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3年2月1周,战斗结束。

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439241 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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) i$ V2 @( `& W8 ?- m6 i6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
9 [6 b) p$ d( A  ~" s/ i4 D. i' I4 A$ @
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。4 l0 U: p1 ]" ?& v  y$ q! e

% y$ i) i/ Y% g' L, ^6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。0 Z2 [! M3 Y* W- Q0 m
8 g1 ^, s. u) M* s* U# W
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
4 E3 w/ z- e) J+ ^, n1 m- V7 i" k; t0 M1 \; G
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
! g, T+ Z0 T& G" o2 [. C
$ ~4 y* `& p, @: v* C6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
" E/ x: q1 [( o! B0 P) Q2 G
. V' x1 S1 s( e. S6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
8 Q% @. C* y5 e+ C% t. {% u0 s+ K" ]5 U* n- x: O5 H; A) q; q  K
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;$ @' r8 B9 p+ T! j  P

3 \  U6 r# v- `4 p9 C; N8 V2 |6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
' Z% E1 y. o+ }3 s2 }. ]9 w9 o- G* h
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;+ f( R- t  D! {# k/ s( l
2 a+ |! J- X* ^% h) [% r
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 7 ^/ E, d0 W3 a6 `4 N

3 y+ H' S2 o, J  r; s  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。" b7 q0 K! }( A

4 n3 T5 L+ }9 [$ o6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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/ U& Y. U1 D# v3 I" {6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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$ Y; q- w0 F6 q+ T. H6月29日,下午针灸。; p; ^* Z+ L# P' p# a

( U2 G2 a+ y5 O. E% f6 M, Z6月30日,腿仍不够力,不扶不行。7 a% D! F8 L! o$ r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。6 Z+ L  T6 o, R# g) f4 L9 ~

. ]6 c1 E7 G3 g' ]3 R0 ]2 C4 w" c: P7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" D2 a4 z- \) k: t& S$ }. u

* r( l% c7 C1 [: q: D, H8 \1 `' U7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。7 }% v6 m0 {' {7 G
6 b! {& x) t3 c; g, X2 R5 A  B
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。' e/ n8 B  U( G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;$ q, _) ~8 K! V# x$ Y, @
5 W  R, z' h: w* W; p+ Q9 @
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;" m' U- L/ a/ @! v, U% T

! p/ Z4 U, P4 a) |$ ?, e; i7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;" |9 |# ~% ?. p% W
$ f$ g1 _2 B! D, |' a
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
! A6 V+ r3 j3 A1 T# s0 s5 R3 _; Z7 x. d
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;" x( k/ N9 J& J6 c
1 l. S. s5 M1 [# w
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
* L4 @6 `% ^0 ]8 H% W. S: T, G2 s: ?- u0 w; }4 m
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
( M3 Q% J! X* o, s, |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。( j+ q' M! R4 C
& Y" I% o* P- X3 _; T5 L! Z
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ X+ Y1 Z" v5 h
/ B4 ]. G+ [7 @8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;/ W' S( y) l3 v, X# O1 v
( I$ J3 Y2 F9 @7 u/ }+ U
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。+ t7 y4 R$ }1 ]  e" x' D" D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
1 B3 K( ~; K! |) b& {0 a( E: k# a0 V) x% P% a9 x- k# w9 w0 b
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);! h. e" D' W; O6 l) f( m' _

1 V# X# c. d6 F5 ?9 `8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;  _( A% x( U3 J  j1 D& d

5 r8 v1 q6 X! x& q+ s- [3 P8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- B5 E- ?8 K, \0 Z0 J. n7 P

) ?$ Y0 n5 x" }" g$ R" l8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
. @& L! T- g. _& ]
5 P# U# T+ J6 Q; W" a5 N; B% w; n9 V8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  C: V8 _  Z8 V$ t, G. _6 _; z
% h0 Q9 Z- Q& n, v+ {7 s9 u! M下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?+ i3 }. r- N  Z" [1 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
0 x$ h7 Q: M) m! s. Q0 B& k; e) ?2 c4 j! K* N
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
; Z$ ?2 b" `% n* {7 \1 i0 g3 `! N) E% ?0 V; _* C+ m
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。0 n& N. t; O) w
  z1 ]; ^3 g5 K0 p
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
' K. w$ ?. Q* V' }( w  N4 r) ~( ?3 e2 B
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。; h  {) |: d8 I' u
) v" ^) s! J# O" _" s+ y+ I# c
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。3 F% z0 S( l9 p6 x

% f+ m$ [0 d% O3 H# s8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。3 \5 E. g3 m/ H& U1 V- F: v+ ~
& P9 [  [& W3 T: G+ E0 C
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
: c9 c# h3 T. c* h7 P- a( @  Y
4 x2 {+ g7 u3 E5 T, }6 q8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
" }8 J2 a) w2 F5 O  q) R8 S0 k6 y6 A( c4 _  Z4 [
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。9 {+ R! W1 F( H
" }$ u* J$ e2 u; }$ A" a! g# ^7 |
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
0 E- Z: _- }7 V5 B+ q3 |' U; l7 \% g; X
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。6 r! y7 ?% c8 \' z3 P
  Q4 h, y1 [" d2 Y3 F
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
  W+ l/ m6 x* S  M5 ]( b
6 d7 R" n- r: R7 l7 T9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。$ J" [- j7 i; L/ R+ x5 h" b
5 c2 ?9 Z3 m' q8 w3 f- K
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。9 [+ k9 {1 s6 m7 `# T) y4 n
+ y6 o8 ^/ L1 M9 B3 t
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
* ]% D* t' X( K0 x* X) f
) G5 G, T4 R# T; l5 r  a* P9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。7 g: p- K9 w4 _

  F! H' |3 i) Z: H' u& B下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。, V' R0 s: }8 H' n. z; z  u

) v! I# t& g+ P) q3 ^# f9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
3 a% E2 B- J' m# M
( S. s, ^* |! l. i6 j  a9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。9 U9 m' u* o) Q4 j3 F- V

* Z4 j* o$ B! u1 C: x3 N( m9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
) g  ]" }2 d. K, i. t5 e
% {" M, X0 P; z8 P: I  u9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
' G% ]/ W4 v; X( S4 w( g( S, g6 F1 ?1 g/ y6 F! v, R
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。1 F' M" J1 M) R6 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。! h: k* ]" o0 n0 A: v

' J$ i2 r; |$ t/ C( I- h' h' m1 E9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 Z, S6 v; M# K$ u# K2 o5 g; y
5 ~6 c. U0 X; J( k' ~& ^% `& K9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。: H& k$ ~: w5 o

, F% n* T! J- u: J; u6 F6 G所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
1 {: S- t2 z7 [) S6 T* `: c& S' t3 A! C9 o" `; D3 r
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
8 M* W# h; _3 V# t/ n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。. e1 I, t/ v" R9 {9 @6 z

/ O: G  F% u. A9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
% G7 K3 v/ L9 n
$ P/ ~  o0 n. S) f# t/ Y不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
! S- R% |2 U6 I; y% M  i) V5 q! }$ s6 K7 W4 N# y
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
: n; m; N2 i4 U. A
, p0 d: m% t: l9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!. i& W. Z2 P" V3 @- E2 }* b3 H

6 t- C9 y" ]5 _8 s爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
0 n8 [  s/ ^. v7 J) d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。1 z: n! x2 |2 c) u& e/ y
; Y# Y/ B/ _- h) n- U% v0 |$ Z
CEA:6.39->6.86
# p8 c3 f" M: ~- N0 `( wCA125II:26.00->19.205 a3 a- V% o# M: M* K# i5 b+ Z# b0 S7 f
CA199:23.75->8.302 G7 D2 [3 T/ Y4 k4 u3 i6 G
CA153:9.00->33.53
4 j; a/ d0 u! ^% h  |- c- }5 s7 k; j% l: S1 S& r3 }. X5 }6 a( E
谷草转氨酶:46->67->816 ]1 ^9 Q3 l6 r6 F+ Y" m
谷丙转氨酶:63->68->92. {+ {8 u8 L, a1 Q5 Y& Y
谷氨酰转肽酶:251->331->5340 {  s) p5 r$ }  B( v8 h  Q( F
碱性磷酸酶:179->222->318% Q$ j3 M% @0 b" L+ v1 ~

; k9 R( ]" J, k这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。  G' B% P; H4 j! Y

6 V& `, |$ F" f8 B$ N0 Y4 j7 ?- F4 C5 ~8 q) c* i
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。/ }" v8 o6 Q! T- K  |) s* ~) q

/ S. L, w) E2 h/ C$ f$ V7 a. C& w2 c( i9 d- L& D
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。$ D' a' N# S5 s0 E; z- A! Q
* i3 {: }& m3 E6 }
. D) U; R( T: B" \) r- X; b
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
( L- p2 \; J7 O8 r6 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。" q) E0 b1 v) m' ?& y
1 |+ ~9 N1 U* w6 J+ u* y
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
& u3 U( M. V0 V. e
& E  a: A3 B2 n+ P真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。3 _+ l5 x0 u$ d! [: I" a
# H- o- i% G' G) |
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;5 v' u7 K1 N+ u( d  R
0 U* L% V7 h& @6 K% y* M
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
' d9 `: M" N+ n1 e  Y

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