• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1156086 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。  f/ x& }8 P2 }3 g4 m' C9 r( T$ O
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。) M# c1 g8 j' f" x$ H- h- l+ v
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。( x5 t. y, H' [0 t% _
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!* a. {0 w; Q- n7 f5 `5 Q( {
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情4 g) ?2 T" O+ D) B/ L5 q, ^
虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
. C' R1 c/ V  \( \帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
) i% L+ X! z7 j% {3 m6 p从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是
" c% N4 o( F1 M, U+ U! N/ z真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。' }# |0 S: u/ S# d+ u# p5 A
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑 ) M0 k  J( |0 o: f( ~
/ K0 ?( W! k1 p1 b! t7 w3 M
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。/ o. N7 t+ M2 z) M' i! B

- t  i/ ?. Q# P  T! S7 Z呼吸、咳嗽:" L; |) g/ d( l" _( E# K
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。; p0 V. B4 Y' e( T5 f/ e
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
& C( M  V! O6 N& H这几天心跳是90多到110多。& q7 a8 J9 A! R& r- q0 E: X
* t3 d  K/ z# N! x- h
腿酸痛:
0 R: j0 ?4 e( g2 J" k- K4 _痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。
. k( W! k, ?1 P3 \: F3 l
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑 $ L7 S* l, m0 ?* {! v2 q
7 @) ^' G. v, p4 m
检查结果:9 B4 ?& b8 G+ Y5 V/ N' o
$ S$ o2 l: b* ?: t& i. X( W& B
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
: a5 z! l( k% F+ s8 |( P/ ~% F11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。# ~. J+ `; e9 B6 f3 g8 ]# j
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)% M3 Q; y, b% R- N. R" c

# ?- g6 O. i+ N' Q+ X6 x5 i胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
5 i4 _$ O$ u# }' I0 n
" ^4 {; S$ S+ i2 j/ ?: o% H脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
! l/ m2 B3 ]2 o6 _( t% o) Y4 \' ?' K, u  k( U3 N
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。# l7 Q, I( Y5 h5 j
' u6 N$ P+ L, P: M* m0 ?
其他血检:
# d; r! ^( f! F6 }; S2 L$ q4 }谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
: A6 W5 `8 s6 h* J- X$ t( K+ T碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390& Y9 X9 W* S( ?, v
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)  t% |# |$ g7 C1 t4 i& N; I$ \3 T
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
) e8 J, I9 @% I" o! j/ G* s
0 v8 X& F: {; Y3 T尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
6 f0 M0 T; [% ?  e( O/ L* ]2 d% V3 A1 |- _
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。& r; |. X8 }$ z6 X( k

! S( g7 e3 h* S上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。! U( k  V* M! u# |! B6 w

" H0 c9 [0 L2 R0 N6 u3 T下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。$ J+ @, [9 U. y1 b  ?. y
3 r$ H" E# F1 c+ |. F: a3 G
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子
) ?5 v) [2 m1 f& h( Z$ O, ^$ a( ]# I4 j/ t* v
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。2 U5 ?! X% P& a3 N6 s
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。% \, W8 Q4 m( m5 L; E3 a
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
7 c( r) i2 i  \$ Z7 C
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
/ u/ Z3 p: ~% a+ v! S2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
1 t. k5 m; c! C( C1 ], ~; s5 R3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。! ?1 c0 _0 D. X- f. N
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。4 D( E9 `* b! F* Z
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。4 z( ~( Q: s# L* I: Z/ R. O
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子# b/ i# g3 U4 _# d( T: F
$ S0 h+ L6 o+ o" T1 `
谢谢憨叔。' f/ b0 e% n3 D
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。6 H0 e* X) s& Y; I
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
9 w  h5 _0 [/ W: Q0 ?关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:: G9 [0 z) N7 T# C4 J! S
如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。
. v- C  w7 _, x& L1 g若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。) c8 d0 G+ v. k" E# ^) q

4 y% R* k! W5 z" ^! `

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表