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家母肺腺癌,寄希望于靶向药

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2998 19 2016加油加油 发表于 2016-9-14 16:49:14 |

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本帖最后由 2016加油加油 于 2016-10-24 14:12 编辑

    家母2015年底,开始发觉腰部疼痛,期间西药,中药,膏贴无数,期间有过两次较为长时间的咳嗽,打盐水,一周到十天就止住了,但腰疾一直困扰大半年,过后来找到一位诊所的推拿师,每天一个小时推拿,按压大概十天,妈妈感觉腰部有力量了,总算可以稍稍下地走路了。但第三次咳嗽却比之前更严重了,吃药盐水消炎都不像之前见效,且呼吸也越来越难受。
    送县医院拍CT,告知是肺积水,打孔排积液。家人不放心,再转市医院,拍CT,验积液,没有发现癌细胞,但肿瘤标志物指标有异常。抽水几日,CT胸片仍肺不张,医生拍肺功能受损,于是建议开胸手术。为此,还特意跑另一家市医院,拿片询问,是否只能手术了。最终6月30日,开胸,发现内部情况很不好,无法手术治疗,只是取了活检。另外,蛋白低,贫血,病人也不适合化疗,由于开胸,接下来几日,只是打了消炎盐水。我们还骗妈妈,说手术很好,接下来要补营养,加强运动就可以早日出院了。医生那边感觉已经无计可施,一朋友说,之前听过靶向药治疗,于是和医生讲,是否可以盲试易瑞沙,同时基因检测。
6月30日,开胸手术(没有任何治疗目的)后的四五天,可能由于胸水不再压迫,妈妈身体还可以,饭量也还可以。但出大量虚汗。后面几天,胃口严重不好,痛,也不愿下地走路了。
7月11日,托几个朋友几道手续,拿到了版Cipla出的易瑞沙?百度图片,却没发现这样包装的易。真假难以辨别。
7月13,打上了唑来膦酸,并出院。也是我让主治开的单子,说考虑到老人一直腰痛,是否可以做个ECT,主治倒爽快,马上开了单子。结果,骨转。
7月29日开始熬草药。因为妈妈身体状况一直未得到改善,胃口差体重减轻,无力下床,伤口疼痛,开始服用中药,以扶正。从吃上易,到8月4日,表征上几乎没有看到其他战友所说的显著变化,妈妈体重进一步减轻,病痛。
8月4日,吃上NATCO出产的易。更换掉第一瓶易,托另外的朋友,拿到了这瓶易,每天和老爸通电话,发现妈妈吃上这瓶,慢慢变得有胃口了,身上有力气了,体重也上涨,只是到了8月23日,开始有轻微皮疹。老爸说,特意让妈妈晒晒太阳,消消毒。我马上告诫,要少直晒太阳。
8月12日继续草药,第二针唑来膦酸
9月3日,第二个月的易。
9月13日继续草药,第三针唑来膦酸
10月5日 开始早上一粒45毫克的184,晚上一颗易。原因是两个月的易之后,咳嗽好转,但骨头加剧。从原来腰部可耐受的疼痛,到右肩,右膝盖,右小腿下地走路就痛,类似里面一根筋的痛,咳嗽也带动腰部疼痛。看来易对于骨转没有打击到和控制住,每天一片止痛药,吃了三天
10月13日继续草药,第四针唑来膦酸
从10月21日,停易改赠特,21日,22日,咳嗽继续好转,吸氧机几乎不用,但骨头痛只能靠止痛药缓解疼痛,10月23日,联184早一粒,晚一粒特。继续观察,希望特加184,能打掉腰部的骨转移癌细胞。如果效果还是不行,只能腰部局部放疗,但不知道老妈的身体是否能够吃的消。战友们,是否有其他联药的方法??????请赐教!!!

7月4日
CEA—— 10.86 参考值 0-6.5
CA199—— 14.18 参考值 0-34
CA125—— 313.20 参考值0-35
CA153—— 8.51 参考值 0-25
NSE—— 19.98 参考值 0-16.3
AFP—— 0.61 参考值0-7
FERRIT铁蛋白——1587 参考值13-150
7月7日
送检肺门组织,免疫组化结果:
CK5/6(-),P63(-),CgA(-),syn(-),S-100(-),CDX2(-),CD15(1),D2-40(-),
广谱CK(+),CEA(+),EMA(+),TTF-1(+),CK7(+),P53(+),KI+67>6%--------完全看不懂这个结果,最后医生根据切片,确认肺腺癌侵犯肺门及膈肌组织
7月12日
骨扫描:胸12及腰3、4椎体,考虑骨转移瘤
7月15日
EGFR基因21种突变检测:不突变
8月12日
CEA——2.2参考值0-4.7
CA199—— 40.27 参考值0-34
CA125—— 245.3参考值0-35
CA153—— 31.4参考值0-25
AFP—— 0.8 参考值0-7
FERRIT—— 铁蛋白 720.8 参考值13-150
9月18日
CEA——4.0参考值0-4.7
CA199—— 46.49 参考值0-34
CA125—— 236.2参考值0-35
CA153—— 24.1参考值0-25
AFP—— 1.1 参考值0-7
FERRIT—— 铁蛋白 627.6 参考值13-150

现在,每天都上论坛学习,已经开始担心靶向药的问题,,,会继续学习,论坛上了解了很多,谢谢大家的分享。有如下疑问,需要热心的战友解答。
一,肺部CT住院期间拍过4-5张,居然一直说没有看到肿瘤,医生讲是因为肺不张,所以可能看不到?是这样吗?其他人也有这种情况吗???
二,关于如上检查结果,是否有人给出一些解答呢?虽然基因检测不突变,但从肿瘤标志物上来看,是否可以判断易还是有效呢?
三,妈妈一直说开刀的伤口(左肺位置),和腰椎疼痛,有时像针扎,有其他办法,可以缓解吗?
无限感激大家的解答,让我们一起为了家人奋战。

19条精彩回复,最后回复于 2016-11-8 13:42

2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-9-20 12:59:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
9月19日,老妈打电话,听声音感觉这次咳嗽比之前好些。老爸说,最近饭量可以,可以吃肉(刚开胸手术后,是不碰的,说是闻不了油味)。但老说开刀的伤口痛,原来做沙发上,自己可以站起来。现在,腰上有点吃力,站起来时要老爸拉一把。但总体精神状态上还好。中药还在喝,主要为了开胃。老爸说,比住院时胖一点了。
我说十一要回去看她了,票都买好了。老妈还说,我慢慢都好了,不用一趟趟跑回家。她是有点嫌车票贵。而我们还一直瞒着老妈这个病。
aunicorn  初中一年级 发表于 2016-9-20 13:20:28 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
ct没有看到肿瘤?感觉很随意的就开刀了,之前检查不彻底,手术前做个pet-ct就好了。看cea靶向药有效,如果有肿瘤大小对比就更好了。
miaowucat  初中一年级 发表于 2016-9-20 17:26:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
请问楼主,用易后出现皮诊不能晒太阳外,还有其他注意的吗?
2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-9-21 10:38:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
aunicorn 发表于 2016-9-20 13:20
ct没有看到肿瘤?感觉很随意的就开刀了,之前检查不彻底,手术前做个pet-ct就好了。看cea靶向药有效,如果 ...

我也觉得妈妈白挨了一刀,打开之后,医生也傻了,里面情况糟糕,没办法手术治疗。之所以主治建议手术,是因为前面的检查,一直判断不出是否是癌,排出的胸腔积液没有发现癌细胞,抽血测得肿瘤指标也不明显,CT也看不到肿瘤(据说是因为肺不张,所以看不到),主治医生这才要求开刀的。事后,我们很生气,术前做PET,是最好的。可惜,当时作为家属,我们也不知道还有PET-CT。真的,不得这病,最多也就知道除了CT,就是核磁共振了。现在想想,还是特别后悔。
2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-9-21 10:45:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
miaowucat 发表于 2016-9-20 17:26
请问楼主,用易后出现皮诊不能晒太阳外,还有其他注意的吗?

是不要暴晒吧,我只是告诉老爸,如果太阳太强烈,就拉上窗帘,不要让老妈直接晒阳光。其他,没什么了。出了皮疹,擦点药膏
2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-10-24 14:15:29 | 显示全部楼层 来自: 上海
10月5日
正值国庆假期,又可以回家陪老妈和老爸了。但妈妈的腰痛加剧,右肩,右膝盖,右小腿也出现疼痛,类似里面有一根筋一样痛。开始联药,早一粒45毫克的184和阿司匹林,晚上一粒易。
2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-10-24 14:21:42 | 显示全部楼层 来自: 上海
10月21日
停到易,改吃特.
国庆回来上班,每天又恢复成电话与老爸沟通妈妈的病情。10月13日,打了第四针唑来膦酸,草药也还一直再继续,主要是自从老妈开始喝草药,胃口比原来好多了,肉也能吃些。
但听老爸讲,骨头痛联了184,吃了11天(吃5停2),仍不见减轻,走路右脚碰地,都能感到腿部里面一根筋疼,坐着吃饭,中间还要躺下来休息一会,再坐着吃饭。问了好多其他病友,有些觉得我家易,只是局部控制住了肺部,但骨转移,显然易没有打击到。
2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-10-24 14:24:38 | 显示全部楼层 来自: 上海
10月23日
吃了2天特,骨头没有缓解,老妈仍然要每天吃上一片止痛药。所以还是要特联184,同易联184的吃法。早上45毫克的184,晚上一粒特。愿老天让妈妈的骨头得到缓解吧。
2016加油加油  小学六年级 发表于 2016-10-26 15:13:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
特加184,联药第四天
今天给老爸电话时,老爸说老妈这会又可以下地,坐沙发看电视了,骨头有缓解。并且咳嗽也好了特别多,吸氧机基本都不太用了。但昨天上半夜,腹泻了3次,吃了止泻药,到今天中午好转。已经告诉老爸,以后再吃水果,尽量都蒸下,并且蒸苹果本身对拉肚子也是有好处的。
184加上之前联易,从10月5日开始,吃够1个月,看下单特的效果。

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