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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50211 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

' c" u' @; M- Y1 w% ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
1 Q" u2 S3 ]) G3 d# J; V4 L! u8 W& ?8 R2 x! A8 Y9 Y: a$ A
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。+ w, \) [2 ]+ Y8 j/ {
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
+ P: \* e4 N" Z, E  M
7 ?# H8 O* E4 [$ \# r根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
$ w7 o9 I( ?+ Y5 C9 b. T% f& D5 p. E4 i# `" r3 d
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' p3 b1 q. B. w* c* S& W9 q7 c

# u1 F5 N0 P# U) a, E那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) Y8 `; p- J7 H7 i( ~; P5 p  U; p* u' m: W- \
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?# G, v/ V& _1 _) ]3 w  y/ h5 {
$ c9 r- C' B- ^( H/ b5 @
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* V, z" |* V" ?$ n  V" f4 I4 c) k" ^
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。$ G. Q" j' `2 u4 H: g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! l6 L8 V& n" F  H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( }+ y2 X# z  B$ [9 I, a5 D4 T. p
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 A* L! B& o0 A% Z; c0 t. o, }
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
, ]& g& f; O7 b5 L6 x; Q4 z; J2 u5 a, @1 `$ h4 K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 V7 {4 F& \1 H5 x目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,6 U$ Y* l6 o- O' c* ?: T
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: f3 ~9 Q/ Q, S% p8 p9 z/ A从效果控制上看,以第一类更为从容有效。, C2 A# j( L  \0 W, H' l
! ^: A# N7 S/ A" @! E& K2 E
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?' [5 Q& C" z) o2 r
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。& J, D0 c. V; A( z5 i& B# d
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。* d! a2 L3 L) j, ]

$ x! Y4 p- |/ N' o$ G; T" _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ C; x- @, L+ K9 d( r$ c- ]

' [+ ~4 r; P. }! |# `% j  J以EGFR位点突变的患者为例:# c8 W4 r# O6 l) {/ S: v+ s
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
* m+ I# i5 s& X0 x1 h  P- X( L: H9 d
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。% J" a3 W/ h' ~9 D, E
+ }. s" B6 |0 U' [1 {% x# x
但是这个想法还有一些问题:
" t$ i$ T4 L. q) A, w  {" a* e& I8 w: S* a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
6 N" [, L  A/ f5 D. ~7 S" z& ^: J$ |- K# D9 R
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。, F% f& ~" i9 h- ~/ D+ k9 [8 ]

0 L2 c% c2 C8 x* e& v3 \' ~一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* Z0 P7 r1 `+ _3 s
3 R9 O8 W* U; m: Y  i+ K# ~
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: L3 i7 X0 n0 B2 A6 g- T

4 B! V0 x( p; ~( g4 T0 J$ \

2 y: a- a! B4 F0 v; `# D! X
1175 g9 r& x8 ^: D$ X
2/ w. n( E2 X7 i# m6 L
体重(公斤)
9 s0 b5 j9 Y0 f, N7 [8 \) t
754 q( q6 w' L* {- i
1 u% Y4 z2 A4 g3 h1 ]7 j( y5 J& h: l& @
血压
2 K6 B1 u' U. z" v, I4 S1 `
正常: [% s" D* G' t- s4 K. f5 |; ~' f# i
7 y6 W! i/ a( O8 W+ ^, L
心率8 \9 K9 x  u6 J2 S$ Y: `" ^
正常
& k- ~5 Q7 S  @( ^* h1 {6 R

+ K* c2 }' Z6 A" }  p* K) [4 _# F" C6 A
胸部2 k' D) w) h1 E5 C/ a% H% p
无胸闷,无胸痛' S, {6 e. _  V+ k  L% i0 d% t9 C

4 r5 ]3 N, y# L. a; R2 j1 g1 |
呼吸系统
( w; ?; O# i. f
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰8 _! s! [% h  N4 m. h

" w3 |9 k% Z! s! f0 d9 U+ @- X
疼痛感7 ^9 _4 A) ]5 ~
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 t. N0 q) N8 e5 E# J1 U4 ~

$ q0 ]5 h! H7 `( Z
排便
- G  _3 ?, d0 k" _# r7 B2 \- a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形% b% Q1 t4 ~, q

- B" }8 P3 |5 Z
排尿4 z% m$ |3 s+ ~) c0 Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
& _- i# j& k. t  V
3 D  d6 C; t6 R
睡眠, y5 ?( c4 B% O3 ^* D/ ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
; _( T0 L* f! n: x
; @. W0 l: `' y9 J/ N
饮食! N2 P7 P$ U+ o+ `5 {0 r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# ~+ }' S/ R9 B5 P9 W6 f

' a$ b  p) L; @
心脏5 ^" l( n/ ]% m/ _- T" b: X& x
无憋闷# k  Z8 }* J0 \1 N" m, O1 h

) _: s# i2 r# R+ P
+ o7 R( c, R" B% G3 W: I" a" ~+ S: P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  L5 l) F0 o+ P) M, n& h

5 ~/ W" t9 Z7 e) t
肌肉; ]/ ?6 K  {7 k2 y# q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: ^  x/ \# W# H0 ~9 N1 t
; T- b* r! J; T; s4 U2 s$ S
头部" O7 q& P/ V: [! \$ x
无头晕,无晕眩,无疼痛1 [2 i/ q8 q% t6 w- U4 H

$ P+ |" f, T* V0 w) D
头发" J+ R1 A+ }, F2 z6 i
无掉发
, a7 L! d2 g2 B8 @/ S
2 |1 C! h- ~7 B. \
皮肤/ b" `2 Z* y; s; ^4 N8 N% z
面部皮疹较上月好转- L' |+ d/ e& V( r# ^& c0 ~
( T) g$ b# G# A/ _' G
口腔
; t& T5 B" j5 C/ K. `* X- A* B
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 L4 W' Q. E) }% a3 A9 I2 u
/ \# q; y9 _9 I- C
声音
" L4 f% D: U- b. O
略嘶哑
2 J  v" b! f7 S( h4 j1 U# b2 @
8 Y& }' v: B% Y! o2 E8 X

, u! ^' E  s$ @. `: p
清水鼻涕
. c1 b0 _% r% b6 X& n- f8 |2 X$ Z

6 x: L# Z* r* u6 C4 \6 s1 D
耳朵
; E. s4 J; P2 o, ^$ _
无耳鸣+ I* x$ E8 ^9 F: d1 y0 h/ b; |7 l

7 X2 s& S& a8 }
眼睛
7 W  ~( _9 k  Z1 c' }1 Z0 }
视力正常,无重影,无飞蚊状
- |: _- @1 \. R
, f$ {* |  v+ ]/ ]5 l; w

$ M+ F3 |" ~2 E5 _2 d% g
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  _1 `4 F: g2 F& b1 V/ N, p; \/ [
! D, D+ m, W; h

" q& r+ ?) P6 J4 f
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 ~" j  [  O7 C0 ~* H1 a1 X

; m3 L" ?* B4 j5 |6 u2 ^
: f/ l+ _" w# T
无红肿,无开裂,走路无疼痛感$ F2 f. u: i6 M1 I: S! ?
5 M9 m' x/ N2 d3 s
其余不适感
6 U+ K3 a8 B/ I
其余部位无疼痛或不适感- N; L! h. @3 u# ?) u( f8 U' H
. \; _1 T7 w6 I8 d2 v8 g, U

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