今天去北京的肿瘤医院咨询了，特地给大家说说得到的反馈供参考。
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我一共见到两个人，一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看，但是两个大夫坚决不让我看，非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的，经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验，所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦，反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚，退而求其次，实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人，我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。
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1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性，出乎他们预期中的高。但是样本量太小，我不是很看重这个数据。他们说大样本中，概率不高于10%。姑且算这个吧。 D1 o. v" `% F9 x' Z1 X
2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。* B- ?, t: d9 }
3 实验方案。分为两个组，一个组直接先吃药，另一个组先化疗（卡铂+培美曲塞），化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。
{, p |! Q+ L* o# ]$ n4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色，送到他们医院后，2~3周出结果，最快不会短于1周。
7 q# K4 c3 G, p; U. M5 如果ALk阳性，还需要入院做多个检查，时间不会短于1周。总的说，从切片送到医院到开始治疗，大约1个月到1.5个月。
0 A& \( g6 K7 r1 V* q. M6 如果药物有效，至少可以吃三年，但估计不会超过五年。
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8 w9 }8 U. j% i! H$ Y根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说，获得切片送检要好几天，再加上基因检测，打给一个月什么都不能做了，看着病情发展，急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率，即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素，这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组，说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率，而且不用等那么久，所以就放弃了。
( X, W7 }9 c' F- B9 a如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息，或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况，供大家参考。 |
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