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本帖最后由 sdlclqm 于 2016-10-17 11:10 编辑
俗话说,光阴似箭,日月如梭,感觉日子过得好快,从2012年8份母亲确诊肺腺以来,到今天已四年光景。从最初的彷徨、无助,一步步走到今天,感慨颇多,其中既有失误,也有成功的部分,现将一路来的治疗心得分享如下,希望能对后来者有所帮助,也希望能对母亲的治疗有帮助。
2012年8月12号,是一个一生中都再也不能忘却的日子。四年前,因为肝癌失去了父亲,其中的伤痛还没有得到平复,岳父的多发性骨髓瘤随之又被确诊,接二连三的绝症压得人喘不过气来,偏偏上天又送给了母亲一个大礼,肺腺癌被确诊。幸好,给母亲看病的主治医生正好是我的同班同学,说起来也算幸运。鉴于对癌的无知,再加上同学给我的建议,认为母亲的症状已是四期病人,双肺多发转移,已无手术指征,且胸腔大量积液,体质较弱,也不适合化疗,直接可上易瑞沙。于是懵懵懂懂中,吃上易。那时,到处搞不到,联系了好几家,最后在网上购买了一瓶,要价5300元人民币,先不管贵贱,吃上看看效果再说。自从吃上易之后,从表像上看,应该是有好转。于是更换渠道购买了第二第三瓶,随着母亲的身体越来越好,自己也沉浸在快乐之中了,天真的以为吃上易瑞沙就可以不影响正常生活了,这种美好直到21个月后,彻底被打破了,母亲重新感到右部疼痛,住院检查发现又有了积液。很明显,易耐药了。在吃之前,大夫告诉我,要小心耐药,但没想到来得这么快。(现在回想,21个月也不算快了)于是,没了注意的我,又听了大夫的建议,开始了5 期的化疗,正是在化疗期间,于2015年初找到了与癌共舞网站,于是知道了还有4002、凡德、阿西、184等一系列的药,接下来的治疗可见CEA变化一览表。回想以上治疗过程,总结如下:
1、 发现癌的初期,要沉着冷静,确诊后,先搞清分期和类型(如肺腺还是肺鳞等)。
2、 一定尽可能做基因检测,为上靶向做准备(我家没做,那时也不懂)。
3、 如果具备手术条件,先不要急于手术,建议看看天涯论坛里探锁的心贴子后,再决定什么时候手术或化疗。
4、 吃靶向药期间,如肿瘤标志物敏感(如CEA等),应每个月测一次,在换药时也要测一次。依据标志物的升高或下降辅助判断有效情况及耐药趋势。
5、 如果一开始能找到本网站,我认为是很幸运的事(建议本网站和天涯探锁的心贴子一起学习),家属或病人一定要多学习这方面的知识,不能将病人完全交给医院或医生。
6、 治疗过程中,要作记录,便于对照。更要向论坛的前辈们(憨豆、老马、平安、keenman、jack777、草船等)多学习,要多进行总结。
7、 靶向过程中的轮换一定要结合病人体感,重要的事情再说一遍,病人体感非常重要!!!
8、 如果靶向二连药或三连药,一定要隔1-2天隔,避免连续超过3天(像E+V的组合)对身体的打击。
9、 好药不要等到最后再使用!(我本人一开始是有这种思想的,认为9291尽可能晚用,结果用2992期间,腹泻造成了体质下降,体重下降,后悔)
10、 各种营养要跟上,个人认为不会因为营养过多问题而导致癌宝宝们先吃饱,从而带来癌的进一步发展,如果病人营养跟不上,相反,会导致病人体质下降,从而给癌带来反扑的机会。
11、 下一步正在给母亲上艾灸,以恢复体重和体质作为重点(对靶向药造成的胃口功能差、体重下降目前还没有很好的恢复办法)。
总之,四年走来,诸多艰辛,再次感谢憨豆精神、老马、平安、剑试天下、keenman、jack777、草船、海宁燕子等论坛的前辈们,有了你们的帮助,使我不再迷茫,感到抗癌后方有了支持和力量,再次感谢!感谢!另外,随便提及一个问题,如何才能使咱们的论坛更有知名度,让初发现癌的人第一时间找到论坛,可少走很多弯路!百度推广了莆田系医院,为何不推广一下我们的论坛呢?论坛可是实实在在的对癌患者有帮助呀!
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共60条精彩回复,最后回复于 2016-10-19 09:50
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大家一起加油! 我爸5月底才发现肺癌,已经是晚期! 从当时的无知到现在有了初步的知识和想法!但还不敢想象日后的日子会有多艰难! 经济压力和精神压力一起来! |
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树立信心,相信癌是慢性病!战略上藐视,战术上重视! |
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