我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

; T2 D) B+ B; C( F
登录/注册后可看大图
- B' C7 E' z3 p+ }1 e# V9 W
回复土豆真是好东西的帖子
; ^+ [: c( L6 p+ f
: c& S; a+ t4 H; u是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

8 n+ C6 k) x5 K0 p; Q	$ @: `# p6 {8 u, l4 F; A6 f	. _% O& H) A; q; i' B8 I' ]8 Y	, Z+ i0 `: H8 Z1 ?	: u! x0 q2 }# u& M	$ j L' x: Y( D2 p	3 z0 J9 n2 A' j+ X	; I0 {( r$ }/ n! _3 B+ s	/ T7 B4 f% x/ u% P5 {	$ j+ m" t* C& X- m+ {) b	用药情况 : f! t; e) l L6 @% A . z0 e# j: r/ y; S
日期 ' ^, z, d6 ^' o3 L& { ; Z2 N3 g: Q- E2 G+ p. u/ @( a4 l	2010-5-12 4 E+ O8 F9 V* O 4 J( x3 f4 ~. }. E5 U	2010-6-25 7 T- a2 W9 t) _$ Z$ z/ N " \( N( q- ?' z6 e# B1 \|, y9 N1 K% g	2010-8-31 - \: g5 \|/ \|, G: l( K " X& y) A$ Q, S	1 t) y0 M$ g8 e3 E) O8 v" g8 p. M; p9 Z0 A1 k& W	" Q: t. G$ k& Z, T; w5 j% q( P0 N. U8 J( d7 }, Y. F( X# k/ X; ?! \0 F	- J6 F1 y' ~" m; [2 F( L A ^- y* W* X2 ~! s	3 Y* L6 ~7 D; j4 k8 ~, o( B/ H6 o - `' I* j" n) l	- \|& I! W) c" M% n" s- Q- @; ? 4 k5 k8 s3 p( a' z4 J	8 ~, }2 }7 I' j8 C 3 ?6 ?5 f6 k4 h- N+ s9 ~) \# v' H	第一次易瑞沙* [3 x5 H2 g$ e) O3 O$ w 共4个月 1 p; `0 L# L, _5 y. r. S" u% h / j6 Y& G, s% W- E
CEA值 4 n# N5 z1 {. a# ~, j2 ?) H/ [& M ( c. A3 ~7 W% p	57 2 b# A$ R' r0 T$ h, s1 q+ e7 V2 k( _8 ]3 ?! a	15.7 ; F7 F/ T$ ]* j' ] H( v! G & u* k8 P: \8 T	4.67 8 J& }* C& A. B! l2 I/ p 4 a* ~' \|/ U( z/ x0 W6 l" b	* n, ?3 ]- n3 Q" _2 o+ H' ? 8 w9 y$ o& F* m7 P- d4 `) r	# K5 @& {0 E8 R5 d& V 1 B7 g' R; `2 F" W4 ~# k4 b	4 v1 W9 Q- x+ G+ L/ L $ b8 ^ v7 ?! ]% e0 q3 j/ b	8 A a" Q2 y5 ~7 i- u5 Q$ p8 \|, X9 N" W' [' \|6 D/ [% a* ]- J	+ a; R# f8 E6 @ 9 ]8 D$ _( E/ V	( ^0 y9 ?4 u7 R; G- \1 X% C+ V ! p( T& }* j8 t; K' K$ e
CT报告 ) C8 f# o# s# ?6 S+ n: ^8 B( v: n: J! o. Y. N	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。/ S( E7 b6 e- _9 Z G, ^5 f 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( R, h* `0 b7 S) q- z+ z# d0 Z, ]' }; f' C: y) [2 M* D

日期 , Z2 q+ F: F+ l2 w8 J+ `5 Y! V3 W: [$ B. I	2010-8-31 1 G) g& ^: x9 `9 o" P8 E: V; F8 F- m& P	2010-9-15 5 O- E5 V. L" R& i6 G" \|' P 3 @4 G0 C! y$ [4 p: X5 Y	2010-9-28 5 c/ i2 X2 i; G" N J5 W+ { 2 Z M* Y- Q8 `2 w	2010-10-14 , U8 d$ q3 Z% P1 l; S 8 R' `1 Z4 O4 I% s6 o! }: \|	2010-11-1 % \|) W1 @9 @$ U/ t 5 \|4 }5 E) C2 @	2010-11-16 " I% O3 v+ O. ?- K' P9 T$ f0 @$ t , L8 j B- t' Q9 n3 W	2010-11-25 * {4 t5 j$ A4 h# B/ m6 e " N' c" N6 h2 e# G- v	* T6 H& r R# x' m9 }" \|, B S. `6 u	- L; \5 I3 R0 l+ d6 A: ^9 y3 `2 Y* ?6 e# @' T2 T, X* J	停易,DCA+索坦9天 6 a g3 x" s f, \( r! l: b共2.5个月 + u/ D( \|7 ?* f l, \0 a7 x7 H Q2 w0 k4 Z, I9 m
CEA值 ! [0 V0 G* ~6 {/ a ) X( F" R2 c' p	4.67 6 m' p! ^! E# f2 c6 @0 J2 S6 T 7 ` _5 c% R) c1 k0 K* z0 z/ s	4.61 3 [7 F/ [, }" I 4 ^3 U4 ]3 g: _/ A4 z	5.95 2 D) Y$ \|4 i5 q, G$ ~	7.14 * `1 X$ H6 P2 G/ K: k, W, C- ~( V ' Q6 j' ^" t6 _/ q$ t	7.76 % G+ T; W/ W$ }7 k& V1 }4 x 0 _3 T9 \|7 Y7 p# e9 f	10.56 4 Q- j" m2 ]5 t! _; v& B& S0 E- S 4 A" v* B3 K/ v+ j2 O2 o8 X	10.49 + `/ @/ \|. z C1 ]2 r6 x5 E1 D0 \|1 B4 d# S. r e5 q: Q9 a	: t0 S$ \; C L3 E4 y ; A9 }* l0 m5 I6 U& D& L7 u+ C	% x8 b" e' s- v" y5 j" U1 g* U: i3 H: o' \; k6 i7 y1 l, c
CT报告 4 c$ ]9 U3 S( N4 E , ?; @& u7 ~/ [	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 - ^/ d4 e* s! g" k! N! \|" y & C/ g2 Z! n' K& E % J0 f1 F+ K, r4 ]2 M, J6 d: F3 y

日期 ( ?9 ?" I N/ t3 l9 O5 F . a6 r( p, S4 } o. y	2010-11-25 & T; E& J6 b- ^& h9 r6 r6 M T! \|( w0 n+ C( X; S& O	2010-12-25 4 B, E9 g' T$ ]; }* x) ~& H4 \|* w/ a 3 l! `3 Q( t* ]$ \: s9 D5 t @	2011-1-13 ( P( p: F4 }$ {; \/ t% e' r + S7 W6 ]+ R' G* A- l	" ]: g8 {8 W# \|% R, Y T& o . }: l* Q3 }4 w( G	, f W5 f* E+ x9 g ( g5 ^0 H3 B, y5 O	2 W8 m9 P$ V7 \|& U; ^$ J. S H. E, } : t' r% R. A1 m2 I* `$ S	6 i1 c6 K& {8 r- t2 z9 w & f+ \|/ R; f! C1 Q0 z+ ?	, n t+ U! H9 @' e& \2 S$ h7 v1 X2 v6 V6 g$ F) R3 I: C- I# f9 J	# N% {1 x- H1 f6 e5 w % k4 p0 \|" t2 l4 v1 q# z- t, t. d	第二次易瑞沙 2 [4 ^" N, O% k# L1 y4 ?# R共2个月 * b S3 v+ \5 L# p& D6 p S$ a! o9 m% I; H8 v! v
CEA值 ' \$ \|/ F! ?6 C+ i; T5 E: {0 A# B" ]7 g! U* e	10.49 / k. c8 r8 o& F" }6 p# Y" ?	4.7 ) q2 V: \|8 m- P* B % s: A' y8 L8 I0 I& h9 a	3.89 8 I! G- q& I# r0 E5 H/ a5 Z3 M 8 O% ]+ u! j# J/ l	: X% [- t2 Q' e2 c% g: {$ j' d4 \7 d" [( i8 X	* \|5 ^7 A8 v9 l+ V * G+ Y. g: O3 v0 q; N8 _( }" R9 q# ?" e	# ~" m& v+ @! _' Z $ x1 }5 ?6 [* W5 q. H4 j1 M	7 {! U6 [1 d+ p7 @. ], D+ p% h7 Z/ U6 Q; w	" J" l M/ x8 j" x' ?$ P 9 [4 {: ]3 i7 Y2 p- W t	4 V0 S, o/ g* I* c ) z8 H/ P( v ^9 ], V% ?7 T
CT报告 8 t: K: n4 G9 ]: \ 4 [, E: Z1 L$ e) i	: S' }0 _% X; Q6 o( v - D* }( b+ U' a. V) p- M6 r

日期 4 ?0 `9 V, Y- ^- b: S q , k% y* Y! F& q" y& m% a	2011-1-13 6 C2 m( a* z6 K+ g: g6 P) w4 c( ? ( D! I* X8 Q! G. A7 s	2011-2-26 5 G# h3 E. V+ D- F ' f+ \|. ^: n! x& B/ i6 T! ~* _	2011-3-7 : M- O% y9 K: \; i0 l! K % ?* `0 V5 }% ^% C! [/ i	2011-3-19 # u) ~0 N- Z" d" a; \|& A; } s9 `& Q" g: ^% K& E; H) d$ z	2011-4-2 # k1 i, \5 m( o! B6 B , v4 T0 P( Q: g# t! \/ u6 }	2011-4-12 2 W7 o9 u% q+ M* `: }& h' P9 v+ }( u( D2 @	2011-4-2 3 r8 G9 j- N- ]! A2 c* q - w6 M& b$ W J3 [' n; Z3 }$ }	2011-4-12 8 D/ O, S* }( c' p5 e9 z1 O# y7 }- I/ S" A. a4 j, m9 B	2011-4-22 6 f0 q+ l7 X! S. N) b6 d : Q5 t" u2 o: ? x, T/ b# Q0 i	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 . b$ w2 m) y6 N. K4 l# w, z a6 h2 j. F3 ^, \8 Q' U- j
CEA值 5 \|4 C$ {# \|* e4 w$ ~! }- o6 e: h ( L+ l5 ~5 c4 v5 w' H8 U	3.89 5 S) C* C8 @$ R* J5 c$ x! I) m9 P 1 m* I. N, m& }; b. O	7 ; E3 Y; L; g( a, N( Y7 c ( l6 o9 ?; k! O* N	7.83 3 \) _; Z3 @+ b; p! H# @* R: C% C * K) _3 i8 Z1 v" @	8.03 * ]! M4 x `; j5 g9 A # P9 o, S0 p _9 ]	8.71 ! Q* \|3 H( V% x( v9 S2 \ 0 _$ }, G! l9 e! u G1 f	9.1 # {4 P( }6 ]% W. s! v2 \| * W( K+ k3 m; A% `8 \+ S/ P0 T, P	8.71 1 l5 C7 \|1 a0 M5 o- E & }( R; g5 Y) T( C. \|3 y	9.1 ! L( g' u9 {( e* z- y% j. @7 ` x' _' e! K& b& ? ~! U. F	10.14 9 ^1 ~' g2 _& _' a 5 N0 n2 u4 d6 z7 M/ {) H9 x
CT报告 : @8 q* ?$ R/ _% ^) r# k# G - P3 I' q' V0 ^& H; ]% S	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 4 T! Z% X. m: x6 ^/ J. `: x . M2 V2 h/ x, V) U" ]9 l+ } ( j9 g/ S5 c( l% v& M) Q

日期 ) M1 G0 M3 g! @7 B0 ` ) @& U' C8 G. {$ `8 \|" g/ [9 c- \|	2011-4-22 - B5 C( `5 q' q# ]% D ) d% b2 _$ d# d) {5 W9 W) {	2011-5-20 , g; U" q1 ~. z: H; @- \| A( c- F# U; X+ }% \& A7 J. L	9 K7 Y/ I/ j6 L+ z& m) ]- O4 V ( d& i. Y" D0 v% w' ^	3 u ?, I0 m% W: \4 o6 z 4 ^% m- v y' \|) Q/ D! U/ [$ k. F	* ?: C# J$ ]# M: T 6 r' r0 A" \|$ W0 e. y	: z- J) F. V6 _$ \|' S8 d x+ U( s# J7 p	$ ?* ]) g+ J9 f8 }: O( Q) l3 b0 [3 f0 D2 d5 C1 _; y* E5 b	z- _( k( q: ]4 \# U- k) c 6 U V1 T$ S! R. d- @	/ t' k7 A9 x4 W5 _7 W 4 I/ k! X7 a: u6 x' J6 O	第三次易瑞沙4 l6 x+ g: }' ` 打算用2个月 ( u: x% e" w# l, Q( t ' y, D$ K6 h' A* R8 W
CEA值 0 j8 {% i ` E0 c" u( ?1 z% z/ f. Q4 ~" v' R	10.14 0 B4 S. z n$ `$ W1 @% ^7 E* ]* v6 `1 \|" u" L9 `( V	5.92 8 r6 P- K+ J9 s6 E1 _ 9 l' K! E4 h: D' M9 C2 P' k	, T) f1 e+ J% C8 I3 q6 e+ K3 M / P; }9 w; o/ V% X) m- J	( G* b. D0 `' J2 f0 n% @ ` . h) X( v9 e1 j) ~* @	1 v/ T+ N$ o# Q3 ]4 K7 k4 ]; o3 y, a$ j( R" P+ }	* k, k* ~/ k4 X* a7 C . a: ~( f+ z$ j1 q" d	7 p( x) u) X7 }" v ! d" T3 l+ R/ z4 a0 a	5 C9 q% O! l" C& e % W( B2 Q f" h2 _6 q	- v+ D. L$ l4 s! k2 K% A; O# V6 t3 H7 P- p) d
CT报告 ( Q- c4 ^1 p3 Q9 A& m8 o: t3 Y0 N5 O y) s, [# S- U	$ S7 x+ k! ]6 S7 Y6 `# F # o# s9 {. l( I2 c' i	3 B. N2 N' K$ O/ w8 Y ? " Z0 w1 ~5 \2 n# y8 e, }# \|	' c7 U. ?( \|' W) I 3 P) U7 H f& F! {	, c/ B& h4 {1 ^" S' J3 q) J; G; T7 i4 J+ i4 \% v! e	' B, w8 }+ R$ B/ \$ o 2 n; h2 i+ g0 H% P; s/ D	/ d* R7 P/ k) ^. Z % _) f% J2 [( y: @9 J0 p8 i	# B/ D$ H/ J1 [/ ^* m- P+ d % J3 H, X/ ]9 C7 h1 y	* ]" }' u. `* [2 s. O " J% \; Y6 ]" g" g1 y) Z2 R	1 {$ u6 V' l; \|6 y4 f/ g2 P% P0 m7 T( k- `4 O" f2 h% F

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
2 T: j6 ?2 ?7 I( c0 r! A6 _

登录/注册后可看大图

& W5 R+ E; W8 A2 k以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。