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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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197209 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
# e4 R, g% {# c7 Y8 K  w6 o实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

; d. p. M! @- u; ^) _: |% j- K憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
0 c  i/ Y! v6 k5 x% h& U憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ) {& f  c& t8 f' Z& Z5 y
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

  H% w& {% |9 V, F( f& s" S“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。( M# Q1 s0 B" p4 v+ v. f; W
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。5 }: A; x( e4 \! H
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。  U; e, Z" d4 Y8 h1 M9 F0 D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
( K4 D( J4 |, H+ h! s" ^我爸发病以来,一直很少出现疼痛征9 a* K6 L$ o! M& m: `  z
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
% ^4 T. Z( w" f开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛8 O9 e# V1 r7 C& L
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的( y& i! q& ?/ j2 J- U5 X/ n
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
( O( Z1 }% ^4 ^. u5 G没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM. D" e3 U/ d; n+ k' s# ?
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。! V* W1 n8 p0 `6 {6 M6 _9 L- G
' V* h) P9 W4 `/ O
立即调整用药
6 R0 p, J# u& ~# L1 [& L  s% r利尿:速尿1*3,螺内酯1*3- g! h. P  I' G2 r+ j( a
护肝:瑞甘1*32 {/ R+ m6 w1 A9 P% s3 x
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
! ^  V5 A  A( b: o3 D- R- @8 F抗病毒:恩替卡韦1# ?3 B: e& |* d
靶向药:法米替尼1
- k- g5 W* g6 v0 g* w3 L; a- t3 x# N6 c" {: p
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
- R5 o( U+ }, v5 ?经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
3 @7 ]3 J8 J7 X% S, a; ~从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。' d5 m7 O6 @. h' ^5 ^- C, E

1 p" y" p. j3 ~0 Y但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续( y  c6 ?! i0 @  O/ O
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛; ?; e4 `9 ^9 \
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果) E0 V; |5 E5 L, c/ i% ?+ k! L
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
: }: M; V6 W0 k. Z- K+ M纠结啊8 ]; E' r" \3 n( P$ N' R4 U
, e: J4 G+ ?& u! J7 l4 T! g. x
9 C# r# g0 M' j! X1 i0 @/ K
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 3 c* D1 C2 f, e" k" ]- D' D8 S  l- J5 k
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...

) P4 j  ~' u# _. ?3 ~$ I: F我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
( F" c4 n" G6 J# m6 k: m! O* o. F
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
* f! @* W" A: l# d7 a$ b9 u不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水- w9 c& N& ~7 t  n2 m
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少( E6 F9 d* \/ U$ h( _4 y
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做. z# h, R1 ~$ [( ?# u
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
4 T, B( U9 ?8 ?. ^6 Y( f3 u' C- {- l( C
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6$ \5 r+ E5 b% b' \) k
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
) i8 t& t" Y! L( Z4 }在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别% {2 f5 O  g! ^2 g0 u6 B" g( m8 I

$ O/ v9 @1 \" J1 h0 Z医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦3 U( E# e, t+ I! a5 G
心理准备早就有了,只是不想接受而已
6 e' q6 y8 e2 @) X8 \3 E但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持8 X2 D. }6 u$ y0 C( ?0 h! h
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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