父亲肺癌IV肺门纵膈淋巴多发转-靶向主动换药记录特 2992 凡德阿西

gd父爱如山 · 发表于 2015-7-3 15:42:41

坚强坚持～

gd父爱如山 · 发表于 2015-7-4 22:03:51

20150704个人整理论坛使用凡德他尼的经验和副作用应对

③EGFR+VEGFR抑制剂(凡德他尼)。为下步阿西或T药准备，主要是平稳期轮换的过渡，因凡德同时抑制EGFR+VEGFR，两方面的力量都不是很足。

看了一个上午，部分用过凡德的战友的经验副作用和注意事项，总结了一些仅供参考，如有不足请指正和补充。

希望后面的战友如有时间去认真读相关帖后，可以这样总结一些人家用过的经验，包括发贴人的昵称，级别，注册时间和发帖时间。
看了多数人的方法，凡德他尼YL药直接灌装的，不需要辅料。

副作用主要是：
光敏反应，不可以晒太阳，不可以给强光照射，冲凉水温度不要过热。如太严重得去医院看皮肤科
高血压：升高血压，部分是血压低。降压药代文/活络喜。
甲沟炎：甲沟炎很长时间了，用了炉甘石洗剂、碘酒、百多邦，效果不理想，最近用金霉素眼药膏，
已经明显好转。
保护心脏  辅酶Q10， gnc的100mg一天1粒/2粒，饭中吃。
其他副作用因人而异。。。

zhqqiu82初中二年级注册时间2011-3-5在线时间91 小时最后登录2014-5-21
发表于 2011-5-8 21:10:32 | 只看该作者
五一期间，也给妈妈用了凡德他尼200mg/day，针对妈妈原本就多年的高血压，我把妈妈的降压药由原来的硝苯地平换成了厄贝沙坦氢氯噻嗪。对于凡德的心脏方面的不良反应是服用的辅酶Q10，剂量是200mg。准备了易蒙停，妈妈服药第一天晚上和次日早晨有轻微腹泻，后来正常。到5.8妈妈服用凡德第5天，妈妈说偶尔头疼，心脏无不适，无明显疲劳感。
服药前两天，我和妈妈一起服用了凡德200mg/day，我没有服用辅酶Q10，在我身上凡德的副作用是头晕，轻微腹泻及乏力。但是心脏着实感受到了凡德的威力，时常心率变快，心悸的感觉也很明显，停药后能够立即好转。
瓶子審核員
今天吃凡德它尼第二天，出现腹泻，一小时跑厕所三次，不过不难受，就没处理。
不怕辣椒不怕癌大学四年级20130315
到1月底妈妈已经连续服用特罗凯四个月了（两个月印特两个月YL特）。每两月一次的CT检查显示肺内病灶区情况良好（小县城的CT机器可能还是不够好，甚至都没看出是肿瘤，只按结核或炎症报告的），也没有发现新增小结节什么的。给某位医生亲属看了一下2012年9月底在大医院拍的增强CT片，2012年11月底在县医院的CT平扫片剂2013年1月底同家医院的CT平扫片，她说看不出明显变化。连同脖颈部位及锁骨的彩超结果（没有发现异常肿大的淋巴结）分析，妈妈的病情很稳定。但是特罗凯带来的食欲不振，中度腹泻及手足综合症等副作用却不容小觑。妈妈的双手十指不停地裂口子，好了这处别处又开裂了，严重时无法用力抓握物品。曾有几天大拇指关节肿痛，妈妈甚至怀疑是不是骨转了。后来我让她停药3-5天看看是否能消肿，结果还真消肿了，于是判定是不经意中抻到了拇指关节+特罗凯的副作用造成的。腹泻来势汹汹，尤其是东北的冬天格外寒冷。外出一圈回来必然腹泻，也必然连续上2-3次厕所。这样折腾下来，四个月里妈妈明显消瘦了。所以，也该是时候停一停特罗凯了。春节将至，我也很想让妈妈过个舒服的大年-尤其是第一年家里无法团圆的难过的年 --- 所以决定趁病情稳定换用温和一些的凡德他尼试试。

手里的凡德他尼YL灌装了40粒： 230mg 19粒， 250mg 21粒。让妈妈先从低剂量的开始服用，以免一开始就副反应太大受不了。230mg凡德他尼一周内，完全没见任何副作用。从第八九天开始，妈妈反应偶尔头疼头晕，走路发飘。我马上让妹妹给她买了血压计。后来再有类似症状时测量血压，奇怪的是血压并不高。两周之后，身体似乎适应了新药，不再头疼头晕，但是白天特别犯困，躺在沙发上看电视时常睡着。晚上入睡很困难，有时要凌晨两点才能入睡。后来妈妈服用谷维素助眠，稍微见效。另外，妈妈变得特别爱出汗。不是夜间盗汗，而是白天晚上动一动就出一身汗，不知道为什么。此时，声音开始变得嘶哑一直至今。（一开始我有些忐忑：不会是淋巴结又肿大了压迫声带了什么的吧？）

服用30天后，母亲脸部逐渐开始起红疹子，但是并不痒。可是33-35天她每天外出活动好几个小时，结果露在阳光下的皮肤（一开始是眼皮，后来是脸颊，脖子，手背）起了很多红疹，最后连成片，又痒又硬，非常难受。妈妈的整张脸红肿起来，甚至连嘴唇都肿了。这种情况下，我让妈妈马上停药。口服扑尔敏+葡萄糖酸钙，同时冰敷西瓜皮（我曾经在高原紫外线过敏，就是冰敷西瓜皮处理几天后好多了）。这样处理之后5天，原来肿胀的眼皮，脸颊及嘴唇逐渐消肿恢复正常了。后来看英文的资料，才知道凡德他尼有photosensitivity reaction。资料还说，停药四个月之内也还是要注意防晒的。下次可得小心了。（下次尽量把这个药安排到寒冬腊月）

凡德他尼也不是一无四处。自从服用凡德他尼第二周以后，妈妈不再腹泻了，而且胃口大开，特别能吃，总感觉吃不饱，总找东西吃。正好春节期间，每天都是丰盛的饭菜，所以40粒药吃完后，妈妈长胖了8斤！不仅如此，吃凡德他尼期间除了一开始不知是因为寒风刺激还是因为春节期间每天和亲戚们讲话太多引起的晨起后咳嗽症状，妈妈并无不适。可能是因为饮食量大大增加了的缘故，妈妈的体力越来越好，讲话特别有底气，走路也比以前有劲儿。所以，仅凭目测判断，这药应该有效。

前天妈妈入院综合复查，昨天拿到所有结果。血常规，肝肾功，心功能等等结果很漂亮。肺部增强CT与半年前相比原病灶无明显变化，肺内也无新增结节，纵膈内无肿大淋巴结。脖颈及锁骨上下窝彩超也与半年前变化不大，也显示出有大大小小的淋巴结。但彩超室的大夫说脖颈两侧的淋巴结属于正常形态正常大小范围内的，没事儿。左右锁骨上的小淋巴结尺寸，形态与半年前基本一样，从机器上也看不出来是否一定是转移灶。建议随诊观察。

综合来看，这半年来妈妈病情稳定。很不容易。谢天谢地，也谢谢老妈对我无条件的信任和积极配合。另外，虽然妈妈文化水平不高，但却是一个有智慧的人。最近三个月我发自内心地佩服她的坚强（自从决定一个人生活后就一直一个人住）和“活到老，学到老”的积极态度。（她每天都读一些浅显易懂的佛法书，然后反思自己，每天都跟我交流人生感悟。事实证明，在我家经历了这么多磨难和生死离别之后，佛法大大帮助到了我们。佛学书中简单易懂的人生道理让妈妈很快有勇气面对残酷的事实，并逐渐从悲痛中走出来，学会反思学会放下。）愿上苍眷顾，能让我为这样可爱的老妈再多尽10年甚至更长时间的孝道！

太阳高中三年级
表于 2012-9-27 11:25:32 | 只看该作者
我也来汇报一下吧，我妈妈吃凡德一周了，有甲沟炎的症状，感觉咽喉有些胀痛，等下周去检查一下肿瘤敏感标志物验证一下效果吧........会及时汇报的！

剑试天下
高中三年级注册时间2014-12-18在线时间94 小时最后登录2015-7-3
发表于 2014-12-20 15:36:54 来自手机 | 只看该作者
我妈凡德35天后CEA27.3，比9291两个月后低1左右，副作用皮疹，擦完美芦荟胶后好转，胸水几乎没有，感觉吸收变顺畅，就是小腹有时疼，前晚疼痛加剧，曾流鼻血两天，一晚咳出血。

环城线初中三年级注册时间2014-9-12在线时间127 小时最后登录2015-7-3
发表于 2015-2-24 18:57:11 | 只看该作者
凡德300MG/day 30天，辅助药：水林佳足量，COQ10一天一颗，拜阿司匹林（这个是长期在服用，因为D-二聚体一直处于偏高状态）  副作用：极少的腹泻和皮疹，谷丙轻微升高（在服用水林佳的基础上），偶尔心慌。总的来说副作用较轻。当时一直担心血压会升高，前三周一直有监测，一直平稳，第四周偷懒没量，结果第29天的时候晚上一量，血压已经飙升到150/100 这种水平，赶紧络活喜服下，两天后有改善。34天的时候医院复查,CT报告影像不变，CEA1.0（一直不敏感，也就没意义）。初步判断有效。但是这次复查有一点值得注意，D-二聚体突然从401下降到49，这个降幅有点大。两个月没有检查，究竟是2992还是凡德的作用呢？而且这个指标为何下降这么多，值得关注下。

病友家属Scarlett给的关于凡德服用时的一个小注意点：凡德导致的高血压避免服用地尔硫卓、维拉帕米、尼群地平，这些钙离子拮抗剂，有用凡德的病友，如果出现高血压的，转告一下

憨叔：注意吃点辅酶Q10，我没辅酶Q10的情况下吃凡德，感觉对心脏影响较大，吃上十几天就有心脏不适和缺氧的感觉，人发软，也汗，有虚弱感，睡觉后会转好。230毫克一天也有影响，心酶5项检查显有轻度心肌缺血。

今天吃凡德它尼第二天，出现腹泻，一小时跑厕所三次，不过不难受，就没处理。
不要吃得太饱。下午吃药可能好些。
辅酶Q10每次至少吃30毫克，要在吃饭的中途吃，它是油溶性的，空腹吃吸收很差。
时吃足量，每天300毫克，吃了一周，感觉非常好，没有皮疹，只拉稀一次，叫人高兴的是呼吸变得非常干净舒畅，以往吃易瑞沙时必定有的少量粘痰和每天一两声呛咳全都消失了。可是吃到第12和第13天，问题来了：常常感觉缺氧，需要深呼吸，白天非常疲倦，老是打不起精神，整个人萎谢了似的。测血压，升高了。第14天连忙停药，检查心酶5项，其中肌酸激酶同工酶(CK-MB)从原来的15点几升到23点几，仅次于吃阿西替尼时的水平，当时吃阿西替尼也非常疲倦，也感到缺氧，“再活30年”说吃阿西时的“阴阴”的感觉大概就是这回事。
除了检心酶，还检查了心电图，因为凡德的说明书特别提及QT间期延长的问题。检查结果倒没间期延长，而说是轻度心肌缺血。这就与肌酸激酶同工酶(CK-MB)的升高吻合了。
于是开始吃辅酶Q10，加降压药，而且，把弄好的胶囊拆开，把300mg改为230mg，即减掉1/4的量。
停药一天然后吃230mg，人立刻就舒服多了，以为就这样可以吃完这批药。谁知减量地吃上两周后，还是不行，仍然缺氧，人发软，老是想睡又睡不着，生活质量很差。
好不容易减量吃了20天，再也耐不住了，剩下几粒药也不吃了，检查。
CEA总算降了，11.8，降幅25%，感谢神!这结果对我来说算是惊喜，这水平可以让身体休息休息了。
除了肌酸激酶同工酶(CK-MB)升高外，转氨酶和肌肝也升高一些，可见凡德他尼不是省油的灯。以后再吃的话，要备好高剂量的辅酶Q10，要吃水飞蓟宾胶囊，要加降压药，要多喝点水。总的说来，易瑞沙等作恶于外表，凡德他尼则在内部搞鬼，确实有点阴险。

夢入神机大学二年级
注册时间2011-3-16在线时间554 小时最后登录2013-4-7
发表于 2011-5-31 11:19:10 | 只看该作者
凡德30天今天拍CT，肺上显示除了主肿瘤外，还有一个小结节，主肿瘤比以前小了不少，现在比小拇指还要小点，但是之前吃过一个月索拉，一个月易，但是凡德有效应该是肯定的，标志物明天测，就是胸口有点隐痛，扭脖子抬胳膊就牵扯到了胸口，就感觉有点疼，开始以为是肿瘤造成的，现在看应该不是，因为比以前还要小，之前扭过一次比较厉害的，疼了好多天

茉莉-花香2大学四年级
注册时间2010-9-16在线时间601 小时最后登录2015-4-12
发表于 2011-7-7 16:37:37 | 只看该作者
老公服用凡德剂量250.260/粒，20天都基本没任何副作用，检测CEA从19.24小升到20.40。在21天突发胃剧痛，一身冷汗，心发慌，120到家吸上氧到医院后心慌得到缓解，胃痛什么止痛药都用了，今天好了，就是人无力气。我们之前辅酶Q10是服用的10MG*3次，可能是量不够，今天暂时停药了

以马内利
实习版主注册时间2011-6-9在线时间1181 小时最后登录2014-5-15
发表于 2011-10-23 20:08:59 | 只看该作者
我父亲今天打电话说胸口一点都不疼了呵呵  松了口气那几天我还担心骨转移呢

降压可以试试“代文”，几乎没有副作用，与靶向药也不冲突。

海天一线大学三年级
2012~2013捐款会员
注册时间2011-8-3在线时间364 小时最后登录2014-10-22
发表于 2012-6-21 17:06:09 |
奉老马兄（或是弟）之命前来跟贴汇报。
我家老爷子用凡德二十天，剂量是200MG，总的来说几乎没有副作用，很舒服，只是偶尔腹泻了几次。正作用也没看出来，因为老爷子的状态一直很好。前天晚上下班回家看到他的两颊有些暗黄，他的脸就是晴雨表，每次有事都从他的脸上能看出来。这也许是当闺女的和爹的感情比较深的原因，不用说凭感觉就能感觉到。且告诉我左肩痛了三分钟左右，我女儿给他捶时更痛，过后不痛一直到现在，昨天停掉了凡德。重上2992，剂量不变仍是40MG.
吃凡德时的辅助药有Q10和硫辛酸。

Alice硕士一年级
注册时间2011-11-9在线时间335 小时最后登录2015-6-8
发表于 2012-6-26 22:43:50 | 只看该作者
如憨叔前面总结，凡德确实是让人呼吸系统症状改善并且觉得全身最舒服的靶向药了，仅仅才三天，妈妈之前的腹泻没有了，打嗝也相对减少，睡觉时是绝无仅有的安静，让我惊叹于这药的好处！
当然，有大家的经验，我会时时监控它的阴险的作为的！辅酶Q10少不得，血氧浓度，血压每天监控，希望凡德有效，那样我就如平安姐所说就又多了一片新天地！感谢上帝眷顾！

自强不息硕士一年级注册时间2011-9-2在线时间212 小时最后登录2015-7-4
发表于 2012-7-4 14:32:07 | 只看该作者
吃了凡德45天，刚开始30天，CEA升了2点，接着又吃了半个月，又降下来了，降了10%。副作用就是感到有点累，喉咙口有点粘痰，晚上有少许干咳，其他好像没有什么了。

十年之后初中二年级
注册时间2015-4-23在线时间57 小时最后登录2015-7-3
发表于 2015-5-15 14:26:39 | 只看该作者
凡德20天300毫克，10天360毫克，有效，CEA从28.9降低到23.8

JINANGLL大学四年级注册时间2014-7-31在线时间384 小时最后登录2015-7-3
发表于 2015-5-26 16:25:46 | 只看该作者
4月21--4月28，吃了7天的2992，每次70mg；4月29--5月24，吃了26天的凡德，每次290mg，cea由4.68上升到6.14，升浮31%，这个结果在意料之中，凡德本身抑制egfr和vegfr就弱，用前认真读完凡德讨论帖和大批资料，心中已经有谱，况且这次凡德没有足量服用，能维稳或微升就行，虽然升浮略大，但也正好印证一下阿西的效果，如果下一步阿西能降低cea，那形势就会一片大好，循环也就建立起来了，如果下一步阿西也升cea，先用有效药物9291镇压一下，再视情况进行erfr一代、二代、三代与化疗的轮换，坐等免疫药物出世。

垅田楼一大学一年级
注册时间2014-8-23在线时间306 小时最后登录2015-7-2
发表于 2015-6-10 21:04:01 | 只看该作者
我家凡德他尼用过一次，CEA降幅17%，从14.29到11.82.

yyy666硕士二年级
注册时间2014-3-28在线时间1073 小时最后登录2015-7-4
发表于 2015-2-23 01:40:54 来自手机 | 只看该作者
用凡德20多天了，前1O天用250mg，后培美单药化疗+凡德150mg/由。4天前脸部出现成片的红色丘疹，当时沒往心里去，也沒采取措施，不料次日越发严重:整个脸庞红肿，连眼睛也肿成了一条缝，还波及到颈部及手掌，很不爽。用了抗过敏药及外塗炉甘石+地塞米松，效果不理想。其实沒用药前巳了解到该药可引起光敏反应，只注意到不去户外晒太阳，却忽略了洗澡时的大浴霸有极强的光源而铸成大错，请病友引以为戒。明天打算去皮肤医院看看，也请病友们给支支招！

c22717高中一年级
注册时间2014-5-6在线时间183 小时最后登录2015-6-27
发表于 2015-3-31 15:42:19 | 只看该作者
我先生第二次用凡德每天300mg共用了3 周，查cea ：53.66（cea 上月23.47）。C反应蛋白：69（上月C反应14）。下一步用阿西。并抗感染。

鱼不停游
高中一年级
注册时间2012-11-20在线时间144 小时最后登录2015-7-3
发表于 2015-2-2 09:18:54 | 只看该作者
凡德230mg第二个月空窗，cea从5.07升到5.27，小升，这个月明显感觉舒服了，头不痛，身上也有劲了。看来凡德药效慢慢消退了。感觉凡德副作用稍大，但力度小点。下个月该用tivo了，但这个药我们的作用也不太大，上次用降了一点点。

为妈妈祈福大学二年级
注册时间2012-10-11在线时间266 小时最后登录2015-7-2
发表于 2014-11-14 16:58:36 | 只看该作者
从10月19号开始服用凡德，250mg，最后9天260多mg。一共服用29天。服用26天时，既昨天去检查从上月54.64降到51.75,降9%左右。副作用除了便秘基本全无，味口喝四磨汤口服液很不错。但CT显示进展。准备换阿西一个月。

c22717高中一年级
注册时间2014-5-6在线时间183 小时最后登录2015-6-27
发表于 2014-9-10 15:28:40 | 只看该作者
我先生服凡德20多天联280服10天后全身水肿停药查CEA7.62，。C反应蛋白46。现凡德已服满31天，查CEA16.85，C反应蛋白96。短短10多天我先生单用凡徳，CEA就上涨60%左右，看来凡德我先生试药无效。
我先生服凡德20多天CEA结果7.62（上月CEA：9.40）。（其中联280服10天后全身水肿停药）。碱性磷酸酶很高272。C反应蛋白46高正常值。前几天在论坛看老马贴上说用头孢他美酯可以降C反应蛋白。现在每天服头孢他美酯4粒。

CHLP高中二年级注册时间2014-5-9在线时间415 小时最后登录2015-7-4
发表于 2014-10-3 16:40:44 | 只看该作者
吃凡德26天（230mg/13天,200mg/6天，300mg/7天，血压150-100，每天2粒代文加2粒活络喜，低压仍在95-99之间，本以为会有效，然而cea上涨67.6%（2.6——4.44）。

妈妈挺住高中三年级
注册时间2012-10-24在线时间239 小时最后登录2015-6-26
发表于 2013-12-12 14:48:53 | 只看该作者
吃凡德一个月，今天的化验结果，cea6.48，下降了12.6%，低毒有效。

用呋喃西林擦。

625568367
大学一年级注册时间2013-7-20在线时间390 小时最后登录2015-6-23
发表于 2013-10-31 00:29:10 | 只看该作者
肺腺癌印版易7个月后稳定换凡德前7天230毫克后每天300毫克已经半个月了同时每天一粒300毫克昂立莱牌Q10 副作用是中午睡不着了脸和上身有红痘并脖颈处偶有大片红痕和有时有轻微恶心及心慌总的来说症状不大
凡德一个月今天去医院验CEA7.75,《0--3.4》较上个月10.14下降了2.39 凡德有效！
不良事件包括腹泻、高血压，发生率比较高。

甲沟炎很长时间了，用了炉甘石洗剂、碘酒、百多邦，效果不理想，最近用金霉素眼药膏，已经明显好转。

dongjh952
高中二年级
注册时间2012-9-1在线时间235 小时最后登录2015-6-26
发表于 2013-6-18 09:23:33 | 只看该作者

我妈用凡德17天了，290mg量，精神状态好，昨天天热下午四点左右乘太阳没了，到顶楼吹风凉爽，可能紫外线比较强吧，今天手臂，脸都肿起来了，影响生活了，唉，可能是光敏作用，也很小心了，今天我减量230mg,熬到20天去验一下血看。
请问一下用什么药肓好，谢谢

定江定海
博士一年级发表于 2013-7-1 08:26:29
不需要辅料。前面1周吃着没事，中间一周血压升高，第三周来势胸胸，第四周坚持吃完。

gd父爱如山 · 发表于 2015-7-5 20:17:59

最近几天准备轮换的药和在论坛看了2992 凡德的用药讨论帖子，整理了相关资料，买了应对副作用的药。
15年7月5日印特一个月后复查，CEA11.1，对比上次下降70%，印特有效，
印特两月都有效，CEA有217下降到目前的11.1，下降这么多，连父亲都怀疑医院的检查结果，还好都是在同一个本市最好的医院检查的。

期间父亲的状态也不错，饮食运动都正常。就是副作用确实大，中间几天皮疹很严重，用了百多邦，腹泻严重停药2天用易蒙停，但没有白受苦，CEA下降很多，CT显示肿瘤略缩小。
印特效果这么好，CEA11.1，对下一步用药有点纠结了，继续特还是上2992.
一直在看论坛网友采用轮换的治疗方案。看了好多，用易或特直到耐药的，快的3~5个月，一般的8~10个月，个别用的久的2年。最后还是耐药。
因没有穿刺做基因和免疫组化检查，如提前主动轮换吧，每一步都挺担心的，每一次换药都算是盲试，
特有效果，2992是可以用的，抑制的靶点一样，2992还可以清除T790。
其实心里有方案了，但还是要在这里唠叨一下。
决定了，下一步YL2992，开始60mg几天，后面上75mg。

gd父爱如山 · 发表于 2015-7-6 00:21:18

今晚第一次装药，2000毫克2992装了26粒胶囊，应该每粒75毫克，但实际上4粒60，10粒70，12粒75。差异少了150毫克，个人觉得主要是损耗，用的烘培纸，过筛十遍，部分颗粒用药盅研磨，所以每个工具都粘点损耗了不少。关了门窗开空调最小风速，减少风的影响。带了口罩。

gd父爱如山 · 发表于 2015-7-6 00:37:51

今天周末，无专科医生上班，挂了普通内科医生，开cea检查单，五十多的老医生，看起来不怎么会用电脑，居然说Cea没法单独开检查单，只好开了男性肿瘤标志物四项。AFP和前列腺之前检查了两次都是正常的，一家三线城市最好的中心医院医生的水平～无语。说到水平，还是无语，这家医院的肿瘤内科副主任，专长肺肿瘤，父亲初次确诊做了加强ct和其他检查共三千多吧，不是他开的检查单，因为挂的是急诊科副院长开的单，她初步判断是肺癌，叫我们挂肿瘤科那个副主任，我们第二天带着报告早早挂了他的号，他看了片子和其他报告，说晚期可能性很大，最好住院做病理，说的很严重时间半年，而且治疗方案是化疗。我那时对肺癌还不是了解太多，也被吓到了。想多问问了解多一些，那医生一副不耐烦的样子，说没做病理什么情况都有，说不准。后来父亲不肯化疗，我在共舞论坛看了很多，觉得可以试下靶向治疗，又挂了他的号，他直接说父亲抽烟，靶向效果不大，还是化疗，建议我们去胸外科看下是否可以手术。