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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133628 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
5 ?4 o: Y2 D9 _. N& W$ g, C1 A3 e( Q- w
7 x) x) O0 ^! z; `
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
& X) ~# g' E  D# ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 B5 q! }& z! b
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
, G7 [7 l! `5 \+ q6 I5 y         (索坦两周)                  
0 v8 m1 F8 R* P! L肝功能:                 - j' `. \) w; ^9 ?; N
谷丙:         47               38          40           30         32, A+ |# N2 d& s  g9 G
谷草:         70               63           69           62         571 x7 L9 |7 S' a$ O
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1533 F1 [7 n5 [  N* B* Q8 s
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56. Z' Y# f& w" c0 p) Z0 R
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
7 j" v" W4 s. `8 U8 Z7 o. [直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7' R% b& b# l+ G4 M' b& U4 x6 s
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
2 }3 @- G+ b9 m* N: a1 }总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
0 y* B" ]: m- |8 q7 S9 V  u7 d! K0 R白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
1 @' R4 i  a+ R7 y9 g9 K! W& \球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8* @0 u# i& v4 ?9 K- \. S
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46. N7 ]6 ^" q+ [, y$ S- M
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
2 I  W- m# n5 n9 Y尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
( Y. C( ~1 N4 p/ _9 s- ~+ ^肌酐:         79                87          88            81           91
% a, I9 Y+ [, i& X5 S尿酸:        165              213         161          179          171# ^3 F8 F& J8 i9 k, M9 k
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33& G9 b7 ~$ E0 S. E. N
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37% l9 t& M- f- o- c
血常规:        - ?, \: O$ k" P: x0 e
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.103 j' p& O/ ]; ?' U2 R8 [
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
8 S! O, `* a6 A8 f2 K' s6 H2 Z6 {血红蛋白:    125              124          117          113          120
- a8 T  s+ E( A& D血小板:      105              106           108          89            90  H$ _" p8 p( M( a+ u
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
7 G7 `* `# }- }* Y总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~( K' P$ L6 o1 `/ ~
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
1 z: v: g& q. `/ |  S4 n, r% I0 S" n% R7 J, G0 S9 A% {: |. O; N/ r8 C
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:6 v, G# h7 v4 C
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
; k( B( ?- g2 H: q5 [( @         (索坦两周)          2 z' i; V" T, ?
肝功能:                 - R( S' f% F2 o6 U( S
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39, s; v2 R6 V" o, m2 h1 @
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
( `3 `; y4 }; X7 A4 k7 h碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
9 |! I" E. s4 ~. {2 ~9 B$ `r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
0 ^' o/ ]% ]" F  r总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
( B3 G0 T* Y$ y; X8 D8 [" [* I直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6* t& i) B' F; g% f. ]9 ]6 \$ S
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.35 h3 u. p. a6 a$ b* a
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7% U1 i$ R; Y0 M$ a
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
0 M  B  ]- M( J6 F+ B& N5 f0 s/ [球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7. ~, r0 x( E6 ?8 I9 F" x- F3 G
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
9 H5 l4 w% f) q+ G* t7 z总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4; j& e& ~- u& P; I0 n
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
  i( X0 n4 K: w3 F+ x5 @% v肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
6 f9 y* n- b& F/ W* Z+ W! Y+ g尿酸:        165              213        161          179         171    176       1936 ^1 B( k1 \! ]! X4 }$ {# t
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86! [3 @0 b: E5 t. t# u
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
& N7 e) h3 I/ t: C* {. l6 V血常规:        
. X, o3 l& f2 v. p5 o4 r+ l白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50( ^0 n% i& o* O6 A) M# h3 |
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32, H/ k# R4 \7 R8 l" h" ~
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
- \7 a+ p- `+ u& u血小板:      105              106         108          89          90      86         99* T0 u3 f) S6 K& E! }) `
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
+ Q) A3 `) I7 n+ V) f目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?* E/ _# Y6 I. i* u* B$ `) J7 C
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
. @# |) N& j! q接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 3 s4 t" o6 K; F6 X: b0 E
汇报一下老爸的最新检查结果:9 h: _4 p! c0 G5 E% D* g8 g* _
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

3 b! u% l" N; h. ^" B9 v9 d, S8 pjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
& I+ I& ~+ R) P% K% @2 `: i: V) Njingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
8 |/ l2 _, _, J2 O9 U
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
7 S: q/ S* ]  f8 m1 U
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
; O8 b- Z( ~* U" |肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
$ ?" {! |' a( R0 t* {) V
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
% O9 v( W0 c( s1 ~, ^) V最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 p7 `4 [9 I! F# u# }, z
              11月14日 ...
6 m$ p' f: ]5 I& U7 f
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
8 S$ {# w; x: e你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

" W0 R" @0 r8 i7 Y加油
0 r$ S7 ^8 i% R& y- a
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 & Z  Q4 @: d) N
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

6 v5 C9 a& o- w1 `; `' c4 ~谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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