真的很想您!

为妈妈祈福 · 发表于 2015-5-8 19:13:15

从来只是觉得一个月一个月过的太快了，总想时间过慢的，好让有效过得再慢些，再慢些。可是自从上次18天特罗凯开始，人就慢慢地越来越瘦，越来越没劲。上了299804，口腔溃疡如期而至，好在吸取了上次的经验，早早地治疗，基本没啥大碍。原指望能因为有副作用起到作用，可是依然没有阻止颓势，人就瘦得80斤了，我都不敢让她上称了。

原来每天吸三到四次氧，每次半个小时，现在基本上恨不得天天扒在氧气瓶上。其实她每次吃的不算少了，基本和我差不多，甚至有的时候比我吃的还多点。可是就是不长肉，没力气，也不知道是不是探索的心说的那种恶液质体质了。

9291刚停一个月，由于引起白细胞减少和血糖增高，用了4个月100mg的也该换了。
要不要299804联合4002呢，因为4002到是停了10个月。

南宁人 · 发表于 2015-5-11 11:47:32

我爸盲吃易瑞沙差不多一个月，副作用：鼻梁周边起脓包，手跟脚起红点。这周星期四去检查CEA看看是不是有效，希望易瑞沙对我爸有效。现在楼主好像吃药不是按照憨豆叔的憨氏四步法？因为没检查基因突变，如果吃易瑞沙没有效，是不是吃V靶点药？

为妈妈祈福 · 发表于 2015-5-12 19:37:57

南宁人发表于 2015-5-11 11:47
我爸盲吃易瑞沙差不多一个月，副作用：鼻梁周边起脓包，手跟脚起红点。这周星期四去检查CEA看看是不是有效 ...

我们易瑞沙有效，所以没有你说的易没效就用V靶点的。如果易没效可以试，但是还有ALK等靶点的，所以你要自己判断。我们是活检没有取出组织，人受了大罪，才决定盲试，幸运的是易有效。

我没有严格按憨豆先生的四部来，憨豆先生的四部曲出来也就一年多。我们没有那么好的经验，不敢乱换药。现在也不过坚持32个月的基本好日久，就开始艰难了。

这个我也不是很有经验，我也不能说按着来一定好多少，一定差多少。但是至少按四部曲，是一个很好的思路。自己多学习吧，大家也都在摸索。

为妈妈祈福 · 发表于 2015-5-12 19:44:46

本帖最后由为妈妈祈福于 2015-5-12 19:46 编辑

这周一，老妈已经瘦得就快剩一把骨头了，看来吃上已经满足不了她的营养需求了，于是带她到对面的小医院去打些营养针。快一个月没下楼了，忽然连下楼都成了一个非常吃力的事，怎么会这样。

只能开了车从家里，掉头过个马路。好在对面医院因为比较小，为了效益内科多了个肿瘤姑息治疗科，和医生沟通后，同意直接上氨基酸。

用药，奥美拉措护胃，氨基酸一瓶，医生因为太瘦建议了脂肪乳。
由于黄痰，今天又加了头孢。
购买了一个轮椅。

老妈饭量依然还可以。希望能抗过这一关。

由于上次还剩下些9291，又装了11粒60mg的，下午饭后两个小时吃。现在用药299804-45mg + 9291-60mg。

为妈妈祈福 · 发表于 2015-5-20 19:47:02

本帖最后由为妈妈祈福于 2015-5-22 14:11 编辑

http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17756
间质性肺炎，肺纤维化

环磷酰胺：1-2mg/kg/d(不超过200mg/d)口服，或200mg 一周2次或 1000mg一周一次，静滴

这个药，采取口服模式就是小剂量化疗，抗炎同时抗血管生成，就是既能对抗间质性肺炎也有可能抑制肺癌进展。副作用比较低，价钱很便宜，容易弄到。

推荐bkcui的文章“184起始剂量调整办法与心脏毒性的对策 ”，http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1。

为妈妈祈福 · 发表于 2015-5-26 16:33:33

本帖最后由为妈妈祈福于 2015-5-26 16:46 编辑

老妈30粒299804，到今天吃完最后一粒。奇怪，中间还停了两天，为啥还只吃了29天，难道真的有吃错吃多的时候？

今天去医院开了一堆化验单和CT，准备周四去检查。已经购入了凡得、阿西，XL184，4002。

这次腹泻是控制的最好的，其次是口腔溃疡，基本是开始就灭掉。

腹泻，主要是过筛的原因？这次过了都是十遍以上。稍稍有腹泻，也是马上吃那个双联杆菌片。立马止住。

而口腔溃疡是一开始就摆足了如临大敌的姿态，早早地上康复新，一个月用了6瓶。然后是蜂胶、复方氯已定贴轮换上岗，只有有一丁点的溃疡面就贴。中间还偶尔还用了易可贴，防止用多了也耐药。

为妈妈祈福 · 发表于 2015-5-29 10:56:08

这个月CT和CEA算是基本吻合了，维稳的状态。因为比较的是上次9291有些进展的 CT，所以人在打了一周氨基酸和脂肪乳后还是没有太多改善，表现得的确也是没有进展。

昨天还检查了血常规，就是白细胞少，正常至少3.5，我妈才2.7。查C-反映蛋白、葡聚糖检测、CA125都是正常的（这个是吃靶向药后第一次查，因为查出肺癌的时候是大大超标的，因为CEA不太敏感，所以想找一个相对敏感的指标）。还有一个支原体，衣原体结果没出来。应该是没有炎症，可以全力抗癌。

从5月28日开始换300mg的凡德，希望能够在饭量上跟上，人长些肉，为下一阶段的抗癌做好体力准备。

感谢憨先生的爱心，让我们大家不至于慌乱无章，确定抗癌是条艰辛的漫长之路。

这次能够维稳，已经心满意足了。