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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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57968 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

7 @9 K+ \! N- n4 Y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
# j% n, v% ~4 Z7 V+ D1 N- g
  S% x# }& S- L+ _$ a根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
5 B- r" u0 w0 u$ VKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。* |7 Z4 W" R% r6 v
' N- \) p/ W* u" F  g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" _$ q7 @1 P! E- N/ w. P4 i

$ M+ O% r( u! h- C! D. B2 [% k另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, s. ^  E- c& w7 p0 {
. k+ ?) x7 i, u% E% k
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
+ ]/ _/ d% Q0 C- G$ d- @
& V! E( \( L; R; P$ H% b  i8 x4 }今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?$ f  I: x- r9 F2 D& o
- n" _0 {; m% V, N% q5 j+ a$ I
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: R1 e* E- g3 c明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。, V: `! ^5 h$ {2 `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, E" J- f0 T6 O考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:4 r/ E9 ?: x8 v- C+ n
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
# I) d7 }$ f4 D/ Y; `大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊# S- o/ g6 a3 a! g% {
' V2 R7 |7 \4 z+ D% c% L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
( Y) k( z# `# P; A目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 p  \) u% J- C9 `5 |( T" p第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& a& M$ n  u3 [/ p5 p- s
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。" V* B; N) L: w: D- H" n9 t

% a+ t: ?$ T; L5 Y既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
0 l* z4 x5 z5 X: S8 \我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。  S2 D9 O7 U# r( a) L1 E% h; l  \
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 s6 I, |) S; W% B5 z  T5 k4 R# k8 }
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
+ y. _( \" P3 M$ G$ m- u, U7 g& j% C; V3 k  o7 F
以EGFR位点突变的患者为例:4 H) o, _( |( s1 J9 E1 n- }
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: j7 {: G( m  u  m& \2 t
, `' H$ T9 w; [9 ?以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。% ^$ q3 J8 f6 C4 o

% V' H9 x1 L3 g但是这个想法还有一些问题:
5 ^4 m- m. L! L, Y; p2 s
4 C. t  j$ f' o4 C$ w* n, H(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 ~  _8 }9 t' a
: A6 S: L2 o; H+ b/ G
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
9 i0 a8 S* P! _$ _6 }6 z) y' M
. d6 L) L" g) [  Q% Y+ m# H) ~, o一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 x6 G0 L  b2 y( m

: I, y% O& R* H4 N祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
0 _9 h" i, B/ w' H3 Y  m4 ?$ S- W6 S
! L5 ?; l2 I2 O( u
9 d& O' _8 a6 Y' P6 m* I
117  ]- ]5 w0 v: _
22 a$ J7 D# ~3 A
体重(公斤)" v/ V9 ]2 X' K$ y* [6 w3 G9 ^
75
5 m8 h9 {. c! l& w

' O8 s8 p9 O6 g9 l: i+ b9 T
血压, t8 O/ _/ J+ a6 S: k
正常' ~8 b7 _4 ?! j) K) l6 c6 |
2 e0 e7 Q6 W3 z9 U
心率- ]+ C# c0 j  ]. I
正常( i5 h9 t- P4 e0 l
/ R. u, C# P+ h7 T# V% u+ q5 T/ j
胸部
: B6 k8 r* S/ i7 A) L9 q
无胸闷,无胸痛/ k' U+ p# u& v8 u% B9 O
% N3 E2 F3 c* g! \) F" y/ U, w
呼吸系统
: T- V6 O  w0 A# I/ m  n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; k& v1 l/ q' F& |  F4 o

& T( a; S; q8 x
疼痛感
5 z1 V+ k% z% t! q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
/ K2 l& m) w6 z6 h4 y; H+ {4 G
$ j, y+ [6 U6 Z% G& L' x  A1 M
排便* g0 k% R  y' Z9 r" S7 X6 u( ~
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
2 ]7 E/ a. {7 R0 V, l' f
9 `& N& r& x3 k- M8 ?3 C* A4 w, I
排尿
8 e. p, p8 b5 q9 z9 M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
5 T9 ~5 ?  n6 M1 }

5 r/ v5 H5 b4 j; U1 F) |
睡眠& t4 x9 s) }8 Z$ Z/ i4 B4 x
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 o& m9 T% o2 U& X

4 l4 z4 e) b2 n4 ]
饮食5 z. `* d! c% ~- j8 O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感8 g7 X+ \7 e+ G  n) Y

4 ^' Y4 |! D6 v- @- E0 h& q
心脏; m( o& i  z! o; V
无憋闷9 G9 G  [8 h5 z0 ~  M  z+ \
4 {! g8 o- o" |6 F6 B7 J
% u, ?; u4 V7 O; C
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, }2 j9 {& L2 ^5 n8 h
4 F% Z6 n  O' I3 ~# i2 H
肌肉! ]+ k3 K! @4 K
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 \3 z. R& w. X8 F
% u) |5 V7 G0 {! a! x: y9 K: m
头部( e- S7 a4 A+ A
无头晕,无晕眩,无疼痛) M  i0 M& ~: B7 s2 I

: ?& ^3 t( _1 T1 U, n
头发0 E0 {6 p* i' x. o& N9 I
无掉发+ ~- l0 X8 c- b. u% ]; B2 k0 Q
' P( Q& \  S0 W
皮肤
6 d" `0 }' ~8 J( D. L
面部皮疹较上月好转
# ?4 Z4 h& \' o6 P7 A; j$ O
. \1 {/ U. F1 [3 O
口腔
1 O1 j8 z) E9 t+ [9 N
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 k9 t) l: K; K/ F1 i

5 s8 o7 D9 _8 k+ _1 d: [. f8 U
声音
1 p  J& c- r6 L& {" k& d. ~. g3 r2 l% Y
略嘶哑" a* l/ R9 C. ^! m% L2 \1 m

* h9 ]" o8 M$ J
( K, k4 V2 d! ^. T0 T6 T
清水鼻涕+ o% P& A( l( ?: i8 u
/ ^& H* ], c! O7 t4 Y
耳朵
% K: K: @. ?& b" @1 b" c" E
无耳鸣
: \9 d, o3 L* T2 o9 J3 z' v! Y

) P" D$ \4 B0 o# v& ?1 N
眼睛0 L3 Y9 r. s* n; C# `, s) v
视力正常,无重影,无飞蚊状2 F* m" o9 v9 I& U- S# a

0 ^8 R# {/ B2 {0 d# p3 d, Y) e3 Q

$ p' R1 L$ P, J. f; m
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% o# |, q- a$ E! r# C" \) L% |

. G" N, [% T5 j8 K2 U0 W/ X4 J
$ n& m$ ^( z( z! I" L, `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% w( N1 h* A, Y6 ]/ d- `% o
- _" B! J; n6 ~, y# w( A

% O) F/ e6 f- q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 C5 o! I1 C, i* g
% C' [! E; }& k; k( H
其余不适感
8 Z; y( {4 i# E, G# R
其余部位无疼痛或不适感1 Z7 T" ~/ Z. B! W! D  H1 G' D
9 J; q, m4 A3 W( ]

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