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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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54977 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
/ t( t: Y( ]0 G+ v( G2 S6 q+ e副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
! ~+ Z9 Y# B4 |0 g' Q  k" @1 A5 U加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
5 V8 A$ Y' U+ ?( r7 h+ P
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。$ `  k  l/ f( S! H4 `. F& k5 [

1 c9 U4 ?( d) `7 Z老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。' p) a* ?0 a1 W' B' h# ~
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
, A! }( l. G. _2 {老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。% O; X' }" T0 {+ B1 u( h/ g1 R
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。8 l8 t& P8 [+ g3 }% z6 h
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
2 A/ d. r3 z) e1 E! s" E% I
$ V. U1 }# {5 k3 A3 Y" _' u1 S看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。' C4 e) B6 M: j& j3 J* V8 ^& e0 L# N
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
( ?: ~# E; y9 `+ X5 @1 X
% n' g9 x* P. @4 y- ?3 u不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。# W. h+ _8 W& k" N0 x8 E! Q) L3 S
祝福.
+ ?3 A7 t2 g( J* Z% g& {. h楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ( ]. l% L) J) J( w- t; l
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
: R2 w2 w& y8 d2 @1 ^* d1 N祝福.
; Q8 ?1 q5 L: y/ D) Q8 Z楼主你是以什么来做判断换药的?

5 N$ a9 \; U7 \) [. D, ~是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!- m" A9 ^* J& q5 z! v) ?
' w# h5 b- C$ Y7 t6 N7 \
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ( I% @/ B& g1 H8 ?1 Y
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!* O! [: M: j6 X2 ?4 h  m
; c7 N# B% l; k
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
) ]( ~- a3 b/ s
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?2 U: N, _3 t. C/ T( u2 G
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。% X) g) b! w" t! \; b6 ~! H
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
( u5 m# O$ X/ T, \' p3 F所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
! f/ i0 f2 Y: O6 H8 N我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

+ ^& t$ o1 K& }9 J 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

: a6 p8 _+ a3 s' u做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
: |1 C+ ~) o$ L
( K$ g3 l; c  ^6 ]10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!3 a1 |6 ?8 v2 A6 ?  N0 `, F4 |3 K, D

$ f7 t' E; Q3 Y5 g: }10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。- D& Z/ u. E9 x' s+ ?. v  Z

' U" l0 m, K3 |2 S5 C8 u. ^( x

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