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两口子一起努力(感恩!)

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1155731 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。
8 r6 U' e' h) f8 n; f晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
1 F: h# J  `: F: d$ D, ~8 O一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
& D/ L; U6 q0 \: g& X情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!# g5 g4 ?9 L0 N+ s1 _
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情( \3 D. C9 y% l5 K- g) v8 k  T
虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
/ b& R) b6 h" S/ s# J/ z帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。" `6 ]# Z% m/ \; v' Y  A
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是
8 S! ]. X0 u1 h: C# f真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。! h( u6 d! e/ J
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑 4 m& H- I4 c# L! s3 A. \5 G

0 [6 r2 U  B0 ~8 O; `谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。; A: k4 T. K+ i

$ r4 ]( S1 W$ a: }+ u2 I呼吸、咳嗽:3 Y. P( p, x6 ?( B" p
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。0 a1 `/ i2 a" C+ ~! B$ u) _
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。$ s4 @- R3 `/ b/ m' M! @
这几天心跳是90多到110多。' _" R$ b$ M1 D8 Q8 o. x2 N
( q/ S# u3 s* u0 W; r
腿酸痛:+ X% v1 m$ K; p# |
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。6 m) {' |- F9 s  J/ z* j4 j9 z' U3 d
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑 & h- N* ]; ^9 U' G& U! `; }5 U& d

) J7 J+ I+ A" ?' }+ G" ~, }1 q检查结果:: z' v/ Z! h' m# J1 G% {% ]
+ U8 v+ k6 \0 V; N1 T% y# q& T
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
2 h1 k3 W+ w- U& @; X' P11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。! d( w) j) {0 l% U& D
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
. l1 J1 [; u. i4 T2 Z6 x
$ [3 ^* q& Z: @% T- Q3 n胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)    # D! Q4 J" M- K3 Z* o- p
  e5 y" W6 y# R- H) r% e
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。3 e2 m' {) z; t' r3 q
5 E, @1 c# |( n. }* W* f
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
% u1 k# v- Z+ r" L! P/ b% `; Q; s, k8 A, x" z( Q! |0 [
其他血检:6 g$ m% _3 l1 P5 {# {! L
谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
) S2 `  w" q- J4 }5 S* o1 A9 u碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶3905 V8 y/ @9 G6 l( b
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)
9 m, t/ B' X2 \) I/ K0 {& P淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
8 L: a  g0 Q4 J- E* p& q1 ]. P
' `: s$ S0 z* u尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
5 X; [2 K0 A' [3 l- }: k' w- Y) ?8 B4 N9 ^% o5 M1 D) d
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。
) Z/ [1 C2 I, |1 k
6 J2 x, e5 H& p1 z" P& s0 s. _上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。
3 w6 c$ B" `0 ~5 k' \. ^
+ h! u! N4 f7 ~: ~0 _下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。
5 l8 c  Q; v! W  B, @: N) U+ m  p  \. Z/ Q0 z) `6 L
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子0 J/ J* ^8 V5 V0 x1 x: }+ {

3 v: _+ m7 D; A/ S嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。( A3 u" ^; A8 X% Z; y
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。" o5 W7 O, Z/ T, }, J
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2 z8 I* ^4 q: O5 z
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。8 W, N- y* P4 V# G2 S1 m! N
2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。0 D" y4 X& \' `9 p+ I! a% ?
3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。
4 W$ h7 k% g: ?' |4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。
1 _8 {8 k1 d* p8 H7 t8 v9 V0 F5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。8 r% O6 Z# u: j1 I! j. ?" g) m
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子3 C. E/ c% O+ i8 H  q
6 g# S* v& x! {, E' V* Y2 K
谢谢憨叔。
5 O0 V. n1 g8 r, Y拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。3 F' I$ A7 A+ ^
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
. W3 I* C# I4 s- i' y3 F关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
# k4 s) m2 O4 H6 T) A) k+ ~如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。. C' d* E1 v( u( E# a/ q
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。
) R; o. @% |* k  N' d: s$ ]! ^5 ], q. e# \

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