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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44635 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!5 A) ]0 I) O- W( O1 N
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
" {* U* n5 \, ?+ v) p4 N2 K& R加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
! E! K3 }# K# f: b# m( a
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。9 I* N+ W6 \5 R/ n

" _: H1 d% X% A  r. d1 z5 _老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。; O2 A9 o# u( K+ ^* T7 _
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。7 F& c: y/ m0 I1 G
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。8 i2 E+ ~) c9 F
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。* q. k7 g7 c+ P6 f# J
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。; L5 N. m: F' R! c

6 I6 Z# b7 a) ?3 r0 x* f7 @看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
* j! W% j6 j4 ~/ N! {& h
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
5 o+ i, K0 u. M" Y* J( l2 o# f; {* E/ M$ T  o/ G: r
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。' A3 `  {6 G! f( A! x
祝福.9 [7 G/ H+ b: c! ?% I5 B
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
5 X: l8 l5 v, R( h不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& ^! k, x" m! Z# ]
祝福.* P/ c/ J( {+ c/ J
楼主你是以什么来做判断换药的?

/ s! l9 y: o4 D* d1 H是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
7 Z2 e' e" g1 y0 T4 {9 w+ B+ u: W  r& h2 f$ @! ^
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 j' n/ Z! ~7 b" o  R+ S是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
. a$ P2 D5 }% r! u' v) R7 J
2 r& Y6 A  c/ E0 C; @( o其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
; `8 ^; n. }; S  T
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?* k2 e" T8 H; {) _. O9 f+ }
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
/ z0 d8 ?% ?$ n' g7 ^! I% Z8 N我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
! L& F: ]( o' P5 j所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
% h# I' U) x  Z. \我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

0 R+ S6 }* g+ r 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

) h* y& M7 `8 l8 w4 E1 t做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。+ }: z8 U% u1 A+ V' L1 E* r/ g
3 o0 O% Q1 q' R  s6 i
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
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6 a/ ]# z4 C7 t6 X$ x2 h7 M10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。3 j9 \( J' E) |$ _" j6 l
' s5 _& o/ @7 D* J: o+ @9 n

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