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家母抗癌三年有余,期望坛中众大神给支招下一步怎么用药

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6197 20 mqg8212 发表于 2016-6-24 15:28:05 |

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本帖最后由 mqg8212 于 2016-7-14 09:11 编辑

     曾经在15年的6月25日在本论坛发过一帖,当初是家母肺腺四期+骨转,未手术、未化疗。基因检测19突变单吃易瑞沙2年产生耐药,无路可走的时候找到了本论坛这块宝地,随即立刻发贴求助大家给支招,之后陆续得到了憨叔、南宁阿梁、潮汕孝子、草船借箭、三哥、等大神的帮助,尤其是阿梁老师和潮汕孝子耐心解答了好多问题,在此表示感谢!没有你们也许我真的无路可走了!
    转眼1年过去了,这1年中我向坛里各位老师学习请教,自己也加强自学,慢慢也略懂了些靶向药的用药皮毛,但离各位高手还相去甚远,需要学习的地方还有太多太多。
    这一年中,家母陆续尝试服用了2992、阿西、4002、特罗凯、184、克里挫替尼、9291、多吉美、280,大部分都是服用1个月看效果,有的服用时间短大概1周左右,综合上述药物的表现来说,只有184连特的方式对家母效果佳,其他药物不管是单用还是连用,要么是维持要么无效。我说的效果好与坏指的是cea、ct、身体表面体征等综合判断的。
    随着时间的推移,再好用的药也有耐药的时候,这一年内184+特已经断断续续用了6、7个月了,效果也每况愈下,主要症状表现在发烧和腰部转移瘤增大,发烧已经持续半年多了,每天靠服用尼美舒利颗粒来退烧,184+特初期几乎将发烧控制的很好,曾达到连续1个月不烧,但之后就不行了,好的时候每两天服用1包尼美舒利,不好的时候也就是现在差不多1天得服用3包尼美舒利。腰部转移瘤在没有服用184+特的期间越来越大,在重新服用184+特后很好的控制住了转移瘤,现在几乎看不出鼓包的瘤子了。
    正因为既然184有效,怀疑是cmet扩增,所以也尝试了280、克、多吉美之类的,但无法控制发烧和转移瘤,因此尝试了几次失败后只能又吃回184+特。所以根据上述判断应该排除cmet靶点。随即请教了上面几位高手,怀疑是不是ret靶点,因此近期尝试了几天的凡德+特,但副作用太大,腹泻严重,只能作罢,并且服用期间未看出明显效果,不得不重新吃回184+特,但近10天以来,除了低烧症状貌似轻微了些,但家母出现更加明显的乏力、食欲不振、消瘦、恶心呕吐,这些症状让我心生胆怯,也求助了其他病友和高手,有的建议化疗、有的建议吃速愈素等等,好像没什么更好的方式了。
    在此,再次向坛里的各位高手、老师请教,下一步我该怎么办,至少怎么能遏制以上的乏力、食欲不振、消瘦、恶心呕吐心怀感恩,感谢大家!
   

20条精彩回复,最后回复于 2016-11-24 19:53

yjx970268  禁止发言 发表于 2016-6-24 15:34:22 | 显示全部楼层 来自: 云南
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
签名被屏蔽
康来  大学四年级 发表于 2016-6-24 16:16:59 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
楼上所言如果是真的话,最好去做一下外围血的测试,好对症下药。

另外你试了很多药一个月的结果未必就很肯定。目前的分析来看特+凡德可以试一试。凡德的剂量用高上些,其RET的强度不知与184比如何,没有数据,为了试效果用量稍大一些为好。凡德也有V靶,这样试过后基本可以看出是否有CMET。
如果特+凡德无效或效果不好,就要考虑是否ROS1,及可能出现了ALK。
用AP+280再试一下。
mqg8212  初中三年级 发表于 2016-6-24 17:40:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
yjx970268 发表于 2016-6-24 15:34
你好像从来没有确定过自己的突变基因是什么

抱歉忘写了,是19突变
mqg8212  初中三年级 发表于 2016-6-24 17:41:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
康来 发表于 2016-6-24 16:16
楼上所言如果是真的话,最好去做一下外围血的测试,好对症下药。

另外你试了很多药一个月的结果未必就很 ...

多谢指点
mqg8212  初中三年级 发表于 2016-6-27 08:29:28 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
请大家多提宝贵建议,感激不尽
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2016-6-27 08:50:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
应该把用药的详细情况和相应的检查结果列出来、写清楚。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
mqg8212  初中三年级 发表于 2016-6-27 13:50:34 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
荷花池荒岛 发表于 2016-6-27 08:50
应该把用药的详细情况和相应的检查结果列出来、写清楚。

要是将详细情况和检查结果发上来就太多太复杂了  
我现在发的内容差不多是从宏观角度上描述的  兼顾微观说明
如果还需要我说明什么其他信息 或者所说内容表达不清的 请大家尽管问我
蓝色D海洋  小学四年级 发表于 2016-6-27 14:36:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问楼主有潮汕孝子的联系方式吗,我也是潮汕的
mqg8212  初中三年级 发表于 2016-6-28 15:27:33 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
蓝色D海洋 发表于 2016-6-27 14:36
请问楼主有潮汕孝子的联系方式吗,我也是潮汕的

已经站短

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