一个月病情爆发式进展，多量胸水，基因未突变，急求高手指点！

叶子爱妈妈 · 发表于 2015-7-16 20:58:30

今天拿到腹腔盆腔ct平扫增强的结果了，都没有转移，包括以前胸部ct扫到的肾上腺结节影也没有发现，只是说肾上腺增粗；膀胱壁毛糙，怀疑炎性改变；现在可以确定的是我妈尿路感染了，比较严重，所以出现了蛋白尿，可能还有慢性膀胱炎，所以下腹耻骨部位持续热痛且加剧，这下总算找到源头了，要好好治疗，据说尿路感染和膀胱炎都很难根治，目前开始服用左氧氟沙星和金银花中成药，很担心之后的化疗导致炎症加重。
化疗床位一直排不上，只好今天开始再试特罗凯，老天祈祷起效吧！！！！！

jxm9988 · 发表于 2015-7-23 12:36:37

叶子爱妈妈发表于 2015-6-24 00:02
你们家情况怎么样了？盲试易有效果了吗？

上个月已经去世了，走的很突然，五月份不死心又做了一次基因检测还是不行，无突变。六月份中旬呕吐不止，送去医院，CT报告是左胸腔已全部被肿瘤占满，医生说没办法治了，只能延长生命。非常后悔早没有发现，不能手术是最大的失败，现在只留下回忆。
各位，要加油，活着就有希望！现在就是要想办法延长生命，只要不扩大一切都好办，祝福各位！！

jxm9988 · 发表于 2015-7-23 12:53:37

叶子爱妈妈发表于 2015-7-3 11:48
妈妈最近半个月开始屁股底下耻骨部位热热的胀痛，怀疑耻骨转移了！
在吃了一个月的利加隆和佐卡尼丁口服液 ...

叶子爱妈妈，刚看了你妈妈的一些症状，不是你是哪里的，我们是江苏南京，如果怀疑是骨转就尽快安排骨扫描，我们二月份确诊时就做了PET/CT，报告显示是骨转移，但医生认为首先稳住病情是主要的，所以你主要还是先稳定肿瘤的大小，就算是骨转也不要慌，另外我们试过易瑞沙后就没有再试2992，原因是医生说，如果易上来就无效，2992也不会有效。后来我们又进行了HER2这项基因检测，其实头次检测这项为阴，但医生说换种检测方式再试试，所以我们又试了，可惜没有问题。这也是病情发展太快的主要原因。
还有，基因无突变的病人目前最好的治疗手段是化疗，我们在医院碰到过三年都没试过靶向的病人，我觉得还是和病情和主治医生的治疗手段有关。
以上供你参考。

叶子爱妈妈 · 发表于 2015-7-23 20:01:20

jxm9988 发表于 2015-7-23 12:53
叶子爱妈妈，刚看了你妈妈的一些症状，不是你是哪里的，我们是江苏南京，如果怀疑是骨转就尽快安排骨扫描 ...

我们也是基因全部阴性，而且一直在不断地尝试靶向都没有成效，真的感到非常的失望和绝望。化疗过2次用的是最好的组合也没有好效果，还把身体化坏了，所以也不敢化了。现在我们打算针对肺部的大病灶进行射波刀的治疗，希望能够让肿块缩小，胸水吸收。
谢谢你这么热心地给予帮助！

叶子爱妈妈 · 发表于 2015-7-23 20:14:55

特罗凯已经吃了一周了，妈妈除了声音更哑了，脚趾缝里脱了一大块皮，似乎没有什么明显的副作用，连以前吃易瑞沙时的脱皮都没有，是不是也不会起效啊！

随着右肺肿瘤的迅速增大和胸水的出现，妈妈开始出现了胸痛的症状，而且右腿膝盖关节疼痛厉害，已经影响了练功和行走。我联系了下周长海医院张火俊主任的射波刀治疗，这几天在急着重新拍胸部增强ct，结果今天打造影剂时静脉血管爆了，造影剂外渗，妈妈的手肿痛厉害，我真是气死了，看着妈妈又受了这莫名之苦，心疼得不得了！祈祷明天抽血顺利！
大家有了解射波刀的吗？有没有推荐的上海的专家？