妈妈患了胃癌，医生怕担责却不愿多说 | 你问医答

妈妈患了胃癌，医生怕担责却不愿多说 | 你问医答

2016-10-24 斗瘤 斗瘤


一  

妈妈今年63岁，患了很少见的一种胃癌——革囊胃（T4N3M0低分化腺），这是非常少见的一种胃癌类型，100个胃癌病人里也只有3、4个。

在诊疗中，最头疼的问题是，医生总害怕承担责任，只愿意关注自己的那一小块，病人下一步如何诊疗，总是语焉不详，家属也不知道如何抉择：外科的只管能不能做手术；内科化疗科的人，关心的是病人还有没有化疗指针，把病人都当标准件在搞。有些医生就是一把锤子，把每一个病人看作一个钉子。一方面，患者觉得医生不愿意担责，另一方面，医生也觉得有苦说不出，奇怪的医疗体系，苦了患者也苦了医生。

希望“斗瘤”（微信号antica-hero）找个胃癌方面的专家问一问情况，帮我们做出最好的判断和选择。终有一天，我将失去我的妈妈，但愿我的决定没有耽误她的治疗，有些人说只要无愧于心就好，其实不管怎么样，都是有愧疚的，甚至有些时候，只要跑回了长沙，就觉得是一种解脱，但马上又会回到煎熬当中，就目前而言，保持乐观心，多陪伴，多了解胃癌知识是我唯一能做的。妈妈具体的病例，希望能得到更切实的解决办法的同时，也希望能给同类型患者做个参考。（湖南长沙 IT行业从业人员）

二  

之前情况：2016年以前我妈常年胃不适，2012年11月10日曾做过胃镜，结果为慢性胃炎（充血渗出型），有幽门螺杆菌感染，熟人医生开了一点胃药，叮嘱胃不痛了也要继续吃2个月，但是我妈妈没有坚持，家人也没有重视，吃了点药，不痛了，也就停药了。

发现胃癌：2016年3、4月出现进食后呕吐的现象，不能多吃，4月13日做了胃镜，怀疑胃癌，入院进一步检查，胃镜时做了活检，一周后出结果为低分化腺胃癌，革囊胃（弥漫性胃癌，罕见，100个胃癌病人里大概只有3、4个）。

手术治疗过程：2016年4月一周后转院，做了CT增强检查，准备手术。4月21日进行了全胃切除术（腔镜），术中取活检。

尝试化疗：2016年5月16日入院，做了增强CT检查，开始“奥沙利铂+卡培他滨”方案（打一天针吃14天药），结果从第二天开始妈妈感到强烈不舒服，呕吐，接下来4、5天粒米不进，呕吐，由于之前的手术和长期的进食困难导致的营养不良，我妈妈已经很虚弱，我和家人决定放弃化疗，也隐瞒了病情，（说胃溃疡太严重导致的胃全切，化疗是为了预防癌变）。到了6月16日，我带着妈妈再次入院尝试化疗，使用了强止吐的药物，情况与第一次一样，再次放弃化疗。我认为我妈妈确实是不能接受化疗，而且化疗到底对低分化腺、革囊胃有没有效果，也不明确。

在家休养：2016年6月23日出院后就在家里休养，逐渐身体有所恢复，可以在楼下散步，小区里打牌，期间服用中药（药方不记得，大概是些顺气助食的材料），少食多餐基本情况算是稳定的，但也出现腹胀腹痛，胸闷的一些症状，在可以忍受的范围。

再次病发：2016年9月中秋节前几天，感觉较之前进食困难，于是再次找当时手术的教授看病，做了胃镜，教授也没说什么，可能病人太多，就简单的说这种情况要化疗。（胃镜的检查单找不到了，但医生说情况还好，就是手术的吻合口那里通过性差，没有其它明显病症），9月底，妈妈进食情况越来越差，基本只能流食，但是精神还是可以的，到10月1日，岳阳那几天突然变天比较冷，那天妈妈衣着单薄，在亲戚家串门后突感不适，下午4点左后感到全身发冷，流汗，呕吐，拉肚子，到晚上8点多的时候拉了两次肚子，然后突然昏厥，失去意识，打120急救，到院后，逐渐清醒，因国庆期间只有值班医生，也没做什么处理，给予补充能量，第二天开始检查，CT，肺部CT，结果在肺部CT检查中发现有积液。经过消炎抗感染处理后炎症指标下降，也基本不发烧了。状况有所好转，14日出院。

现况：10月14日出院后至18日这几天，妈妈身体情况较10月1日前又差很多，可以到楼下走走，但感到疲劳，吃东西以后腹部饱胀（吃了促进肠胃蠕动的药物 新络纳 又好一点，吃流食也会好一点。）还是会偶尔低烧37.2左右。

问题： 1、血清检查CEA(可引起患者的免疫反应，被称为癌胚抗原carcino-embryonic antigen ）的指标正常，但是胸水CEA指标第一次是10.44，第二次（2天后）是16.69，均高于10的参考值，内科医生判断胸膜转移可能性大，应该也是根据此来判断的（胸水CEA与血清CEA的比列和大于参考值这两点），但胸水中并未找到癌细胞，想咨询专家CEA这个指标真的有那么具有参考价值吗？

2、这次入院检查左侧胸腔有积液，降钙元素（据医生说是判断感染的指标）检查显示炎症指针异常，入院时达到了30.8（非常非常高，据说大于10能导致脓毒性休克），正常参考值好像是0.05，尿路也有严重感染，消炎抗感染治疗后（用的美罗培南和替考拉宁两种消炎药）基本恢复正常，这种情况是否是癌症转移导致的呢？我的分析是如果是癌症转移导致的，那么消炎药应该没有效果，既然有效果就应该不是癌症转移导致的，或者主要是感染，次要是癌症，并而有之。想咨询专家，我的分析有道理吗？ 想听您的意见。

3、不想做进一步的检查，如果需要做活检才能确定是否转移的话，那么必定要付出身体进一步拖垮的代价，我不想妈妈再受不必要的痛苦。想请求专家以一个朋友的身份给予一些您认为最大可能的判断，或是有什么好的方法可以最小痛苦的判断是否转移了。

4、有没有一些好的药物和治疗可以延缓病情的发展。改善妈妈的生存治疗，减少痛苦（目前主要是吃不下，吃下了腹部又饱胀，一定要早上大便以后才缓解，大便基本正常）。现在还是偶尔37.2左右的体温，是否还有炎症，是否要继续抗感染治疗，一般用什么药物。

营养关乎全身，心理牵涉全局，癌症治疗首先应纠正营养不良

兰州大学第一医院肿瘤外科副主任医师——袁文臻

这位朋友对资料整理的很清晰、完善，可以推测他对母亲的照顾也很细心、周到。下面我尝试对您的资料做一些反馈，供大家参考。胃癌的化疗疗效不如乳腺癌那样明显。

这位母亲长期胃部不适，对这样的朋友，我们建议45岁以后每年检查一次，最好是胃镜，怕痛的朋友可以选无痛胃镜、或者更舒服的胶囊胃镜；实在不想做胃镜，那就做钡餐检查吧。这样检查的目的是尽早发现疾病，早治疗的效果就要好得多，比如我们这里有25年前第一次胃癌手术，5年前第二次胃癌手术的患者，到现在依然健康。为什么效果好？因为治疗早。

这位母亲2012年底曾经检查出幽门螺杆菌阳性，世界卫生组织认定幽门螺杆菌是胃癌的第1类致癌原，但是中国人有一半都有此菌的感染或曾经感染。所以不必为此惊慌，但应该予以治疗（建议到专业的消化科，或者找《幽门螺杆菌防治指南》）。

2016年3、4月出现呕吐，这是幽门梗阻或者胃蠕动能力下降的表现；胃镜活检：低分化腺癌，这种癌分化程度差，肿瘤生长快，但一般来说化疗敏感性也会相对好；“革囊胃”也就是说癌弥漫生长，胃已经变成了一个硬壳。这种情况，患者应该是很难受的，但为什么不早去检查呢？一方面是有讳疾忌医的情况，小病强忍，养成大病。另一方面，孩子太忙，不在身边，不愿意给别人添麻烦，也是客观的情况。

可以看到手术前患者白细胞比较低，这是免疫力较低，或者营养不良。目前有研究，术前给予10天到2周的营养治疗，对营养不良的大手术患者有益。

手术后的报告：淋巴结13/15，转移的淋巴结很多，说明病变比较晚了。两断端见癌，说明癌肿向上长到了食道，向下长到了十二指肠；相信这种情况外科医生给家属做了说明。我也遇到过这种情况，有一例也是2016年3月手术，术后两断端见癌，术后化疗放疗。大约9月发生了腹膜的转移，主要表现为腹水、腹胀、肠粘连、肠梗阻。

关于术后化疗，毫无疑问是符合《指南》的，治疗上没有错，但是从效果来看，不够好。没有错，不够好，是目前医疗的大问题。有的时候没有错的不够好，有时候足够好的却会违背一些原则。在医患关系紧张的情况下，医生毫无疑问首先要确保没有错，所以对医生的尊重也是对患者自身的尊重和负责。

这位母亲对化疗很不耐受，这种情况真的很少见，我大约只见过一位，而那一位女性对化疗的抗拒来自于她内心的恐惧，而这又涉及到心理的领域，我当时很无奈的看着她离开。绝大多数化疗医生是不具备专业的心理知识和技能的，所以也不能难为他们。而这位母亲的情况我推测与心理、营养均有关。

关于化疗对革囊胃疗效的问题（尤其是在手术有残留的情况下），确实是个很难回答的问题。胃癌的化疗疗效不如乳腺癌那样明显，对您母亲这样的晚期患者，效果怎么样就更不好预测。但是可以肯定的是，在没有纠正营养状况、免疫功能持续低下的前提下，化疗对身体的损害是明显的。我一般都是在患者营养、精神、体力、心态比较好的情况下，才给化疗，并且在预期时间不超过3个月的患者，就不建议化疗了。

2016年9月因为进食困难，胃镜检查说手术的吻合口那里通过性差，因为没有提供胃镜单，我们只能猜测，是狭窄还是复发？因为本来就有肿瘤残留。但是不管是哪一种，根据目前患者的情况，可能只能进行比较温和的治疗方法。建议考虑下鼻肠管给营养，或者静脉输入全合一营养液。首先纠正营养不良。

国庆节，4点左后感到全身发冷，流汗，呕吐，拉肚子，到晚上8点多的时候拉了两次肚子，然后突然昏厥，失去意识。这种表现还是考虑营养不良，体质虚弱状况下，肠道菌群异常、腹泻导致低血糖、低血容量性休克。

至于胸腔积液，目前没有转移癌的证据，胸腔积液有可能是营养不良和感染所致。根据目前的16.69，说转移，还是牵强。

关于降钙素原，您分析的很有道理，个别情况下肿瘤转移也会导致降钙素原的升高，但是绝大多数情况还是感染导致降钙素原升高，您母亲的感染应该是与长期体质虚弱、营养不良、手术创伤、化疗副反应、肿瘤本身的特性、患者本人对癌症的恐惧都有关系。但目前我们能做的首先是纠正营养，可以选择静脉输液，但最好是有经口饮食或肠内营养，也可以是经口饮食+静脉全合一营养液补充。

关于进一步检查，我同意您的看法，不建议做有创检查，但可以做全腹增强CT（几乎无创），有条件的话可以做PET-CT检查，但是花费较贵。

关于她为什么吃不下，吻合口狭窄、复发、肠粘连、营养不良、化疗导致的饮食恐惧，以上都有可能。

总而言之，营养关乎全身，心理牵涉全局，很多肿瘤患者是饿死的（专家的说法是1/3），很多的肿瘤患者是吓死的（也是1/3），在对营养和心理关注不足的情况下仓促化疗或者放疗或者手术，就有可能对患者造成肿瘤之外的又一次打击。基于目前的情况，全身的状况比局部的肿瘤残留更加重要，只有在营养、心理改善的情况下，在体力恢复的前提下，才可能做化疗、必要时放疗（主要针对食管残端，并且放疗要格外慎重）。食管狭窄处的支架治疗也是可以考虑的。

我还想说的是，虽然是我们的至亲，我们依然要做好最坏的准备。死亡是中国人最最不愿意谈论的话题，但是对于肿瘤患者，是不得不做准备的，何况是比较晚期的肿瘤。

我的一位患者只有41岁，胃癌术后3年，第二次手术后半年，我多次提醒她提前为死亡做准备。直到2个月前，她依然坚信自己不会死，她的闺蜜也坚信她不会死。就在半个月前，她躺在床上没有力气的时候，才问我为什么身体一下子就垮掉了？很遗憾，这位朋友前两天刚刚去世。

我为什么一定要谈死亡呢？因为它一定会到来。为什么要提前做准备呢？因为对家属而言，只有提前做准备，才不会手忙脚乱，慌慌张张；对患者而言，提前正视、正确面对死亡，意义就更大了。首先可以在她精力、体力尚可的情况下完成一些心愿；另外，向死而生，会让剩下的时光更有意义；再升一级，也许在做准备的过程中，有意外的身体或心灵的收获也是有可能的。

那么对死亡，应该准备多久呢？不同的人不一样，但太仓促，是无法让心灵安住的。死亡又如何准备呢？自古以来很多人都有不同的方法，此处无法详谈，您可以检索一下。再扩展来说，我们每一个人，又何尝不应该生命倒计时、向死而生呢？