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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41042 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

4 T  ]7 y: y7 {. d, a8 ~+ R问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 / h* S$ B, q# R+ E" m# s; Q) n

4 w/ y6 I* B3 f$ }# n根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 Q  f4 P6 `4 b% c) w# l0 {1 \KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
& e+ Y/ D0 U' F* p& V3 z. g( K; K0 }  t8 A/ b: L  J
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 ^( N6 z( n' k7 d; E. h5 B+ O; W5 E( Z" A" ~- B
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  y" e4 x" W: j: j( E% R

& [. W; _; f% |' s( ~8 ]. a. @那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; j" [: X. {/ H% m) a
+ A9 f, ]( V( y/ n( x今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
4 H- j5 p2 u/ s4 y5 S- H# X' s
. n+ S3 u# }5 k然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( H- x$ V. ]6 j0 K" o" C# U5 g
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  c8 Y6 r( L. S, c& `/ A  z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) a5 D8 M& J1 [& f- w考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
% b4 R" X% i; j9 ^' i继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
! X9 H' r! S5 k/ W9 K大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
* b- W$ a4 d3 w/ k2 B0 n. R+ z! L2 U( i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。8 r4 r; K; r* _: h/ k4 o+ c
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% c! E: n. o& {$ C+ p' q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
! L1 _; x0 A; w) z( S- Q& {从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
% I/ z) W+ H( I% J0 S
9 G/ J" Y0 _" [: j4 e1 P既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, C. K3 V  h: j- V$ u
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。  D  I; @; ?+ n) o/ ]
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 g7 e0 s( `0 Q) v# h$ ]  K, s
- l( ~- U/ o* a, B# I. p2 K针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。( v6 k5 R8 A, q+ @- c
4 S# e  Z( u$ a- Y! ~) n( F
以EGFR位点突变的患者为例:4 a; p' H- y6 }6 E! D
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ n2 F& V6 N  p1 ~: S6 p
" `; w/ A& o6 h% s: d以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 Q4 c4 M- d6 _- a8 Y* A7 b

3 Q4 Y! F1 S5 {但是这个想法还有一些问题:/ t5 O1 u0 W1 e2 Y1 J) s2 v

% _+ c  C; Y; E: l(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- U# M8 Y' F% S- ~

( P& F, Q- p3 l+ w9 R. s/ A1 z(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. c- v5 }, Q. F4 ]  }% Q

; C" [/ J% _( T% L一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 q' Q7 @5 E* e! w( b3 ~

' A  `# K, |7 ?! I祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。  K7 }  w  {' i
  |' c% ?$ G1 z8 B4 v

& F) C& n* f2 L0 b% w
117' j9 M2 X) P6 q& }2 }; H$ p
2
+ j9 A: `% b8 v3 P
体重(公斤)  n3 J: i( q$ ?4 g2 e
75
$ \! q( B$ U. x+ ?% x" Y! T
  g! N! K' c5 t" H( }
血压
" _1 F1 S4 d" b, ?+ @8 a1 \2 c4 M
正常" j8 x( Y, h1 ?" R) P0 ]
9 h5 Z1 q: j: m8 I
心率6 g* ~1 M  b7 o9 i5 }3 k
正常& ]& y) Q- s2 A- S3 w

  Y, g5 i# ^' P1 f4 B2 j
胸部
" g3 R! @4 ]" S8 O+ \- k
无胸闷,无胸痛
3 W. l4 {9 j" ]0 q; ?+ E4 T
3 V! B3 l: P6 ~7 |
呼吸系统) P2 H: k* J+ O
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
/ z. R: i" i$ o% u* X& y

( |; J; E( X* A+ D' {
疼痛感
5 F( Q1 y7 H8 v& U
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感! d! S+ o* c5 T4 |8 m0 m2 y& k, V
1 }' J% @9 [! U  M/ z! T+ A$ B
排便
, C: Q; M- ~1 V
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形7 \/ l% Q, a0 A$ R

7 \. p% s8 P. Y8 D  _4 t7 P
排尿
- ^* r) `0 M9 N  R+ q1 y  ^9 U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 \7 n/ S1 V3 ^3 F) }; X

! F% m  \# F/ m6 v9 l8 L
睡眠, s6 u; Q6 l; g2 K  X
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ V4 Q- x6 q% z  X' E: t
4 o5 y3 x' |! z! s% Y0 ]1 V' o# p
饮食; K( B7 H' l3 z2 f2 i, r" H" m
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
' H! Y! {% ^; D5 a3 d
4 i2 a3 U) k+ y% y
心脏0 c( S- e9 D3 h$ k, s+ ]
无憋闷1 [9 N3 d8 e# w

4 ?# [) f$ Q8 U# B4 N! B4 P
, g, {% [4 [1 t
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  u$ ~# I! F9 w0 _/ C7 H1 E4 c
! Q3 H) F" {4 F' G" G, j
肌肉
6 D9 k7 A( {* t1 N7 T6 Q: M8 j; l9 j/ g
无肌肉酸痛,无抽筋症状0 M3 c( t& ?+ J1 ]( }$ K% q
# p8 R  V. b7 D2 n  p6 J( c' ?
头部+ h1 O1 _+ T+ d+ n
无头晕,无晕眩,无疼痛7 D% o, U( o# g  y( O) u

& X' Y0 Z% J6 Q3 ?5 q9 ]$ g6 |
头发
( U, F) b; C9 Q1 A& S* A& Q* ^5 Q
无掉发$ X  t* |& j7 x' K! }

5 B- b! P" Z) ]/ e
皮肤
  A2 m' V$ R. u7 }6 h4 J
面部皮疹较上月好转1 L* x1 e, t4 m) D" i
  ~# r' Q. w. h, U+ F  S' K( F
口腔
1 [9 U2 \5 X1 D8 J4 H: k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感# i/ O/ ?: [" b. _( |0 K+ q! Z
' d8 I1 r! k0 d; h% V6 C+ t
声音
9 @# e7 |# X1 Q
略嘶哑% v  G6 w$ X! y1 P

& }# s/ m5 B9 p5 P* G( V

. p. o9 x0 ^" l# P0 C/ O, E* ~1 x
清水鼻涕
* m5 a; `: F/ v. F8 T8 z- y
3 Z  H* M3 a2 m2 Q" t+ |
耳朵. a) P  b9 Z  g7 f* W5 b
无耳鸣  f# I4 ?( g9 q7 Z7 S, z0 m, `

1 t, J, C& i+ S! F( F, q: ?' g
眼睛, ^6 v( A9 k" B' Y7 g
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 K1 y7 k8 o3 E0 Y: V* J

0 _, C* Y- ^# ?
8 F# H+ O2 x2 U  V: u- d
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 J$ o& |% S5 G
  J/ o& k. m9 q) [0 a
! @- U- p4 Z. z- O
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 d1 f' X) l: r) n9 V

3 x; \; F! s" Y

+ \7 I; G& a/ k) T
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 l, D7 K" g5 s# J
" O$ ^- \) i1 M& [3 t( l
其余不适感
) Q9 q3 p2 K; o  y) i* q# ^5 B* {
其余部位无疼痛或不适感) y5 n4 o# ?& J3 H, Z: N

" D  E" r# c; {3 i

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