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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45277 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

. n% C7 [9 H5 G4 Q( j4 Y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' ]0 n0 S4 [' F7 _1 a- x

0 c* T$ n! g/ _5 @% E根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。, d$ V5 y; `& |( C) }5 Z; I
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。5 w" y6 o$ F; |) j& p6 T# v1 O

! E7 X( R6 d2 a( ?根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
* E7 s2 w/ E& g$ @1 y0 z
7 S1 f0 K: K" T1 a; `8 x另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 I) m4 d" F. m8 \- ~  C; f2 |

, Y5 [8 |2 G. }; K+ `+ K6 M那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ) ?& _' e+ ?& d: b8 Z2 @- M. E

! R) q# K# t/ P) Q9 h今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
# W, S* b5 _/ ~6 c* D7 \
+ G+ P& F) y2 Y7 S6 |; Y9 N8 `& o然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。" r7 M8 O- S( {
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。) k% s% I% c, ^; H8 m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; Q; {8 w" ~0 W; J( I% Z5 _考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:& e: a7 c' \% c
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" O9 L9 \1 N) v$ }/ R/ N
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! B/ t! c1 F9 s. ?0 s" ~
* @0 d7 M  I  |$ `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
' Y/ x' i, `1 d2 M: p0 _9 E0 b目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,; e  u" y  a/ M/ x8 q
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* s( i3 l# c4 q* y
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
* }0 g: i7 @3 {1 A3 H3 v7 b
5 D: ^9 R; h4 g既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?- e4 `: A+ ]8 N! ?/ X
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。/ \% N2 H6 p6 m2 u, s: J
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 G0 {: f6 S3 w3 ?( }
/ @6 J  d: C' ^$ J针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
( \0 N0 O8 d  z' M0 W0 i& Y5 W' i/ z7 |
以EGFR位点突变的患者为例:- A( P; i: u  o& _4 d
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ [' \: W) ]1 J- {7 V7 m+ X$ {8 z: X& }7 O
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
. z: c4 z1 N* G% @* B( M& n) }) F/ |2 L
但是这个想法还有一些问题:( \- y( R- k3 [0 v1 x
: [0 V! Z! E, W/ a$ C+ E" B
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。# r; V! Y. K# j& X) i
0 u# F  ]- i0 j, B! U+ N6 D
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
- _- a( P3 H! W0 @% }/ y6 {5 m1 \; y: t, J
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 W/ M* R% t( a4 J/ w' o/ b+ w
7 ]3 U) {9 l7 l& Z% m& {9 n4 x
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 V; C9 E+ h+ j. h' q
6 a: T0 o6 V. y; Z  Y: ?4 o

2 [0 ?( [6 o  [
117  L2 m, s, A0 W& R1 A
2
: s# f- ]- x/ n
体重(公斤)
, D" K- R& I; |. |6 T9 ~. W
752 }; c' U' L$ a$ b% g0 b
. s9 S; j, N; |& i  E( w. {- H. D
血压( P4 O( I: r8 a) [  D
正常
* `9 T9 Q2 i# Z* v! _
1 h/ g1 `' `1 L7 R4 B% \
心率
  Z. T9 d6 Q7 w$ ^; v
正常1 |9 O7 L2 M! i1 d
/ o6 H2 y! b* ^4 y/ F4 H5 C
胸部
1 `7 h  ~. c& \/ G/ `0 B$ X
无胸闷,无胸痛
* T. X# l2 h- l9 V4 T6 Y

  K3 q+ f- u' N2 k8 ?
呼吸系统
" D3 b! }0 l: I) c
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰" {0 o# G, [6 d3 ^' t. Y

  n5 P3 Z" ?2 Y" g% m" x
疼痛感4 q# e! o1 U1 L8 o  n$ E+ M0 V. S
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感9 p% O# B0 t4 o# F- l! t  W% J
% T) q% y2 B# P; Q/ E/ V5 E
排便
- |; t1 c9 H/ O3 x" t7 P0 _" k6 {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" d. {2 [! h# w: D1 \
; u! m8 c5 ]" V  x6 l; a7 G! b
排尿
0 j0 ~! V: u9 j! Q7 h! p2 t
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感1 f5 f; y+ E" |+ O0 O4 x5 P
+ r) Q0 x- }) b. |( b/ ~
睡眠
5 X) U( H0 a3 L7 l' p
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜! I4 X5 y+ ?4 I+ w1 ?  c, t

- j0 Y7 T2 `& S, ^  A4 S
饮食  D8 }1 d- W  g5 K4 U! J
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# B5 I  R: a7 h8 [( @; X2 U
9 f# r$ @/ H$ s. R9 [
心脏, @1 R' g% B! L
无憋闷9 q0 T1 o1 Z( l* e% {9 @

1 V0 R2 S" R0 d, h) Z. Y  L

2 U( ~3 a6 [3 g6 C/ J- d
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀7 t, `" _' E: S, }, i6 Y6 x

1 W- P5 @2 ^1 W: C
肌肉
) L' w, p( X. B
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 |& `. D0 W8 s' r  N  V4 j
. }( g8 o8 \0 }) O
头部2 i! h$ V) I) s" u' O
无头晕,无晕眩,无疼痛
8 D+ c) l4 r* i) y, j0 ]
/ L" ?, A: w( i: m5 L- @
头发
/ ?7 Z' q% _. s: n4 h5 c8 n- P
无掉发. B8 v2 o+ F& X3 U
. L. g- }2 b) [: U  w  ^: m( i1 m7 K
皮肤
* C* Y# @/ S% S, c) s, E
面部皮疹较上月好转; X  d* ^1 B, q, X) x+ t: L' i

1 l6 j. Q$ P. n9 X: c" _2 g
口腔
) c9 g) B% S* z, E  L- p" V. {
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( x6 ~6 W+ }% m9 y

0 V6 E& v' l. o7 o
声音
( @/ R9 M7 c) F/ C: f9 j+ d# z  K
略嘶哑; c0 M2 {5 Q/ H" [) C* \5 y5 a

0 O: T0 q8 r, n+ {
9 R: N" G$ u, |* r
清水鼻涕8 O( \1 _0 A5 d8 X0 M

  a5 U7 P1 J) N5 Q  v8 b) o' B
耳朵- I" w5 A" K, o/ o1 P. ]( {$ Z0 q
无耳鸣
( r8 f8 D" m7 A# W# k- G9 c

6 `, E" b0 I2 w8 j' ~* G
眼睛- U* i5 T/ D9 o7 e! g1 W
视力正常,无重影,无飞蚊状" h  _! Q) g% S- l6 _

/ b8 b  k0 O" ^* ?+ [# H9 I8 L
: f2 I! N9 `0 C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& x( w6 T. }+ d% c5 F

' p9 M5 y; |; b: [$ u

- u+ F4 r8 `# S2 W* m
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 r; `' y' l! t) ~) A

7 j( c4 ], J0 r+ _/ H" U3 x% f) v

0 B: T0 L. t! f; H! j7 ^
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' y' ]- F: g9 u  P- ~* N5 e, q
" F) ~$ R8 q% q- g* B
其余不适感9 M; Q8 N' Q# C' |
其余部位无疼痛或不适感2 N; Y) L' h& w1 _6 P: N! f0 u
# h8 ~* j2 O. A3 A3 J. r

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