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3年2月1周,战斗结束。

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432949 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
2 Y; g1 k( `$ s0 {, l5 \. W( K( O  {2 U- j/ f+ Z, s* x& m
一、情况介绍& }8 }. B1 z/ p9 x% {! f% ~

: K' G; M* C1 x5 b第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。5 j" h" U- l4 x4 C* t" d
) ]& V% F: @; C7 r' o5 l5 h5 N
本次没有做CT检查。+ ]/ h; D6 W# }  B4 L& t) T2 Y
% G, W( D% [" j0 ]% J! y. F: c
最近5个月指标:
5 U( F# |  K) C, B) K
8 ^' _" v  Z- O5 [CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
+ [0 D  ]$ x: y  ]CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
3 H6 N. j8 s3 ^4 o# TCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.147 |$ V# x4 x0 D! j
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10! q' C! G5 r$ P9 j
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.997 Y; d* d1 h; N9 v% E, F8 d
+ R, L. e9 [) x8 O6 J! W& ^; ]; L
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->234 N* p' Y& x6 K; }; H- u
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
8 p4 \) {) {  H$ O谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
( r2 p3 q( V: [: ?/ {  J% G; Z7 B碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
7 d/ Y& Y. _; z# X
1 l& l4 g6 g2 g
- S. w. r+ N8 O; u& E* N: O1 n二、分析:
8 I: i# f, u5 Y2 E( r: g) }
% t- a1 x+ A+ e+ @1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
) V: g2 |1 S- {( ^, B2 ]5 _( H- X1 E9 a) l
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。5 W( R! n- _9 ]0 ~
! f# f$ X" |, h7 @
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。; w, f$ c- I9 X- T$ c( w/ J; `
$ U" y  e) C2 ]! }
. u' i9 Z9 ?) ]8 G2 u5 {. p
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
4 ~" V, F+ n0 }2 k9 a2 t  T
. W0 D" o! C; L/ \  i加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。( @* w; B0 u: [$ u8 M0 D

: @" O3 i6 K: \8 Z; L. d  {2 I3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
  j4 q1 o8 @! r' }# I- `5 k
6 J& U+ t% H6 ]2 s4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
' ^0 U! M+ D/ b" w3 T! q6 ~( e0 D
! [) P. I* n" r  h5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。7 ?; ]; {, A7 i
( ]1 y7 y% }; Q& a
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
6 e3 @) I9 W  y6 |; }1 V
1 k# ^& O1 k. d8 K2 t, y
7 r& R7 V! e0 n, s5 E, V三、其他回顾:
9 s* R6 o  G7 n8 t0 E
1 [+ }" M1 B% Y, l1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。" V% f3 F, R" N: \8 C

7 ]& M: G* q  R& E& l8 l1 D/ P2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。( Y+ Q' X  a9 t1 [8 e( I- E

3 ^& e4 p7 Y! J" d9 r# B后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
. Q# ]# x- ]. z9 E+ l8 A+ ~$ m5 p7 Y
8 M; p  F5 ]  H! t" x/ K8 d0 v医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。% A6 C* S1 r# W' a7 y
& D* r# E5 o% u! B4 {6 f& @
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
$ O9 d) R, R4 G: y4 M/ b# r
! T% {! r. G8 p; ]* k2 @1 }3 z这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
5 F8 t# P7 S. L% `% i' c- Z% U
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 6 ^% s8 N5 l+ c- J$ o' o; }
+ p8 ]" y/ p% d5 Y. G& H
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
' t+ @5 u  p6 o& n3 D; h: Y, W" t  W' v" R& l- t
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
. t$ K$ Z8 f( O' t! n$ s; {6 E. H1 x
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
" l! k6 k. n6 O: M: b+ P( n/ {7 \, t' P( `1 u) @
% y; [0 c% a' F2 q" t) z' {
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
; f  ?" S5 e" ~第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
- E1 f" r. B; z/ {( o
) R5 K; W8 _3 b% _+ @2 r一、情况介绍
+ q( n0 `, ?2 c3 ^/ v
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33! Y+ ]$ H" _  I) ~
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
8 w$ \+ r5 ~1 u# `) P# G8 \! V" c
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。! f' t) r9 I  ~  q9 q. d. m$ _. }
: A: p& \! L" D, w8 v3 n1 G5 s! j
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
( Y. v  J) u6 h, P/ K/ L$ y! k6 w4 |5 r! H
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。5 V9 T# t$ r: r) e

* N: q9 E$ f, p
: |% g4 i8 {5 Q" p9 r" y) G目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。5 e5 ~: _1 V! s0 e8 ?3 N# e1 c
1 _( z5 u' r) ?# V! W# l
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。+ d( R: T  u' N$ @; [
- |: [+ F! T# o7 Z! f
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。8 e) ~9 L; f$ K2 l  G# k! s3 m
8 z& J4 u3 X5 ~+ C/ R( L! ~
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
, M: i: z0 S. x/ }1 [) ~
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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