母肺晚，发现时脑转骨转，52岁，难以逆转身体状态的惨痛经验记录

我无语，这么轻易就想放弃，还有那么多方案没试过，再说你好好看看别人贴，9291用160有什么大副作用吗，而且大多都有效！快试吧，那么轻易放弃你对得起你妈这条命吗

2016年7月16日-7月28日，特罗凯脉冲两次。好久没更新了，之前用特联804，出现便血之后换成联ap，但是出现大量泡沫粘液，有可能吞咽困难，混入流食喂药，对食管刺激较大，停了ap第二天就没有泡沫了。

这段时间一周吊三天水，补充营养能量，然后两次尝试特罗凯脉冲，中间用9291。从之前基本整天嗜睡，现在凌晨开始醒来一直到中午没有嗜睡，总体感觉还是营养问题影响比较大，吊针几天后感觉上好点，亲戚都反对插胃管或者肠管，现在主要喂婴儿奶粉加VC、蜂蜜、口服葡萄糖等，米粉现在只有含嘴里慢慢化进去，感觉上是病人没办法控制舌头完成吞咽动作，包括有唾液或者痰到嘴里都难排出，现在脸色稍微好点，能自己排汗了，脉冲效果需要进一步观察。

楼主继续加油！
我也离家有点远，家里爸爸照顾妈妈。近期妈妈状况挺好，爸爸白天上班晚上照顾。如果以后知不道多久会来的未来，可能我会先选择回家打打零时工，再不行就需要每天陪伴在身旁了，能多攒点就先抓紧时间攒。最近估计老爸一个人压力也会比较大。
这么久你们都熬过来了，真让人觉得鼓舞。期待并祝福。

仙仙加油 发表于 2016-7-28 14:39
楼主继续加油！
我也离家有点远，家里爸爸照顾妈妈。近期妈妈状况挺好，爸爸白天上班晚上照顾。如果以后知 ...

多谢，深有感触，唯一后悔的就是没有用药上没有主动点、提前点。  如果靶向药都耐药不要买药了，我估计我也要回家守着了，现在就靠我爸一个人照顾，比较辛苦。

"2015年03月23日：X线：所示双侧胸廓对称，两下肺纹理较多，肺内未见明显活动性病变。心影无明显增大，肋隔角锐利；肺内未见明显活动性病变
2015年06月20日:肺CT：右肺上叶不规则形致密影，胸椎、肋骨课件骨质密度减低区，纵膈淋巴洁稍大。上述改变，多为肿瘤性病变。"
打扰扫盲一下，X线检查是不是基本没用呢？什么都未提示？还是病灶的位置关系？

xujyt11 发表于 2016-7-28 15:05
"2015年03月23日：X线：所示双侧胸廓对称，两下肺纹理较多，肺内未见明显活动性病变。心影无明显增大，肋隔 ...

X光 我的理解的话应该肺部感染的阴影可以看出来吧。但是很多开始都不是很明显，我妈这个情况好几次都是医生责任心的问题。能做CT的不做CT，只是验血，好转之后通过PETCT排除恶心肿瘤可能性，检查了跟没检查一样，给出误导病人的口头结论。

最重要还是先让病人基本功能恢复，用药上建议特脉冲+140mg9291，这样效果比单纯脉冲效果要更好，不能就在那等看特脉冲效果吧，等不起了。看你妈妈还没到山穷水尽，加油吧

BetteReborn 发表于 2016-7-29 18:45
最重要还是先让病人基本功能恢复，用药上建议特脉冲+140mg9291，这样效果比单纯脉冲效果要更好，不能就在那 ...

多谢，没有单纯的脉冲，脉冲之间用了ap，感觉副作用很大，现在用的804，出现过两次发烧 用抗感染的和地塞控制住了，今天又开始发烧，不断有痰，不知道是不是肺部炎症，还是吹风扇感冒引起？也办法做检查。人太虚了，怕折腾到医院人都不行了，纠结。

不明白为什么不用高剂量的9291呢？你都还没试过，那么多的病友试过有效啊，副作用也不大，你大概认为120mg已经很高了吧，太多人用140,160又有效了，ap都哪跟哪啊，都这个时候了用alk靶点的，成功概率也太低了吧，不明白，看不懂，这也太不合理了！

都虚成这样了还吹风扇，我妈现在基本没啥不舒服，也不能吹风扇，吹空调，一吹就不舒服，但天气实在太热，都是把风扇开了，但不朝向自己。