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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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436753 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

6 p* Y* i8 C! X" i# D! T输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
" L1 h- O8 h9 Y, \0 S& b7 H$ z, q6 L, m2 S$ l
是的,大姐。
4 I% x  G1 C/ I5 p! O昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:* S3 ^& A8 K/ l; x
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。+ i% Z  k2 F. z2 x5 x9 K
3 K5 }! c% v( M
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。, V6 i7 o; Q: a- i& x) W# x! O
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。0 ]7 I: r, C( a2 T+ X1 ]7 K- S
# U3 F. x9 n. i+ C. F
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
% o7 m( a. `9 d+ [8 _: l  _
8 u/ R& N' {) d% F现在的问题是:
) Z0 x" f8 m% Q! A$ c1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)4 l0 C: h6 h; o9 G
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!4 |) U5 b2 N4 g
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况9 K' Z' y% n& ?3 _7 A! Y
12-28           620                                                索坦3周
1 S3 V$ [  W2 u  j" S9 f, U0 \& b1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)5 y" T0 L, `/ a% t" d5 J+ |
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
* a% p9 f4 s3 Y2 x; Y. k2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
1 \/ C% x' B# s- T* S1 ?+ ^3-26             355              -3%                           索坦3周) ]( k. s8 D* M
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
  q2 [# H# Y! J4-24              273.3          -32%                         索坦21天
% k% T9 ^) g4 t1 y5-13              343             +26%                        西地7天7 B$ {$ A8 y0 b1 ~
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天1 D! n( G( @" i+ E8 D: {5 C
% J! `, B( e) L4 m( P; f
6月2日还检查了:
3 Y; u" Q1 |5 G8 t名称                                      结果                                     参考值
! \( j, M6 B2 S2 d- z6 b: `生长激素                              1.90                                      <7.5  v( ?4 S- h. S7 z5 @9 J/ s+ W& W$ ~
铁蛋白                                  31.16                                    <322: \3 A2 m' [* b6 H& Q' R
癌胚抗原                               2.84                                      <5, D9 q8 h, W4 U1 [1 B4 q. \6 f
CA125                                   15.94                                    <35; n' Y$ u% r7 p
CA19-9                                  18.71                                    <35" I+ i* L* [3 N0 N
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
  K5 z6 m; @9 {& w( t8 }$ f0 @游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <18 ?  T7 m/ G# d/ W. l
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
/ {& g( m: h: M" e  F1 LCA24-2                                  3.19                                       <20
+ \4 Q1 W, {! i4 C: l- ^' m9 V: A' vAFP                                        206.97                                   <20
0 \8 K3 _6 l& ?9 Y4 j6 B, N
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?4 u9 q  v4 G! R: }
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 8 X1 e, ^8 ?  g5 W/ r% B
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 h' C8 o; q+ v3 I4 `. x我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

8 D3 G$ G  `, W( I; g. b( e& v9 U9 n5月21日做的骨穿:# ~5 z; h. G! q8 `) m
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
( j, K5 n- g2 A/ N- u有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:13 r# K7 w  ]6 ]& c/ ]
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
$ W! o% R  e- f' D/ A红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。+ x# W& W& ]$ c) h: i  V+ H6 n
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
2 c6 n8 G" P& O0 k全片巨核细胞及散在血小板较易见。" i0 A5 Z: F" l3 n9 ]4 ^% T: l4 `
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
' \3 B7 @! ]6 o- @
" N! L0 R: ~9 E3 C0 q. m' u
$ A! j: E7 A, g% a5 S6 ^  N意见:* ~' x9 H" f8 i% I9 S' ~( m; V1 T$ F
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。- p5 ~3 k5 G9 M2 m5 a' z9 L; d
% j8 n! V9 H+ m& T9 @
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
; n: w5 X7 Z3 I. K0 a+ }建议:" E! S; o' m: \% o. r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。2 `: w9 H: [) D. S3 u
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
- f2 m, b7 H& w7 @3 ?3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 8 E' d+ ?$ a: {- i
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
4 i' T: `: Z% ^* {# q5 d建议:
' u6 j, o$ l4 \1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
" W2 ~4 F+ o9 M9 |6 X3 U1 H6 O4 M/ T
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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