母肺晚，发现时脑转骨转，52岁，难以逆转身体状态的惨痛经验记录

建龙科技 发表于 2016-5-1 23:30
楼主加油，我爸最近盲试特罗凯，亲戚有找了中药。感觉效果不大。。。特罗凯的副作用皮疹到是出来了

多谢，现在情况比较严重，但是只要病人没有说放弃，作为最亲的人是不可能放弃

2016年3月-4月，呕吐有所加重，食欲不好，身体慢慢开始消瘦
在春节期间说话的精神都不错，吃饭饭量一般，但是不能太大幅度动，稍微一动就呕吐。到了3月有时候刚开始吃饭就开始呕吐，饭量大减。


到上个月4月身体已经皮包骨了，严重的时候基本已是吃什么呕什么、不吃也呕吐，而且是非常剧烈的呕吐，胸闷、心跳微弱，气若游丝，几乎不讲话，各种流食的方法都试过，特别是从下午到晚上12点这个期间，意识已经模糊，喊都喊不答应，嘴巴可以咀嚼就是不吞咽，喂多少就在崔巴黎，基本看上去像最后阶段的人了，家里该准备的都做准备了，只是母亲自己对结果不肯定也不相信，一直不放弃，清醒的时候意识还是清晰。


2016年5月1日，尝试输液补充营养。看着实在不吃饭，饿都要饿没人了，唯一主动要求的就是喝开水，是特别温度高的开水，而且从4月20几号到现在十多天没有解大便，但是腹部肠子蠕动的声音一直有。不过只要母亲自己不放弃，我们都在尝试各种方法，尽管不知道对不对。在家试着输点葡萄糖和脂肪乳（计量和滴速都很低，怕又因为输液引起剧烈呕吐），这两天稍微好一点，能吃一点点稀粥，清醒的时候塞点配方米粉。


2016年5月2日，进食少许增加。下午到晚上期间比之前好点，有点意识，晚上吃了几勺粥，间插喝了一只小的旺仔复合乳（这是唯一可以喝的奶制品），早上目前还不错吃了一个蒸鸡蛋。由于吞咽困难，特罗凯现在也只能打碎了放到流食里面一起服用。


现在没办法在医院检查，估计母亲已经各器官都开始衰竭，可能有点心衰、血氨过高（昏睡情况多）、肌肉几乎被消耗完（身上已经没有一点肉了，根本不忍看）、严重缺乏维生素（牙齿出血严重、口腔食道气味很大）

建龙科技 发表于 2016-5-1 23:30
楼主加油，我爸最近盲试特罗凯，亲戚有找了中药。感觉效果不大。。。特罗凯的副作用皮疹到是出来了

说实话，中药真的是没什么用，我妈当时吃中药把胃口都败了。后悔莫及。

哎，祝福楼主母亲早日恢复，原来的病情并没有那么严重，进展的太快了。

2016年5月3日，补充营养后少许改善。早上吃了个蒸鸡蛋，旺仔牛奶喝了一小只，喝了小碗稀饭，还有亨氏米粉。吞咽还是有点问题，特罗凯还是磨粉了服用，胶囊的药试了下还是吞不进去。不过七八天没有大便，今天终于拉了点，今天自己学习了输液扎针，再指导下进行了葡萄糖和脂肪乳营养液的补充，本来想再弄点白蛋白，但是冷链也难弄，然后想找医院人把输血管拿回来采血，据说也比较麻烦，明天去县医院找朋友说说。希望明天有所改善吧。


现在比较困惑的是现在特罗凯到底有没有耐药？之前脑转的头痛基本没有了，跟以前差不多。还有就是不知道是否有胸水？下午时间感觉有点呼吸局促，有时候又呼吸比较弱。有大神指导下症状判断，万分感谢！

2016年5月4日-7日，恢复状态。每日9291（100mg）联用特罗凯化水服用，隔天一次葡萄糖、脂肪乳等营养液，目前精神尚佳，从之前只能流食，到现在饭量增加，早餐一个蒸鸡蛋，上午幼儿米粉，中午小半碗米饭，饭后哈密瓜；下午继续米粉，晚上小半碗米饭，吞咽较好，每日大便正常，没有出现呕吐症状，眼睛、瘫痪情况依旧无改善，估计现在9291的药效发挥比较好，期待能把身体恢复。

太好了，好起来了。楼主加油

hz_qidao 发表于 2016-5-7 21:39
太好了，好起来了。楼主加油

多谢，一起加油！

2016年5月8日-19日，恢复状态。这段时间情况稍微稳定点，我也回单位上班，家里主要我爸一个人照顾，基本上每天电话沟通情况。现在依旧每日9291（100mg）联用特罗凯化水服用，状态相对稳定，每天半天清醒点（上午）早餐依然一个蒸鸡蛋，上午幼儿米粉，中午小半碗米饭。到了下午有点糊涂，主要是讲话没逻辑（感觉就像人做梦说的胡话一样，像潜意识里的一些话语），不愿多说话，有时候吞咽比较困难，每次睡着醒来之后哦感觉好点才能喂点食物，晚上更加迷糊，特别是不清醒状态喂食，容易呕吐，感觉自己没有自主的控制力，都是纯惯性下的咀嚼吞咽，也不会说不吃了，只能等联药一个月看看情况，没办法做CT核磁，只能自己动手抽血，送检之后对比联药前的指标了，期待好的效果吧。

已进入恶液质状态，用9291联299804. 再9291联184进行轮换。

另一方面上网查一下处理恶液质的办法，这个可能是关键，身体不恢复就没有办法的。
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
这里21号有个网上讲座，扫一下可去听。又讲营养问题。

恶液质坛内有一文：你可以找他问一下有关情况
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17948
阿拉莫林起效果慢，如果紧急是否考虑甲地孕酮服用一周后再服用阿拉莫林呢