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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133466 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
; V5 T, f2 s- T) ~" a  h7 w3 e8 E, \6 o, o
1 K5 A; B, |3 Y8 J5 ~' q5 a
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~" A% m( J; B! @! f
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
# |7 i3 I, `* i              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
& E' i6 O4 w! N: r3 P9 t% H         (索坦两周)                  
/ M# u& i: [% r5 ^; Y& p3 T3 Z, s0 v肝功能:                 
0 ~  d: ^/ q' Q* s谷丙:         47               38          40           30         32
# e- E: a# n/ |! L$ Z0 @$ ~. E6 h谷草:         70               63           69           62         57
& v/ }+ Q3 j. `( j; A! f碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
: ?" i1 {8 S( {4 T! f' Xr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56, \) h, l  d% D
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
2 W& O# @- N. }( `9 Q直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
4 M8 U5 U9 m& Z) U( d间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
: I! |/ W6 ^5 C; |8 e% ^( Y总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0# x+ a; C; A3 w! ~0 E. P* p
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2* Z* G3 a8 s5 A! `* v1 `3 ~
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8; j2 h4 N# N% l1 u
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46' Q6 W9 n2 q2 P% }9 ^7 U+ i
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5! a/ d0 B* i) B) `2 J: z0 K
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
2 m& ]* \3 o# M肌酐:         79                87          88            81           91+ c  F& v! O7 b! G) G( n
尿酸:        165              213         161          179          171
2 _0 M8 t6 L3 a/ M$ x6 H8 @总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
6 Z; a' S* X. o8 _4 Y甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
" Q. ]# L4 \: R& Q+ U7 Z' b$ M* t血常规:        4 h9 h5 V4 X/ l) g
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
! ?) ~4 d+ B& @红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.249 Y1 y4 {  z" B1 m/ t/ V
血红蛋白:    125              124          117          113          120
0 }& o9 ~+ R$ d# R4 D血小板:      105              106           108          89            901 f# N! z9 l/ M. ]
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
8 f, W: q" y' v6 R) q总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
$ |% f3 Y5 D! H) [关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~  m" X5 ~# \; R2 ]% d$ T9 m# c4 [
0 Z, ~! Y/ _' e
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:2 @6 k( k8 F  O1 U7 ]* i
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
1 F6 `6 g0 ?3 U7 r/ P4 ~         (索坦两周)          7 o- p) T0 H/ X( d* v# q+ C6 ]
肝功能:                 
) A$ j- D3 b5 w- Z9 `) r谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
$ U% I/ Q* W/ `6 L7 l谷草:         70               63           69           62        57       54         67$ n0 }& x/ ~+ {4 P" D2 |/ V
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178, w' u( J+ r$ y& e: V
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
9 S/ n) M, F* m. r$ V- {) n5 E总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
, k( m8 k; H3 H8 ]: S7 j- m& K6 a直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6" x* C" s( g- R& g) ]# g
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
/ C2 t9 q( b7 |$ o; |总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
$ o% k* o! B" e/ T- W白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0$ |) U, `2 d- S- L" z- y
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
' _) @4 R$ ?2 z! M" B白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37# p' T1 a$ A( ?% ?; i/ L& j
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4; |; e1 R+ `  p! r2 f- H: s* v
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
0 r2 v5 ]3 `1 p5 Q- v/ H肌酐:        79                87          88            81           91     82        104. z6 g# [$ E0 Y8 c# N# j/ l- F
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193- m0 |) V2 l; |3 Y9 F
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
: h- [9 o6 f4 ~, U甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
' F: V# ^/ d2 J6 f血常规:        
$ i' m" Y: t+ ~) K, Z白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.507 m! C$ J) j  d) O6 J* }
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
* |9 b$ n; s4 o+ B血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1289 U) L3 X7 i' D3 W4 u9 A
血小板:      105              106         108          89          90      86         996 _  l6 S9 Z9 \; ]) F
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
: n, B0 ?& f( Z: x目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?- p, T! b' {& F- {
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~) b' f/ V1 y# ~  D4 j2 N
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 7 H% P2 a) R" J( K
汇报一下老爸的最新检查结果:
) a" P$ l) F8 c8 \/ }1 A3 ^  E          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
9 @; x) r9 ?; q- |4 j
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 0 ^1 m" A/ l0 X: X- T+ c# W
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
) W' g# y) `* `7 F7 @
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
4 R% b3 P* g! M0 {( {2 o
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 8 Z3 E' `5 l$ S: D
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
& z/ e$ Q, Z7 d3 t: A
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
( r; D- r. g+ `, Z( J/ E最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~1 t& F( W( _( `
              11月14日 ...
/ ~3 U" r7 Z' w; i
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ' a% O$ X4 f9 Q) I
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
& j# U/ c$ `6 l: H7 Q
加油2 s0 e9 Q0 B- x9 ]& Q
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
. _# }5 [5 F% z; t. K感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
8 K( x$ R+ K  i8 r% @
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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