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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44633 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 1 P2 S/ }# {2 `

6 y: t3 u) {5 q' D& D9 v今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
5 p: s/ N& e; v% }真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
7 e6 D2 J4 U3 L8 P9 R, Z( G) ?( l- f
/ d2 k/ |# X8 B& t0 @( G) y2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。) q% J, A7 |* [; s1 \
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
) q% m, {: y" ?+ \5 T之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!4 S8 Z7 d  l, n! j/ Y
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
+ Q7 p* H: f( t1 B/ }7 ]1 z% }" `1 v
$ e, {; k5 J- d$ g0 v憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。. s9 c1 K' \. H4 M  `/ k
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!! ^+ r2 f! s. ?4 C2 [! f' k% |# N0 p- x

6 E3 M6 t' r( b4 F# Y( U8 x
; v2 ]& y' i; j4 `6 W  B8 {4 G2 l& U6 A
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。( r$ Z! W, Q1 S: i
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。. S2 V( u6 g. F7 F& C
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
4 o8 d; {$ p* A  C1 C4月4日,服用多吉美全量- p1 J- B1 b+ Y3 w5 D5 x6 s
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美* K0 [/ Q! S0 [# v
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物" y0 h8 ]% @. F4 j3 b8 C
4月12日,3/4量索坦& z+ Y8 O" T) W  U  U( X
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 & Q$ |! W% y; u2 N* W- Y2 M

4 |1 h1 n( A# g. I目前的问题:
! x' ?2 w! D8 p. s# n/ f# o$ A3 {) e* S
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
  d) N: E6 [9 p! }( t会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度/ v* h0 W: n( Z* O
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
2 ?4 \' c2 q! N) D
% `* \. T5 s) _4 \5 J' L7 X1、无食欲
( I, u/ ?( }) s6 m% s从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
% t0 T4 F) J9 O) Y& A最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
# e5 ~: e& a5 h# K" t2、腹胀# b7 u+ `$ L  L! J2 N
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。# u7 ^7 ~& N' H9 D
3、呛咳,痰多
9 W7 W* e0 j  A2 E1 D" y服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
  m2 @3 \% \4 n6 \' z3 P4、嗜睡, R9 [( {+ [, K3 D
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
8 m/ E% T4 u( k; c5、血氧含量低* f; i% A  _( u3 U6 i
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值953 a- ?1 ?, a1 ]4 t( n
6、尿量5 D0 f1 r( T( W3 I4 J$ Q
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
- f+ ~3 O! E: ^, q% F1 Q  T; I" j3 {2 ~2 U0 H& i
: r* R9 t/ Z7 j( b2 m- `
目前的治疗:
& H, m* t; ^; B3 r5 A# X! R* f0 g' G7 P9 k4 ]
A、输液:
0 v6 I! W6 W, ~: Z) D# e- Z1、平喘止咳
0 K0 w: N$ g" `) I6 q) F# C" L2、氨基酸6 f  L" _8 d. Y  K& X6 {. E# @
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突), u5 C: U4 r" f" [. ?' D* R
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
; [& d: S# Q$ U2 x; }  N7 T3 D+ @0 p2 i. ?2 l( {
B、药物:9 o: c2 ?) Y0 W  U) k
1、保列治(前列腺药)& x6 @1 P1 f0 \; i, w
2、降压药
2 H" o: A5 ^1 l. z. d3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
& }' T/ ^* Q/ W% l8 J- p4、水飞蓟
/ U, R6 x0 E0 z
8 ]8 t$ \' |9 y& B  T6 Y/ UC、全天吸氧, c  U" F6 J( A+ q2 X1 W! C/ N
2 r/ [" K6 z$ ~$ P3 S9 R0 _
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
6 j/ W& q1 G2 _2 P1 }1 S
! p! i0 [( H* k! N2 b. t) @7 j6 Z8 P

1 l8 k, {" L, T/ P: B. E前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
2 h1 I5 ?7 @/ J. Y, |7 @. p8 |: B* I7 [/ l2 E
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 4 h! g* [3 }- }; c$ B: f5 {. ?
目前的问题:
6 n' e% V; w) E" `+ L! v$ j  q
' T  @9 H5 a% H0 K7 X0 \- G0 h) a这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

+ n2 a8 v0 m+ q4 T犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
0 H' l5 g/ s" m0 m前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
4 S2 b, U% v$ Y28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。) h6 J4 i( O. o/ h
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。1 F! t3 M# B% ^, P/ l# a& j6 l
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
* H4 G8 c+ Q- g) P$ ^- f: s怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。2 J6 H. W* l5 X9 M" D6 s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
* B5 {9 K4 ?+ K* b; T/ ^
3 |" B, C2 c& I0 \* x9 i今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
7 o9 Y& ]/ H3 {& O1 D腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。4 X) o( z( B$ ~2 [" M6 F
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
$ C. }3 |) M% e, e' B( \) F$ P明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 V6 A: l' A2 `) o4 \# H
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!, @! J8 G% t3 t6 D6 Z. r3 [
5 Z% b5 Y. i0 K: i) i
' ]& k. Z# L" |9 `. [* u
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
, C! H; q) z9 K4 \无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!9 l1 N% N: ], Q1 Q8 O) M" Q
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

( E8 l8 ], J4 c! U4 z$ c% k$ }" r! V想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
- |4 _% _) |6 \( `2 k) ^% o% U3 U$ j8 S5 D: H
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 % n0 K/ h, R3 E# {8 J

9 B5 m% J) c+ ?. H/ m& q; H8 |没有做的原因是:
+ ~* n% b- I1 f  o8 Q) B: _- p" p4 @, u
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
$ W9 q* P) \; Z( g2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
! Y$ L/ O$ E/ d5 K( J$ u3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
9 O# `6 P2 q$ S( W: {3 ]: V1 ^( j3 c
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
8 {* }8 N, S  k2 [( A如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
* E( |5 G( @- f6 m9 ?/ v7 S没有做的原因是:2 z: e  u- Z3 t& X* p) J

3 M. m9 ^  W6 b% u% E+ V& X1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
+ l8 y" B# d+ l
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。% W6 f+ E) w! L- k0 z
; x6 I. V1 X. w2 ]$ ^" L" r3 r; b1 A
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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