敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

索坦有效, 祝贺. 希望过几个月重新用还能有效 现在就是要第二种能够拖住afp 的药.

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
4 @* ?" E3 B- r4 u8 V* A+ w( M  E我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
# K/ o! ]- t2 g3 d因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
7 [2 _/ G& y0 `2 ]3 T7 H/ V还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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. j; X9 X* A$ r! ^. J' \. ~: u9 @今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
( w: y. K  M- |2 X# o- z( g7 J还是没有明显副作用
% g* V7 x4 j( ?) s" U我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
9 ~8 R3 [; G0 a你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

" p. g6 C, }% Z* ~: t/ H1 b$ e( z                               
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( t$ X9 a; U3 k( _' k要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
" b" t1 P( }# X) J, C+ n人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
- ~! G8 i$ ?% S, T估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
, A/ z# @0 ]( ^5 d0 t$ d0 |
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

# @& T4 z5 [* s& ~+ n8 I( i                               
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; c7 N, d; `6 z$ b7 C+ n6 S谢谢憨叔的提醒
% C7 G# X3 d7 m5 Y- R/ l! Q3 g人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

5 `. \" @3 Z8 d8 l) J如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

1 @- v6 p/ j" i7 o1 W# N                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

" Z( H' J% v, y+ V% J3 A你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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& ?! f9 `$ A, P, p# u只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
. r) L8 U  W6 r2 J3 i. b3 a: e我一直想着怎么回复你关于信仰问题
, M8 z1 g- V2 O$ a& e$ b在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
6 d0 L" ~* G% C& e# V: S好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
7 ]; C7 w8 c( |& @7 z可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
% H. p6 ^4 _( ^# [+ g7 t2 y) v  T神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
0 f6 {$ P# v- n! F% i但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

1 @' C, |4 l8 o" E0 m' ~- o
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
* _9 y" u$ k1 F- HAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
6 m6 ?, |( ]  n$ y7 l2 `3 t其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
7 |( W% w( P6 d$ v% m, f这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
: x& ^" p, ^5 ~/ p" s0 S现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
6 S* J" f4 \7 C' k+ K& p1 G每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
% c0 h0 `) @- W' k每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
6 s) E) }: q; l, j# N1 n每天早晚1粒阿西5MG
4 H+ y1 a0 W4 \+ ?" V1 O: E每天1粒阿依
# h0 e7 a, q7 P, T  L- X6 Z每天1粒恩替卡韦
0 \$ |/ ?# s( x7 c& i2 \/ U. ?
0 S# A' Q# R  N1 W$ w  v
- s5 ?4 ~7 o& Z$ ^; n6 B  h  u  ?% F* |检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
) J8 ~$ r3 l$ B% y% b11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
% y2 c+ Q$ d0 S) `7 R11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
* s' d9 ^$ O: X7 J# h' r11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
4 U. R/ e8 u+ o, h11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
) H& G' P0 k7 K8 Y. s( L3 ^( m12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
( K8 C9 U. I4 P
5 I! C+ o) S+ H" k# T$ Y* k+ F
  F2 _7 I% f% n/ e4 v2 c2 n+ e
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
( Q+ X6 o# O6 n5 K4 t/ P11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
1 w/ p  F& R" r. i) O8 v( N: M: @: @11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
; h4 t0 E8 Q0 L5 A11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
3 ~" m' r9 Z% ~, P2 y* Y3 w3 D11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
5 s' {% h4 O) d12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
' g9 z* p; O5 N1 Z7 d, G2 t" W+ T12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
/ P+ D* o7 U5 J12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
& K! s2 M7 W& J, s8 Q12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

. [2 C0 _; D" t8 P' w+ r  Y

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。