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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133189 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 9 z. B6 D- w1 j
+ N' J( G) P' u" G0 o6 s" Q
/ x2 o$ R: E9 X; R" I6 f! W6 r" g
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~5 C) o9 r3 ]& u4 I
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~' H/ M" v& _- }
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
- }4 k& W( |" B) ?0 q4 V+ i         (索坦两周)                  
# V, c; I+ k, T1 K肝功能:                 
1 x5 A9 c# U) A' x$ B2 Z. h谷丙:         47               38          40           30         32
2 W3 q+ J1 \, `  `6 |" i- u; B3 L' m- A& n谷草:         70               63           69           62         57
$ ]4 y- _8 a/ V: Q! j( X碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
; b% M0 Y8 I, Y! Yr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          560 B% ^1 o0 I/ G$ H) ]. F* B1 i
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
2 @& W$ S5 Q3 Z0 I直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
& s: G- O: a6 ?( I( h  L间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6; Q8 R% C5 P& t2 D4 d0 u) E% }
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.02 ~; p% a* K' Y" w2 b
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2' c7 U* g3 Q, s) [7 [
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
- H- P3 S: Z5 c4 {白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46/ T+ i( [3 w) A4 t, g: R
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5  m! g3 g0 c3 @/ ?. Q5 S
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
. X9 N) a. y; F肌酐:         79                87          88            81           91
# o6 n' b# k7 e9 Y& j2 `3 u2 R尿酸:        165              213         161          179          171+ i$ k; T! \% y1 l8 i
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33* [2 n$ J" W; ~- o2 h
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
+ u$ ]5 I0 [- }( ^* j7 i% Q/ R; U血常规:          D' \6 P9 W- A2 m% n
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10. V# [9 U  f6 g6 D% K9 ]4 |
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
3 W" ~5 R' r3 G6 n, m! d1 P) {血红蛋白:    125              124          117          113          120
3 U/ L' w* d' m8 a血小板:      105              106           108          89            90# Z/ u' N; W: T9 ]2 Y9 f
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
6 @! Q! M: h) k6 k总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~9 ^" h" ?7 D6 b
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
4 z$ P5 }0 Y/ b/ B- W$ e! c+ }% h; i/ `& ~5 |6 i  e0 Q2 N7 h! G0 T
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:5 ?- r' A- n. s  {
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
( D' u2 z0 o$ |0 Q9 g: N         (索坦两周)         
& H- N5 @5 }8 l- p: n肝功能:                 
6 b, l. E, s7 a& X9 }, Y谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
+ K8 q$ p: d5 z3 L/ U0 [1 L谷草:         70               63           69           62        57       54         67
# P( ^# i. `; p  z6 [碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
) {8 t' [# b/ xr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87! v9 Z7 s; H1 o
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9  O3 O% _) ^" H7 X3 u: I  e
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6; Q+ U: G* ^5 X6 W: o" i
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3% l+ J# @; M9 a' N, v# N5 f
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.79 [' \3 r8 l/ s/ A+ V
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0: Z- M; M1 f0 H
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7, k0 a* U3 r, U: W7 i' D; j
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
5 L7 [9 L' A4 c- }( Z总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4' h# H* }" ?. `- R2 e
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6- d0 x1 g1 z  b6 D( S
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104' Z( s# F# y7 `8 F! E6 R# j$ a
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193/ |; O7 `8 ]% O- [% ?) Y$ X
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
- y# _  J5 J7 ^. M甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
! B- W; A% `. y, d2 \# s血常规:        ' G6 e* l; |: c* ?
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
0 {' J" t% }, \( s+ c! L红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
0 P! P" J* Y& q, F血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
# r: f( ]- I6 o. q# _5 S血小板:      105              106         108          89          90      86         99
6 g9 R1 e  ^* d6 Z! q4 QAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730. X8 o# F2 f$ ~9 l4 n* c
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?* q8 t; I, \9 A- X
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~2 d* }: R) V" H9 H+ i$ t
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ( L1 E  j" G, G, c& _4 m
汇报一下老爸的最新检查结果:( H3 \5 G% ]9 E% W/ ]
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

4 C* j" b$ \7 Njingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
! G' z' b/ b; |6 O! [0 ^. V* i. y: Wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

3 p- p. O1 k/ B/ w% U$ u肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
, _8 u5 |! g. G
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
0 E- Y- x# R& r3 h& i/ q0 v3 G, r肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
5 w; F0 R' s$ L6 F
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 6 f& i# q* o3 f; F* T/ h4 J- V
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~1 g: J3 D* M$ @* y0 H- Q. u8 r
              11月14日 ...
7 g) s! e. g7 m$ N" c0 P
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 : e- ]# ~/ z* k" `3 R' M) @
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
/ @  a; G" Q0 d7 [! r5 V
加油( _' s. \0 X1 s8 n8 N4 G- [
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
# `+ C) |! [! c+ @+ I( P* a) Y$ v/ X2 [感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
/ h3 b8 f# s- ^9 Y$ y3 t
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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