父亲肺癌IV肺门纵膈淋巴多发转-靶向主动换药记录 特 2992 凡德 阿西

有时候就很无奈，母亲是那种很倔的脾气，不会全面考虑，没文化也是一个。认为这两个月吃药能控制，淋巴结消失了，甲状腺肿大退了，再吃几个月就好了。根本不知道肺癌是个什么样的病。自己这两月看了论坛众多病例，心里压力挺大的。老爸一有点风吹草动就很老爸一样紧张的很。只能在这写写缓解压力。

本周准备非正版～周末检查，目前2个月印特。下月进去第一次轮换第二步2992.

还在摸索2992的装药方法
憨叔的细节之十四：细节往往决定成败

　　谁也知道，吃靶向药是治癌的主要动作，或逆转，或维持，或进展，
全在乎这一招了。已知的肿瘤信号转导通路、通路上的靶标基因就那么一
些，能用的靶向药就那么一些，用来用去差不多就是那么回事，然而一种
药吃下来，得到的结果常常会有天壤之别。除了那些不读帖不学习不思考
的鲁莽之人极不靠谱地不吃该吃的而吃不该吃的之外，为数不少的熟练之
人谨慎之人也常会种瓜得豆或种豆得瓜。同样的一种靶向药，同样的肿瘤
性质、同样的病情，一些人吃药如吃糖豆，一些人吃得生不如死终于吃不
下去；一些人吃了效果很好，一些人却如吃白水，毫无收益；更有一些人
既吃得生不如死又毫无得益。

　　何解？要寻找原因固然可以找到很多，譬如吃该种药太迟，病情早就
进展，无法压得住；譬如存在很多癌之外的疾病造成体质太差；譬如存在
很多其他的药物或非药物的干扰影响等等，但即使排除了这些因素，吃一
种药的成败差异仍然广泛存在，难道真的可以用一句“每个人都不一样”
就可以解释并释然接受吗？

　　先从差异最大的2992说起。非常多的人都视2992如猛虎，抱怨2992
使病人大泻特泻无法吃下去。初时我觉得非常奇怪，在我身上2992竟然完
全没有消化系统的副作用出现，大便的质量非常好，比吃易瑞沙时的大便
要好得多。后来我无意中发现，原来一种“简便快捷”的装药法大受欢迎
广泛流行。把药粉和辅料称好倒进一个塑料袋里或什么容器里然后搁在振
荡器上振荡，有些没振荡器的干脆用手把袋子拼命摇晃多少分钟，然后就
把袋里的混合粉末装进胶囊里就大功告成；有些更省便或更搞笑，先做个
精致的小漏斗，然后把一粒胶囊里该承载的药粉和辅料分别在小纸片上称
好，然后通过小漏斗灌进胶囊里，之后或用一根牙签捣鼓几下，或盖好胶
囊帽后甩晃几下，就安然入肚。

　　如果认为无论用哪种方法装胶囊都不改变2992的成分，细节问题可以
忽略，那就大错特错了，殊不知这种大泻特泻的反应正是源于“简便先进
”的装药细节！

　　当然，如果吃的都是正版药或成品药，这样的细节问题根本就不存在
，你不必研究人家生产的药片除了2992还有多少辅助物料，现在情况不是
这样，你要自己弄2992的胶囊自己（或家属）吃，你就必须知道2992必须
要添加辅料，尤其要明白添加助料究竟为了什么，否则，你就对这细节忽
视而做出错误的动作。

　　添加辅料的意义只有二个：一是为了把药的剂量控制得更精准；二是
为了减轻胶囊进入体内崩解的时候药物对胃肠粘膜的刺激。

　　先说第一个意义。我们常用的电子称规格是0.001克，误差率就有几毫
克，如果我们称1.5毫克的TIVO-1，实际称出来的很可能是4.5毫克或少于
1.5毫克，4.5毫克的TIVO-1很可能让人药物中毒，少于1.5毫克就会剂量不
足而无效；如果我们称45毫克的299804，我们称出来的结果很可能是42
毫克，也可能是48毫克，42和48，足足相差6毫克……因此，加1倍的辅料
，称出来的精确度会增加1倍，增加N倍辅料，精确度就增加N倍；如
TIVO-1，如果加99倍淀粉的话，混合成1.5X100＝150毫克，以同样的误
差率算，如果实际称出153毫克的话，那么多出来的3毫克除以100，实际
就只误差0.03毫克，这就可以忽略不计了。所以，不少药物的剂量大到百
多至几百毫克的，不用添加辅料，因为这么大剂量的药多几毫克少几毫克
是不影响疗效的。而2992等不足百毫克的需要添加辅料，第一个意义在于
计量的精度。

　　第二个意义在于稀释。所有的靶向药都会不同程度地刺激胃肠粘膜而
导致胃肠不适或胃肠症状，如何在保证剂量的前提下减轻药物对胃肠粘膜
的刺激？最好的办法是稀释药物，把浓度100%降到50%或20%或10%，
越浓越刺激，这是我们都知道的常识。如何稀释？它不是口服液，是粉末
，那么，稀释它的东西就不是水而是如水一样没任何刺激的没任何药物反
应的东西，如药用淀粉或药用乳糖。要用添加淀粉或乳糖的办法达到稀释
药物的目的，必须把药物非常均匀地“溶”在辅料里，如果不均匀，胶囊
里一头是辅料，一头是2992，如此的混合等于没混合，胶囊崩解时那一头
的2992同样会高浓度地刺激胃肠粘膜，于是同样腹泻或烧胃什么的。另外
，如果混合得不均匀，不但避免不了刺激胃肠，而且会大大降低剂量的精
确度，2992和辅料在塑料袋里摇晃后，很可能袋里的某一处2992多，另一
处辅料多，这样装进胶囊，可能吃下的远不止计划的剂量，也可能远不及
那剂量。

　　如何才能把两种物质的粉末均匀地分散混合？在个人家庭里，唯一的
办法是反复过筛，舍此别无他法。制药的专业人士说：过筛的次数越多越
均匀。我认为过筛10遍较合适。

　　一些人不耐烦如此操作，非要走捷径不可，宁可出现严重腹泻才找什
么办法补救，用上各种止泻药物或偏方，有的甚至用上影响药物代谢的奥
美拉唑；有的脑瓜子灵，用肠溶胶囊代替普通胃溶胶囊，殊不知胃和肠的
酸碱环境不一样，把药物设计者预定本来该在胃里溶解的药物硬是搁在肠
里溶解，所吸收的有效成份会不会打折扣疗效会不会受影响？为了避免过
筛10遍而生出那么多枝节的未知数，究竟值不值得？
　　
　　这就是细节的重要性，在抗癌大事上，我们要面临很多细节，那些细
节看似可以随便，但往往决定成败甚至生死，我们实在万万马虎不得。我
们对每一个细节的本质有所了解后，我们不但可以避免失误，而且可以自
由利用细节，譬如某一种药于抗癌非常有效，但副作用确实很大，无法耐
受，这时，我们可以把一天一次的吃法改为一天二次地吃，同时增加混合
辅料的倍数，这样，药照样吃，剂量照样那么多，但吃下后的感受就大不
一样了，因为一次变二次，副作用的强度降50%，增加辅料的倍数，副作
用的强度又降若干倍，如此，何乐而不为呢？

整理帖子，一些记录
2015-03-18 市三甲做的加強平扫加强CT三維重建，血液检查的CEA160. 找了认识的人介绍的中医（有治疗过肺癌晚期）开的药方，吃了20天效果不理想，同时在吃凯美纳。
2015-03-19  检查的Cea  162  
2015-03-24 省三甲做的PETCT，两个医院医生都给的方案都是化疗。另外要做病理检查要穿刺，父亲不做，也不同意化疗。也没有做基因检测。个人
                   觉得是要做基因检测，Petct可以确认是否脑转骨转，基因检查可以明确是否靶向治疗。目前没有做基因检查，只能是状态稳定的情况下进
                  行盲试。盲试有效则可以判断基因有突变，参考论坛和憨叔的靶向治疗轮换。

2015-03-24  ...PCT检查 诊断意见：
1， 右上肺团块状局灶性高代谢病灶，考虑为右肺肺癌；
2， 双肺门，纵隔内，双侧锁骨上窝，双侧下颈部及右侧颈部，右侧咽旁间隙多个局灶性高代谢病灶，考虑为多发淋巴节转移。
3， 右侧胸膜不均匀增厚，代谢增高，考虑为胸膜转移病灶。
4， 双肺多发斑片状，结节影状，代谢轻度增高，考虑为肺内炎症。
5， 甲状腺双侧叶体积弥漫性增大，密度不均匀，代谢增高，性质待定，建议定期观察；
6， 前列腺钙化灶，颈胸腰椎多个椎体骨质增生。

2015-03-30 从检查结果出来后天天都在网上查询相关治疗方案，综合考虑后，决定采用靶向药物治疗，
2015-04-05 着急之下用的正版凯美纳，直接去厂家给的药房买的。半个月的凯美纳后情况好转，脖子几个小的淋巴结消失了，甲状腺肿大也变小了。
2015-04-21   开始用印易，五一回来复查。暂时写到这里。用印易不得已，农村家庭承受不起正版价格，又不符合赠送苛刻条件。看了众多战友的使用方法，印易和印特还是效果可以的。 陆勇的案例也说明药的效果。


2015-05-10
CEA 217，对比之前上升35%，4月用的凯美纳两周+仿版易两周，不知道是不是印易不理想，是找药厂直邮的，药应该没有问题。因为之前凯美纳效果可以，那凯美纳仿的是特罗凯，父亲抽了20多年烟，已经戒烟5年多。所以今天开始改用印特，计划一个月后复查CEA和CT。目前在身体情况稳定情况下盲试。目前身体情况稳定，饮食，运动，睡眠正常。
2015-05-12 这2天就是喉咙有点痛，上面ct报告说右侧咽旁间隙多个局灶性高代谢病灶，不知道是否有影响。计划开点喉咙痛的消炎药。
2015-05-14  喉咙痛还是那样，吃了咽喉消炎药和西瓜霜，效果不理想。

2015-06-09
经过一个月盲试印特，6月8日复查结果，CEA由217下降到37，下降幅度87%，ct扫描肿瘤略缩小，从5.0*5.8变为3.8*5.3.
检查都是在同一个市中心医院，第一次确诊的CT是加强的，这次平扫。这说明印特是有效果的，CEA下降了很多，目前计划继续服特一个月，再决定轮换2992.
150511--150607            一个月            特罗凯仿版中间3天因皮疹服易 150mg/天   CT报告团状阴影较前略缩小，双肺下小结节数目大致同前，部分结节较之前略变小，肺门纵膈颈根部多发淋巴结较前稍减少，变小。右胸腔积液较前减少。            咳嗽减少，胸闷减轻走4层楼梯不喘，早上散步一个小时，皮疹腹泻能耐受，口腔炎，舌头发红开裂用药后好了。目前主要感觉胸口有点紧，其他正常。血常规正常，肝功能正常，总胆红素17.5稍微高一点。

最近一直在看论坛，看的多了，自己感觉有点累，心里很累，感觉自己对生死看得更开了，不知道其他论坛网友有没有这个感觉。
但是没有办法，再累也得坚持，印-特两个月了，为避免耐药，本周末检查后开始尝试首次轮换的第二步2992.一直在找相关的装药方法和副作用应对。由于首次轮换，计划YL60mg先吃是否耐受，然后上74mg。毕竟晚期了，不可用低药量冒险，憨叔的方法yl上75mg。
装药比例主要是1:4，看了众多装药方法后总结的方法：淀粉分成8份，每次每份跟药混合一次过筛一次。8次后将混合好的药装到胶囊里。 最好带口罩帽子，防止喷嚏粉尘掉落。关好门窗减少打扰。

1、将1克(份)T药倒进一个稍大的瓶子里，再加进1克(份)药用淀粉，拧上瓶盖，摇晃几十秒，或把瓶子压在一个电动按摩器的震 荡头上)；

2、拧开瓶盖，加进2克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；

3、拧开瓶盖，加进4克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；

4、拧开瓶盖，加进8克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；

5、拧开瓶盖，加进16克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；

6、拧开瓶盖，加进32克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；

7、拧开瓶盖，加进36克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；

8、拧开瓶盖，把瓶里100克(份)的混合粉末倒进一个80目的筛网，拿起筛网，用手掌轻拍筛网，把筛网里的粉末透过筛网眼孔散落在预先铺着的一张硅油纸(烘焙的耐高温纸)或其他纸张上，完全筛下粉末为一遍；

9、把纸上的粉末聚合，倒进筛网里，再如“8、”般过筛，为第二遍。

10、如“8、”般过筛共10遍，混合工序结束，可将混合粉末灌进胶囊，胶囊内容物的重量为T药的100倍，即每粒胶囊净重150毫克，即含T药1.5毫克。

    注：一次混合T药不足1克的话，按份数计算，T药为1份，加淀粉99份。


BIBW2992(1：4药用乳糖)
1、将2克2992与2克药用乳糖同置一瓶里，摇晃片刻(或机器震动)。
2、将4克药用乳糖加进同一瓶里，摇晃片刻(或机器震动)。
3、将8克药用乳糖剩余的2克加进同一瓶里，摇晃片刻(或机器震动)。
4、倒出瓶里混合物于80目网筛里，过筛第一遍时务必要用指头将粗大的颗粒在网上研压，直接全部从网眼中落下为止。
5、如此这般筛10遍。
6、按剂量装进胶囊。

阿西替尼(1：19药用淀粉)
与制作TIVO-1的工序相同，即逐级倍增式混合；不同的是药与药用淀粉的比例，应1：20较合适。

憨豆大叔BIBW2992  YL装药方法：(原贴链接：http://www.yuaigongwu.com/thread-9769-1-1.html）

2992的副作用應對和檢查項目整理
常规检查项目
项目   参考价格
血常规  24
肝功能六～七项35～50
肾功三项 20
CEA   68  硬指标 敏感的每月必检。

其他需对症检查的项目，按需要检查
心肌缺血：心酶五项
低钾血症：检查电解质
肺部感染：检查C反应蛋白
离子6项和D-二聚体
血液粘稠：检查凝血指标
心脏问题：检查心电图，心脏彩超
肺部病灶检查：CT平扫400加强1500，需提醒医生备注尺寸大小和对比上次，CEA能控制，病人状态良好的，3~4个月左右一次平扫就可以。CEA不敏感只能靠CT和病人状态来判断用药效果。
如淋巴结转移和甲状腺增大：脖子彩超，需提醒医生备注尺寸大小和对比上次

2992不良反应
阿法替尼2992与其它的表皮生长因子受体酪氨酸激酶抑制剂类似，最常见的副作用为腹泻（diarrhea）78%、皮疹（rash）87%，其它副作用有恶心呕吐、毛囊炎、皮肤干燥、肝功能异常（丙氨酸转氨酶（ALT）和天门冬氨酸转氨酶（AST）、碱性磷酸酶、胆红素升高）、血小板减少症、心脏毒性（如左心室射血分数(LVEF)减少）、厌食、疲劳、呼吸困难、咳嗽、鼻衄、胃肠道和非-胃肠道出血、便秘、腹痛、发热、口腔炎、甲沟炎等。
副作用处理方法
（1）腹泻：有些人饭前服用腹可安能预防，腹泻症状较轻时，可给予蒙脱石散剂（思密达）、洛哌丁胺（易蒙停）等，同时对症治疗，腹泻严重需要口服补液盐（ORS）预防和纠正脱水、补充电解质。
注：易蒙停的使用
易蒙停4mg，随后2mg/4h，至腹泻停止12h停药；若24h后腹泻未停止，易蒙停增量至2mg/2h，酌情加用口服喹诺酮类抗生素（如氟哌酸）；若 48h后腹泻仍未停止，应用奥曲肽，100~150μg SC q8h，用药至腹泻停止24h，不推荐预防性应用易蒙停来预防腹泻。
若腹泻严重，或伴呕吐、消化道出血、少尿、无尿甚至休克时，应禁食，立即静脉滴注大量液体维持水和电解质平衡，静脉滴注多种维生素，有低钾血症时还须补钾。重症患者可考虑短期应用糖皮质激素，以减轻中毒症状。
避免食用会加速肠蠕动的食物或饮料，如乳制品、果汁、大量的水果和蔬菜、胡椒、辛辣食物等；推荐藕粉、米粉、稀饭、小米粥、不加油的面汤等流质，热苹果泥。
注意腹部的保暖，可用暖水袋热敷腹部。清洁臀部和肛周，避免感染。
另每餐不宜过饱，少量多餐。
（2）皮疹：穿宽松、柔软、低领、棉质的衣服，局部皮肤应避免抓挠，勿用碱性肥皂和刺激性洗涤物及粗糙毛巾擦洗，保持皮肤清洁，外出时避免强烈日光照射，皮肤干燥可涂用润肤剂，皮肤瘙痒可口服抗组胺药物，如息斯敏（阿司咪唑）、开瑞坦。
轻度皮疹可以局部涂搽百多邦(莫匹罗星软膏)或比亚芬（三乙醇胺乳膏）或者维生素B6软膏，嘴唇四周可用蜂蜜涂抹。中度皮疹可以口服多西环素（强力霉素）或美满（米诺环素），100mg每日二次，这两种四环素类药物副作用较大，请谨慎使用。
（3）肝功能异常：水飞蓟素（德国产的利加隆）和水飞蓟宾（天津天力士产的水林佳）。
（4）心脏毒性：阿法替尼会引起心脏毒性，主要表现为胸闷、心悸、呼吸困难、心电图异常、LVEF 下降以及心肌酶的变化，甚至导致致命性的心衰。可以通过临床症状结合心电图、超声心动图等检查进行诊断。可服用心脏保护剂预防，比如辅酶Q10。辅酶Q10：GNC100mg天猫有官方店。

（5）胃酸：Ｈ2受体拮抗剂雷尼替丁、法莫替丁，不能用西咪替丁。不建议使用质子泵抑制剂(PPI)如奥美拉唑、兰索拉唑、潘托拉唑、埃索美拉唑等。
雷尼替丁：每次150mg，每日2次，早晚饭时服用。法莫替丁：口服，20mg/次，2次／d或睡前1次服20～40mg。
（6）恶心呕吐：进清淡易消化食物，少量多餐，少吃甜食和易产气的食物，按医嘱予胃复安类药物口服。
（7）便秘：火龙果。
（8）腹痛：消旋山莨菪片6542。
（9）口腔炎：保持口腔清洁，早、晚用软毛刷刷牙，餐后用漱口水，复方氯己定含漱液；口服VC+VB2，避免进刺激性食物，必要时予复达欣、甲硝唑抗炎治疗。口腔局部可用VC+VB2+蜂蜜涂抹。也可以用康复新液或溃疡散。重组表皮再生因子（贝复新）效果不错。西瓜霜喷剂有人用过可缓解。
（10）甲沟炎：避免向指甲加压，避免剪指/趾甲太短，不要穿紧鞋。轻度可用金银花水泡脚/手，百多邦、达维邦（环丙沙星）或立思汀（夫西地酸）外涂，每日1~2次。严重者可剪除嵌甲，清除甲下积脓，并用生理盐水清洗，然后用2%碘酊浸润脚趾20分钟，或用硝酸银无菌湿敷。
（11）鼻衄：安络血，卡络磺钠片（新安络血）。
（12）呼吸困难：肺活量锻炼、气功、呼吸操、吸氧。
（13）厌食：乳铁蛋白、甲地孕酮、四磨汤等。
（14）体重减轻：速愈素、保康速、安素，糖尿病人应选择无糖型的复合蛋白粉。
（15）消化道出血：如出现消化道出血，大便潜血（++）以上、呕血，或鲜血便，应加强观察。判断上消化道出血者应禁食，并给予止酸、保护胃粘膜、止血（止血环酸、立止血等），必要时可以使用奥曲肽等；对于下消化道出血者，应积极给予止血、支持对症治疗，出血无法控制者，必要时需外科处理。

癌症家庭现状：一旦家里有亲人被癌，不管是鬓发染白的双亲，还是娇弱的小俏妻，还是正为工作忙得疲惫不堪的丈夫，还是处于无忧中的嘻哈少年，都会在一夜之间变身金刚超人，上到学习病理专业知识，下到照顾病人的心情起居，人前展颜背后抹泪，一边张罗着生活中的一切琐碎事务，一边还要四处奔波经济来源。 说癌症无情，确是无情。癌症来袭不分男女，不分老少，更不分贫富…癌症难治，的确，随着医学技术的发展，手术、放化疗，靶向药，生物免疫… 再加上患者的坚定信念和积极治疗的态度，癌症似乎也没那么可怕。但众所周知，癌症的治疗是需要花钱的。有人说，在生命面前，钱不是事。但对穷人而言，其实现在癌症的医疗费用已经不仅仅是对穷人而言了，即使是小康家庭，面临癌症的时候，面临生命的时候，钱还就是个事。 转自夜色温柔