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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133672 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 & G4 n6 i% c% L5 M
4 t7 e4 g- \: L

; {% `/ {% b( X, q4 G一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
0 [* p4 _% W! F
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~! k/ s: g$ Q3 W; s8 ~7 b  u8 v5 Z
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
& o; n2 f) F0 p         (索坦两周)                  
4 @- N. C# r- v1 X& j% R# h2 v; y肝功能:                 & v3 c- n: Q3 l& O- I$ J0 V$ a
谷丙:         47               38          40           30         32
! j7 J) z9 d# E) r% x; L" V" h谷草:         70               63           69           62         57
' o6 Y& ]! E: W5 r6 h* S碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153- W. c; {* f: u3 ?) [* v" Y9 q
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
  j7 _  w1 B1 ]1 G总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3, Q6 o" i: Y5 Z! v
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7% \- M. s2 N+ s- C( d; o' G% T
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
0 e9 g; r. q2 O& ^9 o9 r3 {8 j) ]总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
* b* e' W' U, N& N( t白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
, O- R4 L% h' {) c( [球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
; n9 [8 ]& O: F白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46, a- g2 _  ]6 @* e; g. Z
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
. n7 ~/ @8 P- C1 o尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9" E; A& G; W6 l0 m0 f
肌酐:         79                87          88            81           91
' }  F% v% [7 j+ {: R尿酸:        165              213         161          179          171
# D( L5 J! a8 W8 z# t- V8 ~总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
7 n" I2 b& N5 L4 y; |甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
& J5 f- U) u0 U" j+ c血常规:        
! F( q! O9 ^  ]% J白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
% E% O8 J2 k2 J6 h8 n7 U5 S+ w红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
  k, S& L: _) N& X9 D9 O. s血红蛋白:    125              124          117          113          120
" e2 z- j0 ?6 |& D$ A血小板:      105              106           108          89            902 v$ e2 L1 L- r: j
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
) N; v% l0 |# Z9 b' Y! X* l总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~% S7 B( A  d5 x6 {& e5 s2 j
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
3 Y0 `/ c7 r; e# c! G4 @( `
: D: K  z' L0 Y3 e1 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
% Q' \, d3 r  K9 ]3 K- c          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日, N+ V$ w" N; @% J8 ~
         (索坦两周)         
) U3 h' J: ?5 Z3 E( u  t' }/ `肝功能:                 ; T: |& ^& f# h( x; |, p% Q: P" C( V/ |
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
; Q! W6 G" e, ~9 S谷草:         70               63           69           62        57       54         675 ?9 Q4 d9 ^0 R: ]5 |' e
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
$ h- z& f: `6 ]# U1 Pr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
2 j7 T, k- F4 F# H5 }总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9& V+ d+ q" d2 R' m
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6& m3 f# F- G: S+ }* T9 T
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3! Z& @0 A* n. K& V9 ^1 ]. B
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
4 ~& \; I3 a: t6 e9 M" ~) Q白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0. v0 p# b9 c2 K' H% o" b! W
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7* F6 E8 ^! \" n
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37+ h6 s& E; t) Q5 j, `
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
7 m# F, G: |! K" a! [3 l尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6* K% s# g! B9 l) V
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
' j2 V$ v& e4 i  L* d, D尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
6 e: _0 w2 n8 D, }6 q总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86# ]4 L. R3 |) f/ R
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.247 G3 @7 L) z2 M6 M
血常规:        ( ]: O5 P0 ?! l" t4 g, i
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
. V3 J* R$ `+ ?/ p; ]红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32' ?- Q- s+ d7 w! i1 F5 L( y
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
$ `5 Y+ x0 N6 F6 g$ F; N血小板:      105              106         108          89          90      86         992 Q7 h. k2 M: }* ]' l0 q
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730! e3 Q/ j4 F0 D- ]7 K2 ~6 @
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?4 M( n! U6 V9 H' L& c0 V
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~  g% @0 y- j% S/ R; I( {
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 7 y9 H: E2 \4 I7 b8 n
汇报一下老爸的最新检查结果:
- G3 C1 S, f+ A' I0 U( n: m8 S3 W          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

8 D" O# ^# b0 @2 H6 D! Y& {jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 : l% u4 B+ ~8 z  \
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
# I4 X  H6 e- K5 g
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
* c; d/ y- U- k, \8 f
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ; u0 X6 q. Q3 \; J! \6 |8 w
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

% t; D. `! }3 Y" Eo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
2 l6 T! P. x2 F( L6 G最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
- u  e- V3 i% l: h6 d              11月14日 ...
! T( L8 v6 h4 M1 O8 R- k
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
. {& Q" c4 s. o( p! H5 G8 D. R: j你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

5 ~7 _" D# x4 y1 u7 H加油
. @' b6 U6 R4 B0 C
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 . Y$ S' p. b! p3 `* t/ h; [0 r& X& u5 d2 c
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

  w+ G; I$ n6 g  J3 K& Q6 n, e谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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