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我快要抑郁,快要崩溃!

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4693 14 泡沫吝啬 发表于 2018-12-18 19:45:55 |

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        妈妈4月初确诊。刚确诊时因为腰疼腿疼,暴瘦20斤,但是那个时候还能自己走,还能吃饭。化疗3次,用了贝伐,每次贝伐第二天都状态很好,还能简单家务,放疗10次,身体越来越糟糕,放疗时已经用轮椅了。7月中旬开始靶向药,本以为靶向药会有理想状态出现,每个月还是用贝伐,用骨针,但是体质还是日益衰退。8月报告显示骨转增多,开始同时服用184。9月份出现气胸,9月底由于气胸严重而小手术插管。恢复很好,十一之前就出院了。11月中旬做了碘125粒子植入术,因为妈妈骨转,腰部病灶压迫腿疼,做了腰椎的3和4节,植入60颗粒子。12月正常扶正住院,白蛋白27.4,医生建议自己购买人血白蛋白,三支1350元,用完白蛋白才27.5。除了白细胞正常外,血红蛋白和白蛋白,血小板都稍微偏低。妈妈出现过便秘,腹泻,脚趾甲出血,牙龈出血,小腿出现红点皮疹,舌头疼辣感,最重要的是牙还在,却没有力气嚼东西,还咽东西费劲。因为吃,稍微劝她一下,就委屈,就哭,我从忍着哭,到当面哭不出来。我下班从地铁站到家的半个小时,边走边哭。到家看到妈妈状态也没有变好,我晚上又在被窝里哭。现在贝伐每个月都用,全价7737元,自己付3294元,由于贝伐和凯美纳只能报销一种,所以凯美纳自费原来1399一盒一周,现在1345元一盒一周,一个月大约5764元。再加上每个月固定住院扶正用药,包括骨针,大约1000多元。妈妈其他的用药,类似皮炎平,开瑞坦,维生素B2,控制血脂的依折麦布片和阿司匹林等。一个月大约一万多一点,还不包括平时吃饭。父母一个月养老金大约5000多元,比低保多几十元不能享受低保政策。爸爸另外一份工作保洁员,一个月大约1600元左右,用于平时吃喝和去医院打车。我女儿5岁由公公婆婆带着,从妈妈确诊,就由老公自己负责女儿教育费,由公公婆婆负责女儿日常开销。
        每个月妈妈医药费住院费,都超过一万元了,这八个半月,医保报销已经达到了15万,足够大额。自己花费也超过了15万,仅仅是和这个病有关的药品和检查费用。父母的家底也没剩多少了,我单位知道我家的事情,都要为我开展捐款了。花费这么多,妈妈却吃吃不下,睡睡不好,心态还不好,我能想到的办法都用了,我和爸爸努力的‘拉着她往前走’,妈妈却‘往后坐’,‘止步不前’。我已快要抑郁,快要崩溃,劝她吃饭就觉得自己委屈,就想哭,然后就要死要活。为什么发现的这么晚?为什么我对父母关心那么少,确诊才开始心急如焚?为什么生病的不是我,有保险赔偿,也不用活得这么累……

14条精彩回复,最后回复于 2018-12-20 08:36

怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-12-18 19:59:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 怀念妈妈 于 2018-12-18 20:10 编辑

没有太多钱就不要用那些豪华的药了,又放疗又贝伐又靶向。。。。哪里听说的骨转又用上184.。。。治疗有些乱

坚持吧,尽量理性花钱,多陪伴,尽量少遗憾
怀念

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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2018-12-18 21:39:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
感觉你钱应该用在刀刃上 基因检测应该做个 该用yl就用yl 该用印版就用印版  便宜好使 用啥凯美纳 多在论坛看帖学习别人家治疗经验 多关注癌度希望是树 这些权威公众号学习 得这个病不能指望医生 骨转试试184 地诺单抗 唑来膦酸联药依维莫司
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2018-12-18 21:44:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
办法都是想出来的 该试药试药 从概率大的往下试 最好做个组织基因检测 怕有稀有突变 自己不振作全指望医生? 得这个病就是要花钱 不到最后不能放弃  病人大多心理多多少少犹忧郁 觉得自己拖累 病人心理也需要疏导 国内医生水平感觉实在堪忧 穷人有穷人的治病方法 有的时候知识真的可以救命 不要放弃

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2018-12-19 04:04:24 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
我覺得媽媽經過這些治療後,是營養吸收有問題了,另打骨針會使一 些人下顎骨出現酸軟副作用,這點要非常小心,平日鈣片要補足,如果酸軟情況日漸嚴重,可能要停骨針。我打地諾單抗,從打針的前一個月起,主治就一再叮嚀:每天要補鈣2000mg,還在曬太陽30分鐘(沒太陽可曬,就用魚、堅果、香菇補維生素D3)。建議買台馬力強的果汁機,每天把蔬菜(用燒開的水燙30秒)水果(用開水燙過)、堅果、南瓜、黃豆/黑豆(蒸熟)等等,打成濃汁給媽媽喝。肉類也可以打進去,我沒試過加肉,但有朋友説牛肉煮熟,加點苹果和糙米飯,打好的濃汁,有點像香港人常喝的廣東粥。
我是肺癌4期轉腦轉骨,正如妳所說的,幸虧家裡病的人只有我,如果是我的爸媽、先生或孩子,我也會急得要發瘋,我們一起加油!

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[LV.8]铁杆爱粉
zhanght  高中三年级 发表于 2018-12-19 08:06:53 | 显示全部楼层 来自: 重庆渝北区
尽心尽力,量力而行,多学知识,论坛中大神很多,对得起父母对得起自己就行。
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[LV.4]与爱新星
人生如此美好  大学四年级 发表于 2018-12-19 08:26:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆合川区
jiwen  高中二年级 发表于 2018-12-19 08:38:23 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
能理解楼主,在这个论坛的除了患者本人,就是患者家属。患者面对的是目前还无法攻克的致命疾病,家属面对的是精神经济的巨大压力折磨。真的很难,但还是想劝楼主一句,发生了的已经发生了,命运的安排每人能够改变,你的日子还是要继续过的,冷静分析现在的情况,尽人事听天命,如果有经济一点的方式。也不要几个月把全副身家搭上,毕竟还有孩子,有老公。大家一起回到解放前对你的人生影响太大。

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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  博士一年级 发表于 2018-12-19 09:12:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你的支出基本上在贝伐和凯美纳上面,贝伐不建议你买转药,凯美纳你可以买赠药的,找个靠谱渠道一个月可能不到一千块。
funlovelife  小学四年级 发表于 2018-12-19 11:23:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我真的觉得要判断一下情况,以提升妈妈的生活质量为目标,好好陪伴。也要照顾好爸爸的心情。

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