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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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155067 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 5 V7 f0 U8 J" K  |  W
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

4 v4 y0 p% T6 q7 M" U憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
/ K, x* W. d2 w( D9 R0 B; V憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 % ]' V( W+ T; F+ ?9 a( L, f6 z
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
7 ?: y3 o' s3 e& K5 S% O- `7 U. [+ t
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。# @& ^3 t. Y5 Y8 h
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。9 G, i* h1 {, r5 o, E
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。6 g% q, {4 m3 f4 j, f! V4 M+ M
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
; m' M+ }. Z% {( a! P我爸发病以来,一直很少出现疼痛征) l8 |" m/ k+ y+ u0 Y! e9 H
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛, V7 y" @$ Y# _4 m% o& z( ]
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛' s$ P  p0 {* C
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
% {1 i( d, l/ [# N" U其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水( K+ ?0 I4 Z% l' q9 K9 `
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
& u" V3 B# D* R! Y9 {/ T因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
( \5 e1 }; M, A. {  ?! Y9 }3 n& l1 s1 N3 e1 b! E: s
立即调整用药* I2 A3 g9 _# I# c: g
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
/ Y/ b( ~  f4 W+ S- r护肝:瑞甘1*3$ A% r; ?, y8 E, _. Z
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*37 A6 ]" }+ e2 i5 A8 s* F
抗病毒:恩替卡韦18 d# Z% m2 e$ V8 d5 M+ l% e' E
靶向药:法米替尼1" d# `6 W& }$ Y4 o

+ x$ o6 X8 }3 }; y. N今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
0 x- O, K5 j7 y经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。" H6 Q, S9 Q" J: K
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
- b; q5 V0 a0 b: A) k. T$ E
- G( i$ k* V% Y9 p6 B5 M$ s但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
' L* r  B2 i  ^. }7 y% o$ c肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛* Q; Q( o. D$ b7 c. z* _( s$ Z
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
+ f. F+ ~( ~4 p& I* y3 w最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
; T0 c5 n$ p; {) \/ l* v纠结啊! C- S0 V* V& T' I) H+ B' l+ ~8 Z

. A! X: e. z7 C4 v- b% t% b# ^6 n1 C3 L! j
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
3 p! X& J4 |( f0 `2 h& H% y  j
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
* \& |7 H5 q  Z( A6 X& t! A
8 ^# P9 R0 B; C, A6 H9 m很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差/ i6 t% \0 \5 Z/ Z
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水! w# g8 w8 l1 O4 C9 y/ M' ^3 f
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少, A* u4 J* j  k& z) j4 k% @
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
2 v3 n! [5 ^4 m" W. I# w# X之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
- h( @, ]3 L, O& f0 g, t
( a+ V" s3 }4 m( W  x1 b+ A最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
! l; X$ v& H5 C/ Y6 [就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
- c  x* S9 n, X/ x* \7 m& l在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
7 [0 s! i2 [0 C  e$ [& C' a: ?; O: e( {
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦; J  a; L. H9 _$ F/ A* k+ E
心理准备早就有了,只是不想接受而已9 f* i, a7 r" S; o0 F
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持9 v/ E+ g# {0 ?6 o6 O
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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