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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46241 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
  e% v* }: _$ K: i/ ?/ T" ^7 z/ H2 A副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!8 a$ o3 }* r! r+ U; _
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 M  L1 v: |& r: B' U3 M6 {3 Q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。6 y) N% F& }6 d! l

7 N" Z2 s' p; q! m/ I1 Q) ]老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
1 D* d8 t$ D8 j5 s/ N% r" v头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
1 i8 @1 F+ |) Z老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
0 c' M1 r! s7 ~1 N我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。4 K% [; e- w5 U' \( V0 q
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
1 f- J. u0 C) C4 @+ `! {1 O, N& O! D: ?
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。8 f0 W6 ], Q, u( G) j# |
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
7 t* u+ g* U7 D/ A" L: v: w5 W' }
! U% j" a0 S+ M不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
+ c+ h0 ?/ L0 F- [6 X0 ]祝福., u, q7 s1 w' H6 Y8 {
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
+ L( x; M( _( u6 D! |, v3 c9 _, A不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。2 ]2 n: _: u2 n5 W5 V
祝福.
5 H6 i; a) s6 d( z. B& J% ]楼主你是以什么来做判断换药的?

3 x. S. W+ q% ]6 ?9 e0 v8 N是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!% v) H. `/ n$ x# x$ t0 K
  D  l+ e3 f8 @/ D
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 3 O' }* j; Q; o0 o: D; H7 s: T
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
  @9 A/ X  e( b# Q2 }1 T2 |$ ~
0 s7 F0 t' w" K+ v: l$ ?/ ?! d( r0 l其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
2 S/ e) v7 T2 M4 X1 y6 K
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?. y/ J9 o4 t# ?2 Z  x' m% y- x
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
- F7 @6 K: u0 F6 M/ Z我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。  V' k2 K6 q0 m/ Z) E  c
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
% i0 H# G* f0 u0 h我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

( d9 t' P  g, g" \ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
7 ]1 K* A, @% p
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。- Y7 H# m! _" ?2 ?5 v+ ]/ p

$ B; Z# y) G- @6 P10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!8 n# V& c1 `" u! l/ B9 x7 s: @
2 V- y8 x9 |6 j$ \9 y. z9 G: g
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
4 \! T: V! {- x. r! _- G
3 @2 G9 I) m! Y

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