妈妈非小细胞肺腺癌将近两年，但情况不容乐观~

        妈妈今年50岁，以前生活规律好，平时也锻炼。在2012年后每年体检和检查乳腺（因为有乳腺增生III期）时发现肺部阴影，医生说是肺结核，但是未完全发病前就神不知鬼不觉的好了。另外在2014年初左腿股骨一直有隐痛，母亲未关注。
       第一个转折点出现在3月8日，母亲骑电动车摔倒导致左腿股骨骨折。但据母亲述说当时就是自己停一下车（速度很慢），然后用脚撑地突感无力倒地，骨折就这样发生了！接着送院检查手术，骨髓内置金属固定，检查手术情况良好，全身骨质未发现骨质疏松。但是很疑惑为什么会发生骨折，但是没人解释得清楚，另外我妈恢复两个月情况不错，就未深究。
        第二转折点出现在6月下旬，我妈手术处骨头开始疼痛，但检查未发现问题，医生解释快痊愈时会有这样的情况。但在7月28日检查后发现股骨存在骨溶现象，这是才考虑其他病理原因。接着8月初转入湛江附属医院，8月8日做了左股骨肿瘤刮除手术，取得病变组织，病理显示为转移性腺癌，结合胸部CT考虑为右上肺周围型肺癌并多发转移癌。
       晴天霹雳从此开始！
       一开始妈妈因某些原因不考虑放化疗（父亲因肝癌病逝）。8月20日入住中山大学肿瘤医院，病变组织蜡片送至中山大学肿瘤医院做基因检测，但结果显示不适合吃靶向药，医生建议放化疗后截肢换假肢。当时钱都准备好，后来认识的一个神经瘤教授不建议手术（因多发骨转），打了一次骨针被医院赶回家了（大医院都这样~）。
        9月在家用中药，无效果，最后也是熟人建议去化疗，9月15日进了湛江农垦医院化疗。
       2014-9-19至2015-1-25分别给予TP方案行姑息性化疗6个周期（TP方案：TXT 120mg d1、DDP 30mg d1-4,），另外2014-10-8至2014-11-4左股骨肿物姑息性放疗。治疗有效，症状缓解，但一直担心反复。果然于2015年4月末，母亲便开始发觉疼痛，六月开始疼痛很剧烈，医院不收无计可施，医生建议申请免费止痛药进行止痛治疗。遂去附属医院的宁养院办理，在开诊断书时，其中一个医生建议我们盲试易瑞沙，因为基因检测不可靠等原因存在。在办理免费止痛药后，寻找靶向药购买渠道。
       在7月份联系渠道购买，8月7日开始服用正版吉非替尼，效果十分明显，母亲一周后便尝试下床活动。但因入住的医院技术水平问题，在服药前未进行彻底检查（CT、癌指标等），同时未深入了解靶向药，未在网上找到大部队，未能对靶向药的有效性进行跟踪。
        2015年8月7日至8月18日服用正版易，后续购买印易服用，一直服用至11月初。期间，左股骨骨转处消退明显，基本无疼痛感，生活基本恢复正常，只是骨折处无法痊愈，下床活动不便。期间甲沟炎严重时停药，每次时长一周。
        2015年11月初疼痛开始来袭，妈妈开始要服用止痛药。购买印特后，妈妈开始服用，但是无效。又开始在网上寻找药物（其实靶向药的非正版无人介绍还是要花一番功夫去找的），找到后苦于无渠道购买，又拖了半个月。最后还是购买4002、184、9291、凡德、克这几类yl药和2992印药。等着漫长的快递时间，我妈反弹的病情发展十分迅速，每天都要20mg止痛药才能缓解疼痛，还伴随止痛药的各种副作用，痛不欲生！这是最后悔的事情，没有及时去了解，没有耐药准备！
        2016年1月15日，在网上各位前辈的建议下，尝试了XL184非正版50mg每天，因为没有效果反而加剧，至1月22日停。简单判断无效。药前CEA：925，非常高。
        1月23日开始服用80mg的9291yl，疼痛减少，肿块轻微消退，胃口、睡眠也变好。一直到2月14日，妈妈说疼痛又回来了，加一颗特一起服用两天，大家建议先加量单药，遂加至100mg，又缓解了两天。第三天又开始疼痛，加至120mg服用两天，未见明显效果。后续加特服用至2月21日，未见效果，每日一颗10mg吗啡。9291服用将近一个月。入院检查CEA指标4100，右腿轻度血栓形成。
       2月22日——2月29服用克250mg/天，体感无效果，持续服用止痛药20mg每日。
       3月开始服用印阿法替尼，一天一颗，未感觉减轻也没感觉加重，每日均需服止痛药10mg。服用至11日，检查血栓严重，同时在资料中发现2992会引起血栓，立即停药，进行看血栓治疗。接着空窗3天。
       3月14日开始服用80mg9291加易一颗，无明显效果，同时配中药治疗，疼痛时轻时重，每日10mg吗啡。3月27停药，医生建议改阿帕替尼，同时也有利血栓治疗。27日开始胸骨呼吸时疼痛，后胸骨也疼痛，导致呼吸不畅。
        3月22日CEA：3420，不过医院不同，参考价值不大。
       3月28日服用阿帕替尼250mg/日至今，仅有一天疼痛缓解，但是昨天开始身上瘙痒。希望是有效的！
       另外在1月份开始，每月打骨针，补钙，吃辅酶Q10，最近加了护肝素。
       最后想咨询一下各位，骨转核素治疗效果如何？因为我妈妈体质情况不好及多发骨转，医生不建议放化疗，查到核素治疗，看着效果和副作用均不错，是否可以试试？谢谢大家！

      
        

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davidtreesea 发表于 2016-3-30 19:01
上pd1吧

谢谢，PD1费用太高了，真的没有~什么时候才有非正版出才是佳音！

最大的感悟就是无知，知道的还是太迟~~~

我妈一直以来，主要问题还是骨转太厉害，事事都要家人帮忙使她很沮丧，疼痛更加让她精神大受打击。

oinier 发表于 2016-3-30 19:26
谢谢，PD1费用太高了，真的没有~什么时候才有非正版出才是佳音！

这种东西除非正版的概率为零 生物制剂 一般的小厂防制不了

PD1大概费用是一个月多少啊。

rensheng58 发表于 2016-3-30 19:45
PD1大概费用是一个月多少啊。

据我了解，一针两万多，一次两三针~~~大概二十多天一次。

davidtreesea 发表于 2016-3-30 19:40
这种东西除非正版的概率为零 生物制剂 一般的小厂防制不了

不知道江苏那个公司以后出了要多少钱呢~~~

也就是说最起码要5W一次。不知道要几次。