我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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7 U& v7 s( @/ P
- t' L8 L4 f( N9 Z是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

; T- o* Z3 T$ z8 A" I E	: ?! q* ~3 E5 K) D }# z	4 D; r7 {1 H6 @: J' I( H8 \	2 I+ W8 Y1 Y3 a0 ^. E1 q	6 [$ U9 o' }8 P	8 v1 X" q" b1 u0 n# l( i( N$ ?	9 f, {) F: Q# `! [	7 q, d9 y7 f- C# S+ ^	" r5 ? p2 Q* g8 r% i0 z	& ~4 [. Y( D# K$ R. S7 B5 `	用药情况 9 o7 }2 U* }* E/ y2 f ) n, z3 F5 L7 b
日期 0 A/ i$ _+ k- F( u3 q4 m ) T) Y. T( d. A R% J( m	2010-5-12 0 F P! V# d1 _0 x3 h l2 E$ a- m9 z3 H$ T( S	2010-6-25 , q5 J7 c5 ^, v5 ~, {+ Z3 e5 S% w) r; W+ f: Q' [	2010-8-31 ) T& w+ @9 A1 B6 P" [% _ 5 ?7 j/ Z$ S; L& T4 r1 k	1 o( c' [0 x; U / r" t: ?2 \|" h- n' d8 h, z# y	- `) G7 c' A# ~) a# ~8 F3 O$ L6 n, r7 C! ^2 d	5 O$ P3 v5 n) W" j ) p' E9 a) E0 X, C) d: {	) r' B6 n# g' q/ g$ Y* F* K . V& J0 m. E9 x* R/ Y4 s	- X1 l- u% M; z& l% y' S! z% A* e, ^( O	1 W7 [! p c7 a O3 E! n$ u. S* _4 ~ , J8 G3 o- m4 V' K! N( }/ @4 V	第一次易瑞沙5 y5 r5 n# j$ q- v, E 共4个月 ( J8 e2 l& L& b1 z' y0 T4 f6 s& G- `, Z
CEA值 2 s( }! i3 G( R( i4 D" t 2 x7 F9 i9 m* A; b" f" N. ~9 V	57 ' L' n# r0 q$ p3 [/ x9 R/ U 4 q: Q5 Y' b+ I- W# E; q3 j) C	15.7 $ k5 M: ?; Q* _" e( h5 \1 v& k- D R$ `8 u% `$ T' e0 o- w	4.67 # l* \|% T( U O2 E' } v3 r , @6 A/ o7 \' e9 {) I% c7 P	4 ~1 j( P7 B# q9 R s E1 G/ w6 K	9 M7 d9 D; D1 k. t ! l b, a6 w. P$ H7 O+ `1 r) T, {	$ f2 e# d, k/ r g+ c# U6 N 1 p; A" Y1 Q( X6 a+ m8 A	0 W8 l6 B/ s, ?% j" _ 0 T5 g1 W: Y+ x! K! ]	4 P6 \- z$ {* w% y 9 l i: M8 i: d& c6 E	3 \|: x2 R* _9 n8 ~3 ], R g1 h 2 \|4 i# ?* W$ w7 s% F' g7 w
CT报告 & e! I+ x: ^" l3 q- w5 A" e + r. x& p/ J- H2 k; x- h1 N/ Q; F! w	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。$ @& c4 Z Q% H& w& @2 o% N: D 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 , F" i( \|+ ~* S0 W2 R8 n 7 ]0 r( k# K5 i* K. Y ?

日期 3 U! V; X0 }( S9 b( L2 U+ G& a/ O" s q1 d- p- E	2010-8-31 # F% \/ r5 M0 r6 z3 `: s# n0 _3 u! T, S! T0 \) g: g	2010-9-15 % n& s, _- u/ ?6 D& z* f, d& C 4 z% _, z- n' d9 D" {	2010-9-28 A6 C) l2 l3 ^ ]9 O7 w" h/ l. y! t. l( ?! S# \|! {	2010-10-14 & s3 H- l7 m1 s - E- E! u7 \|: u. m c	2010-11-1 3 F' L) G _7 H; m' \|" d ' _* W* E; \|; u, V+ y. s	2010-11-16 - c; s1 o& p# E 1 O+ b) }% J8 u7 o! a9 M. j	2010-11-25 + ~) w: ]! d$ v, i 1 ?- I7 }4 W6 { N	. E7 y8 Y- V% N2 q( W0 }' T 7 ]6 g6 m/ z6 L W4 I: i	9 ?! ]6 e4 v" w5 d0 f9 N2 ^ K8 o& D- _" V2 V2 g& f! ~: S	停易,DCA+索坦9天( {" S: G8 M; i1 @3 a0 x' J 共2.5个月 ! T) p$ p, x3 A4 z. g& N9 F 0 z+ ]3 ~/ \ s9 A
CEA值 ! w4 h, z2 {1 b! o3 ]0 l ; x5 P9 I" m7 ^; n	4.67 / n4 `# f1 k2 B0 t+ L, a $ x; w: O0 Y( L	4.61 " l7 j/ j: P9 f X/ U * X5 h% e3 H Q% a& q& l' s	5.95 8 ]2 B/ ^$ ?5 J. k4 o 7 \|. A0 c; ^& v: T	7.14 : o: [9 E$ k: g) w9 e' U, i ! e: l$ I# q I, n" Y	7.76 ( S: Q7 n* o9 v! ], R% ` z& L * Q+ {5 X+ D' J ]+ q+ l$ ], D& P. o	10.56 & m* Z9 v% H# h/ U/ a' C 0 K5 Q4 o& j7 Y	10.49 6 N/ a( K0 p2 _) K) s5 \| : I" N5 s/ g C+ ^	: U7 P3 \| l e* E6 m, T " i% \3 r7 v" G& J, C/ s	% y6 R W' Z. S5 E- \6 I 7 O9 e- N4 @4 O8 W" ~2 d" o
CT报告 ; f- ]7 Y4 r% J. W1 H4 s4 c8 a) O + \|1 b. F' f5 r1 h' `# ]" w8 r	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 N8 j' }" @9 P, {# `& L 1 w9 U! p3 m# T0 r5 z: S B # E" Q' j6 P) v- F$ E" X

日期 6 C3 ?$ O; s$ O( [: n' \|$ p / ^/ a2 d8 L9 G4 P	2010-11-25 ; G6 g0 \|1 ~0 \|6 u6 X( \; x( j0 ?9 h8 ^5 Y, I) n; @ ?& Y	2010-12-25 # x: q* \+ ` o/ h. c' e, [ 2 L r6 \|" E" J+ W	2011-1-13 ' l& I8 u+ z' L1 @ 9 m- e3 {) \! H, @9 [& [	- [/ Y' r8 s. i' z 7 K m3 n t5 }- l i	8 V- j- Y1 A0 j( d& g7 G* H4 \4 j5 z" }	: Q1 j3 e3 J# `5 ?8 S$ B) }9 j S+ Q, s/ ~; \9 i4 ]$ m; r	* W% b1 w5 I: N * t ?! v* U3 g	2 J0 `. J5 g) D5 O. F ( c7 @3 {2 F8 I	# ~- L" r. }1 V' M2 B* M 1 Z* ~; q+ n+ Q; o& ?# U	第二次易瑞沙; c) S& t7 w% O' p# e! J* o 共2个月 - @- v& R1 D7 Q3 Y7 r' V. } * D6 O( u _8 F7 P! \|1 o
CEA值 " j0 z$ r8 q* g: z- w7 o* z 8 e$ F$ p" K U; U: V! t	10.49 % r& T/ \. o& h / E& p, d5 _( a- m' O6 T	4.7 - F6 y+ L+ \. _& w% O1 j+ s; d1 s0 v1 Z. f; u; ~1 s	3.89 * z, ~ Y0 u. B( M" q. ?! z! d+ O7 I# i	4 C! j9 i6 J4 T' d u; A/ A; D0 J% n" \|7 ?	6 d K- @, ?* F( { % H0 j1 x" K( O6 S# S- L	8 \; r, w" Y: ?* q6 E7 O" Z & A/ s; f/ S2 a: [/ x w	# j6 O. i& O+ o. I( d+ v - u3 h8 x t$ Q( D$ L& l	: f9 r y( {% m I 9 g( R3 _* Q9 Z- \$ c; T, V% j	, P( c; c% h; g( [- t( \|, d7 @ 4 Z- p1 ~4 _* n4 z6 [" f- G
CT报告 2 v% u; N* O7 T' y$ g0 u$ Y0 H % q( E; Z. m, X3 ~, a	, o) _/ x8 z! M5 h; i 5 o, [- R. @; L

日期 0 H9 v9 u7 u0 X7 _0 z- ` 9 s% z$ V! a; B2 o	2011-1-13 8 `& X- [$ _, l 5 J( w6 ^2 i( Z" a8 ]	2011-2-26 3 S% i7 _8 k7 G i+ F 2 f; X! d- h! n+ ]1 t/ Z1 c) w	2011-3-7 # e% t1 b" [! E# t 5 ~2 s0 k3 h, B$ q' K, k	2011-3-19 ( c/ r& `1 {! S 5 e ]+ y' d( a2 X2 P' M	2011-4-2 9 \# Y% r; e" G1 z; I4 b/ Z c' q$ y8 ^) T) f: G% E: p( \|9 x	2011-4-12 6 P1 I4 t' A3 d4 u. v Z/ u ' n% d) W1 ~- O B8 s( A	2011-4-2 7 e5 L: b! e. K3 U2 M, w , O( ^2 C; J) `4 ]2 E: k	2011-4-12 . ]8 Y9 K4 f7 T# T& A' i & j0 U. a+ W. D3 p$ }9 w. e	2011-4-22 , P) ^5 P" ^) {3 a' T; o0 P6 ]" i	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " _+ }- {3 B" b ' U9 d9 w$ K5 v8 ~+ S+ R2 W
CEA值 , G5 ]7 v: ~/ Z1 f1 V- I9 }( V/ l5 v0 t9 ]% x8 j	3.89 & {% d$ J! t$ \; M6 G" G3 [3 _+ t $ d; h: G& X, f3 r/ T6 \|	7 # B v) y; ~7 H5 u - P3 f' K0 c1 v+ H9 B2 [	7.83 / d& ^& E5 b# a1 [ 6 d) f0 Z d, _	8.03 9 n2 q: ]* Y* O1 u * D, y5 v c, t) [	8.71 4 J* j; O0 M: P& J4 m# F, @; [1 Z! B$ A3 x) O& \|- h* S/ @	9.1 $ Z) {1 L5 W2 ]* a/ N" b5 O- x; ~5 h1 x0 `7 {. G8 ]! \	8.71 " e: }" W. O8 o& U- s. ~1 ` + N: \|7 Y2 \|( l$ I# M7 F	9.1 6 ~7 D! e+ W- H+ G1 V* n: W& u8 ]	10.14 ! p; {/ T! ^& b9 ~$ f ]9 m' z+ n 5 k+ Q3 G) H( l A0 c& n, o; Q
CT报告 " C( d Z( M) K4 q! V 7 {2 B, [7 a5 _: r	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 7 P, e* S& e8 K; y. A0 a( a2 f2 v) D # F3 x8 f" T/ b # o5 ^) Y: F, T- s

日期 ! J2 m' \7 \4 H; {5 k3 K4 `6 M ( O, J$ U* @- E7 ~+ e8 d2 s+ g$ C5 _	2011-4-22 " [$ P/ I9 U+ H7 v! G8 R( H ; p# K% {7 Z! @4 _	2011-5-20 ) M: N4 d+ \|7 }5 S" i- i m b0 j* d8 }7 m# @	; m+ c; [# ]9 [; k6 P 3 ~ p+ D6 M4 e3 V- f7 }( X; v	( v' _+ ?. t, _! ? 0 B( n* d) T0 E* m. @	W c# I3 f; h8 F- A" q 0 \|6 {) k3 a$ _5 X. \|	}1 _. w, ~. \|! ? 9 J3 \|; v# n- V6 X% n- ~: ^	% `; X8 [5 N% i( P( w" G# R- @ # J5 @+ x; L! d$ g	$ b# V( r) q* G0 l: Z4 \4 J& m4 i : G# H6 ]4 D4 W* C	, y }/ b8 W9 J% ?: t8 Z5 a; z( H, E* j+ r	第三次易瑞沙 6 i5 e! P1 P- L/ _: s$ S打算用2个月 2 {* v! n5 D! d" y% A! Q6 s( {" _/ }, C3 u, b
CEA值 $ B5 U' Q* K0 S2 ]1 F/ `5 M 2 H2 z0 Z# \| r* @; X2 w	10.14 ; \|3 s) Z; N. \% b 5 d+ f8 s6 C% R# B3 r4 {7 l- m	5.92 & y& Z* ?7 P3 O! E+ L7 @ . a# a. u9 H. U	' q0 L) b H4 y, l/ Q& i U( e5 Z6 a( m, e6 T8 Y7 c	7 [" e4 }; O% _* E P: h- R4 z7 F3 q# p7 ^: B	& X7 a9 g0 Y3 b/ b6 N- [- W. j ) Y( j2 { O# x: g# Y' i	: a1 ^% H2 o( \ : e5 D" F- T9 ?5 S, \|2 r3 u	( p4 U f( S1 E7 e2 l* q$ P% d+ Z4 C5 n/ l# F, a% n4 C3 ?	) ^! r: a: y: W, c 3 _0 `4 L2 k n g4 q$ b# i	& g \# _0 ^! {) r1 ?; V+ }! s$ O 4 q. ^% P" [) E; L1 c* O: {
CT报告 m3 k f% x7 t, q" z* H$ E. @6 m* Z2 b( s" f	\| T* ^ ?9 X+ ]5 N' U : @4 I L5 ^% ~9 q. _	$ N1 z$ Z2 W7 e1 x8 {4 b- t7 z ! P' q* u* c0 @' `* M	+ y# `7 T: d" Q7 c, M4 Y7 W) F+ W 2 Q$ \|! J: h% w5 d7 K) X/ B	1 ?: s/ `% _5 u A& l . a b9 } Q/ i2 C) d* ~( e7 n9 O	6 ^! r7 z# n, l$ G" b$ s$ Y q$ o. N% l2 A1 b	, A$ P# h; y7 z- q, I5 f + x$ {2 K% C- M! ?% f) X, ~	% j$ d3 }7 @' [/ p 5 D( }: a: y+ h	/ Y0 b( a* R2 o 8 J0 L; R3 i) i8 d	- k @4 R1 `9 }- C4 R/ Z- Z0 E; L. ]9 _

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。