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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54580 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" _" g) m/ I9 h问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 ?. a* j3 ]; ^

+ B: r3 u" H* B: ]* Y* a( S根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。- W& p( |" \, j. N
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! K4 z" p# u1 I7 T0 \% k

7 y9 _$ e# H9 n4 y2 c& s; y0 [4 V根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 {0 }/ \) `( A/ C# e0 u9 }# V) H3 w) f4 S  s4 `; l8 H+ A! s
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。3 V4 }  M- b* Q' z- B5 i! Z

$ P) }0 _. e5 P! D- c% F4 G6 v那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
, N: E5 v: x2 ]! N8 j  x
, T: x; ]+ g: u1 D: a, A% U- `今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! ]: G0 S, I% p. i2 J

! B) M! U' r  {  c2 W" Z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; |% o' K; w( m) h
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ a: h+ O" _& ~9 S( o+ I5 G/ c: Z* ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* ?  J% W$ s7 \+ d2 [
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
) p; `# D$ e9 k; U- u+ K继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙$ o4 P* x$ |# ?1 g, k, c
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- ~4 v) T6 N2 g7 I  w7 H0 x
# t( l7 g" ?4 f9 I8 V0 v1 p! X! F: P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
; A# c% X( ]- h. m* t目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( M. a% ~; ?  v! J# ?第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
0 ^! x7 j$ Y  B* [5 E; K  y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。$ L9 _, P6 a& r* z2 q7 |- m

/ u7 l  ?& @! L- L# D, q" [既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
3 u7 ^3 C/ o; U$ k0 W3 R8 I我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 ?% M: }4 S9 Q3 @5 @, ~) d此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。  `3 N3 _2 j: n. }- w6 _2 W' H8 x* G
$ }& o! _9 C7 M, t1 l% b
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
+ L; A: ?# j; N% O( n; P* q
1 l$ ~2 J' h7 S3 V( S' ^以EGFR位点突变的患者为例:' P3 |& s! K" g0 A3 P' `5 j
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; B7 ]* a! M! ^( z
0 T- d8 a; T, I# u以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
0 S  r5 J2 [1 _. W$ f1 q/ ~
3 N8 n% s1 I  H7 O; }但是这个想法还有一些问题:
! M* E! o/ ?6 F: R. x$ z
" Q7 ?/ X. @$ V2 \(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。2 p4 O1 Y- i" d+ r/ g
  `) F1 k+ _: w  t& T% Z5 e
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。* g& h5 z% D2 r4 @
" g5 ~! X7 C2 n' N, P6 d' Z& C) r
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
2 O/ P% W; r5 l; Q
6 t1 d/ u- f0 s3 w- R5 F! D9 _祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& A% b6 X& ~, g$ l- q/ r

- g1 N& ~1 g. H* g* h0 `

- b4 A- b' L3 h/ C
117
  X( B8 W1 }' U3 J- q3 ^! z0 W
2
/ i4 o  H% }7 H8 Z0 N* Z% r+ h
体重(公斤)
* b+ c( M- D" h9 h
75
3 f7 c$ x& P/ {9 _
8 R: t0 x+ w; l+ M
血压; J8 Q" y& k7 n1 @; v& Y% j5 d2 p# X
正常; g: v/ o* ^9 R0 e9 N
  c8 Q3 W7 b6 F& @
心率3 ^9 @7 }( O9 y9 w3 \7 ^
正常0 |( I1 ]; b  h" ^2 |" t1 P% d

8 ^1 D: K  p) @% h) \- Q) Y
胸部3 M7 }+ g. r, N1 N* b0 l6 T
无胸闷,无胸痛
1 p" \+ X8 |2 w( n* T4 h
$ `/ ?8 F) \. j) A
呼吸系统. s( [# @9 B; Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰% Z7 ~' p& @# F2 D9 E, _$ r/ @0 F
0 D4 o# u8 q. r. J/ ^# q
疼痛感
" S: N3 X5 u: c9 Y/ r* S
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, w7 ]7 ?0 s9 c9 P, B. Q& _. j
; M! u+ N' B0 W( F4 |) s" u
排便) K  e  X2 s' @& e/ \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形. J5 I7 W% Q2 T1 T# z

. b" n/ s0 o+ d- E7 i  h
排尿
, h4 x8 a" V4 Q5 P  k4 y4 |* |" N
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. h5 O; a  U4 {" O
; I4 i! z5 h2 S- ?5 ^5 A
睡眠: g0 l* o( y! L1 f, b$ G
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 s1 C: k) s+ o" }6 S

& S, `1 {* }8 X! e: v
饮食7 q8 ?9 M. q$ ]3 |
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
, W9 J8 v* W3 s' k. j, F1 D
1 n! l" h& o9 j1 B# }
心脏
" l! v: G7 I( N5 t: a
无憋闷
* I2 \+ {+ t" m6 A. _
# `$ h' s2 k6 G  M$ n. m: |0 {

& y2 z2 Q* }. U, \
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
8 p1 U. s6 K" f$ N7 ]5 s
: B" C+ p6 R3 U% N" j- J
肌肉
, n8 ^+ F$ L1 Y# B3 P2 L
无肌肉酸痛,无抽筋症状* i/ O/ e7 B( B) k( ?

3 Y# d( e: r6 K# p' v' B
头部
( s# L- G& j/ \3 C
无头晕,无晕眩,无疼痛
# L* m% A7 m/ [1 r6 u& q
# m+ @: j- {, E9 }6 G! c( g. y
头发, _6 I+ s$ ?9 n; D" t' a
无掉发
, L& s: M% |  U. _6 ^+ l6 d

( Y4 m- x; E7 O' [$ [" g
皮肤* H5 x" ~* {- B; E; S; D
面部皮疹较上月好转
& Z$ G  E5 M: x  e3 y

0 H4 v! w2 u% T, Y
口腔
$ Y$ ^- t( t1 `8 X' L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感3 g( ^/ }& y8 [

5 o) @% G( N/ i) Y
声音
$ k. y0 I* Y% ^& e7 T. L; Z
略嘶哑
& J: ?) s3 c  K9 o, [3 P, B
4 v( L+ v: f3 X& f4 @: N

& q" ]- P& c8 w
清水鼻涕2 S( N2 _9 ?7 L$ f& ^2 X

+ q9 A$ y) Q! r3 g. e8 |) `! v( E
耳朵) E# ?( S9 H( }2 n" Y
无耳鸣3 y+ L8 y* I5 G' x( J% w

" }8 }% i) P5 T" D4 P
眼睛
0 u, A& }& K7 N& V# @- N
视力正常,无重影,无飞蚊状
, }& w% k0 a9 I

3 [- e, K, Q9 J* ~
# `- L! x8 z  B
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ e' v9 U! P; \  V

. V5 C: s4 f6 y8 ?

% X' V+ L; A8 V
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 s) T2 m* ^5 K2 {
0 h' `  ^8 O! [/ \

2 _4 C  w5 D7 d3 t( p$ R+ H
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
% I9 E0 F+ I- G' Z3 y# O( h& J5 d

, h4 d% o3 ^7 q, X8 e
其余不适感
- n( r0 \9 g0 P
其余部位无疼痛或不适感) R+ s. D& v' l  ~$ ?3 @0 }

. |6 X* B& N" A: ]

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