老父辞世，胸腺类癌肝转3年

多吉美9天，第四天左右的时候气喘减少，憋气好转，多吉美有效！
6 s' y9 H" F4 G8 d( I* _副作用是脚趾脓包，行走不便，牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用，也还算欣慰！
+ Q1 A% g9 c' D& |, p. z% u0 S加油！老爸！

多吉美虽然起效了，但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦，靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
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憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的，我把帖子放这里吧。

: S. p( r& z' B老爸的病情是因为憋气发现的，而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大，压迫了右肺，只要靶向药物有效，则憋气现象就会减轻。
  m5 u) n' u; W4 u, t( F; M2 t头1年半的时候，每1～2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查，就为了了解病情情况，随着经验的积累，这半年多来，我们已经放弃了CRI的检查，因为只要是病情进展，老爸的症状就是憋气，气喘，只要是药物有效，憋气现象马上就会缓解。最严重的时候，躺在那里都会憋的喘不上气，上个一层楼都要喘半天。
老爸是非常幸运的，尝试了索坦，格列卫，易瑞莎，阿西替尼，多吉美，只有格列卫无效。
% P' K+ e7 U0 ~0 B/ `& V% ?+ h我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论，尝试各种药物，每个的时间都不要太长！最重要的就是一定要尝试，大胆的尝试，在状态好的时候就开始尝试，找到适合自己的药物，多多准备弹药！找到适合自己的检验病情是否发展的方法，随时掌握病情。
憨叔的方法是检验cea，我老爸的方法是自我感受（虽然有可能滞后，但根据经验，不憋气的时候一定是癌肿缩小，憋气的时候一定是癌肿长大，另，老爸的cea不敏感，nse，ca125上上下下无规律）。
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. Q% f8 l9 F$ [看了坛子里很多朋友的情况，给我的感触是，人和人真的太不一样了！同样的药物，在不同的人的身上会有完全不同的反应！任何人的经验都只能做为参考！在这里，我们必须是用学习的态度，记录下针对各种现象的各种方法，思考后逐一选择方法进行尝试！面对癌症，没有放之四海皆准的方法。

$ Z* \3 V) {; r) H. e! `不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- e9 B& T0 A% V- g$ H9 p9 J/ {4 J& U祝福.
& R9 E$ `% `' O* E( [4 s$ y7 f7 |楼主你是以什么来做判断换药的？

老菜 发表于 2012-8-28 16:34

                               
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不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
( ]( @$ y! p0 P8 j% f- e" G祝福.
! k  [: D# C& O- T; e楼主你是以什么来做判断换药的？

9 \6 p% J% n# I2 d7 e) F4 [是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！

1 x3 l( y" r6 k: v- U% y! P$ A3 s其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果，只是有效的时间很短，易瑞莎2次启用都只有效2个月。

焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27

                               
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' Y; i& n  \& e7 H/ |+ `; h! Z+ j# G是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！
1 ^: A; Y1 u+ G4 R) s
其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马 ...

你是觉得病情有变化就换是么？没变化就继续用？
# {$ E: l2 Q9 n$ O  m我准备等我爸这瓶特罗凯吃完，想给他还格列卫试试，但就怕万一格列卫无效，再控制不住了。
我爸是恶性间皮瘤，吃了快50天的特罗凯了，他觉得疼痛减轻了不少，但还是很疼，不吃止疼药扛不住。
; n; X0 h4 ?. z所以我不好判断该什么时候能给他换药试

我爸爸的情况基本是有变化才换的，原计划都是想吃2个月换，结果都是2个月基本就耐药了，也不得不换了！现在是希望多些有效药，把最有效的索坦当做最重要的药物留着，能不吃就不吃，除非没有其他有效药才动用一下索坦。

焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48

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我爸爸的情况基本是有变化才换的，原计划都是想吃2个月换，结果都是2个月基本就耐药了，也不得不换了！现在 ...

/ |/ n5 j( f$ b- K  N( ^3 G. f 楼主的父亲好象没做过基因检测，那是以什么为依据一开始就上索坦的？

notfish 发表于 2012-9-18 15:19

* M( X1 D1 R& E" p4 g  S                               
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楼主的父亲好象没做过基因检测，那是以什么为依据一开始就上索坦的？

: D" P) J# d& M! \" S1 ~* z做过检测，有个生物指标Cd117，是最早确定使用索坦的依据，格列卫也是索坦耐药后医生建议，而其他都是碰运气了，这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。

9月份，特罗凯吃了1个月，没有马上显现效果，但憋气、气喘也没有加重，副作用也不是很明显。
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1 }. B9 J3 g3 q3 E10月1日，重上索坦，开始每天3粒，拉肚子很严重，水装，中间休息了3天，减量到每天2粒，总共吃了22天时间，白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻，但休息了5天，气喘就重新开始！
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! k! C" ?. h# W9 s10月31日，再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天，中间视情况休息（观察血项和腹泻）。

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