过的,痛靠止痛药,现在又呕吐不止,我是每天都看着妈妈难受又无能为力,姐姐,我也是每天都胡思乱想,精神恍惚的,我就怕癌细胞大爆发,妈妈什么都不知道,就这样带着遗憾走了,我真的舍不得。
455456110  高中二年级 发表于 2012-9-15 11:28:42 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
小妖,首先你不要太自责了,换个角度说如果不是你的努力,阿姨或许还会更差,你又不是专业的医生,却又必须要不断的去找出治疗的方法和用药,真是难为你了,有情绪就找个方式发泄出来,会给你减轻不少压力。脑转的话我妈妈在去年也做过300y一次的全脑放疗,做了十一次,当时也是省放疗界的教授定的方案,但很不幸的是妈妈做完后就糊涂了,直到现在也没清醒过,我分析和每次照射的剂量太大,对脑细胞的损伤太大有很大的关系,所以建议你慎重考虑清楚再定,其实脑转口服替莫坐胺效果也不错的,你了解下。
tyz666  初中三年级 发表于 2012-9-15 21:30:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
小妖,加油
绿妖之妖  大学一年级 发表于 2012-9-16 20:07:56 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
455456110 发表于 2012-9-15 11:28
* q% L' v5 j/ l小妖,首先你不要太自责了,换个角度说如果不是你的努力,阿姨或许还会更差,你又不是专业的医生,却又必须 ...

* R1 K( l0 a6 ?( V4 n5 a真的这么可怕吗?
455456110  高中二年级 发表于 2012-9-16 20:45:45 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
绿妖之妖 发表于 2012-9-16 20:07 : H/ y6 T, s0 x( C: I0 b
真的这么可怕吗?

  M$ J$ h% T) m; }( y7 J$ L因人而异吧,我们也属特殊,极个别例子,但个人认为还是小剂量风险小些,宁愿多做几次,就怕把脑子做坏了。
绿妖之妖  大学一年级 发表于 2012-9-17 21:25:55 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
今天和妈妈去医院了,妈妈才和放疗主任见上面,医院远,她不爱去,一直都是我去,需要她的时候她才去。主任不同意按300 10次的方案,我低沉着声音说了三次300  10次,我承担一切责任和后果,让我签字,这是我这辈子最郑重的签字了,在这治疗,不按人家的方案走,副作用还要找人家处理,我感觉我自己一下子低了三分,护士说我一句我都不敢吱声了,我得忍,出了副作用还有找人家呢,我妈是人家管着。放后点的甘露醇和奥拉西坦,说营养脑细胞的,我告诉我妈就是防止你变傻瓜的,妈妈回家的时候说有些恶心,嗓子有点不舒服,这一天麦冬、胖大海、桔梗和甘草的水一直没断啊,副作用太大了,以后会更大,明天对症用姜汁红糖,今天晚上不吃姜了,不行再用康复新液,让我妈放前喝酸奶她说什么也不喝,我也没办法,坚持吧,希望妈妈闯过这一关!亲爱的妈妈,加油!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表