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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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71042 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!$ C- j" U6 H6 W) q; g& k1 f% m& B2 L
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
; B/ X: s% k1 c! `8 W加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
( Y! a: Z: R& K3 x# \% H
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。* S' J- c6 s1 r/ S+ N
/ O0 W$ _/ y: X
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。$ u0 z: `; O$ W3 U$ u0 v
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
+ n  N: x( j2 \0 S老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。; V9 @+ V* |5 u1 j) J
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
% P! B1 b# B* Y5 V7 \憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。' G$ ~: _% @$ l- R% ?  u# M! d  u
; b& f7 D/ x3 ^4 O
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
+ d* L9 i9 O2 D# L
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
3 e+ ]3 c* K% L. a6 M' z+ V/ ?0 D( O3 ?5 d. _
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 [' Y& [/ ~% r# ]  e5 u
祝福.
: y3 q; k$ K2 k% t9 ]楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
, j+ F) A! ?6 J# t& ?3 R不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。$ [, i; P3 T4 r8 J; v
祝福.
+ n, t: s& F7 h$ ]( g! d1 m楼主你是以什么来做判断换药的?
5 M+ K; ?8 v) u1 B
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!: b7 b: A0 g; ]8 i3 ?5 D

7 N- _( x3 g2 k0 w7 ^/ p) n5 W其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 . i3 f1 F" y: b' k
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!2 a0 `$ p0 m+ M- n
! l' V1 R0 \0 r
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

( R" y( v# u1 X: f" |. b你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?; Z7 b/ ]7 K- G& y: T1 D
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
' q& b+ H6 a0 `+ d7 z我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
  i2 p7 A: _% S# y2 Z" I8 A" E所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
/ C+ ^: r+ b* R1 g! c% k3 t+ e我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

5 {# T. O$ }% p/ r2 J 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

$ c9 V$ W7 U4 K$ g( j. U做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。7 u! M  w1 m+ Q4 F. L
- W6 W9 V8 W5 j8 @% y1 J
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
) u; B# ]' B: t/ W
6 \1 }% C5 _% H( {  P& `10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
' i5 m) [! \6 }" Q. \6 X
" d9 w4 p: U! g* a# o, N

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