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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133583 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 , m, q8 e/ `& k# j

& ^* P4 S* y/ R1 Q
  |7 x$ V% z* u" F# l% m( H一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
, j& @8 T9 ^0 s4 {! z
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
4 A$ x7 o* r( a              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日; p( M9 i/ h! c  |0 H7 N8 m
         (索坦两周)                  + F' y+ j8 t7 A  I: o
肝功能:                 5 k. t" `% o9 R7 s) m' E
谷丙:         47               38          40           30         32' I$ i8 O' J: Q1 K: v( k
谷草:         70               63           69           62         57
8 K6 A8 k2 t& Y' C: n碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153( ?) _7 B% p! O
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
8 E) _# D. S8 u# i& v/ u$ c. I总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
; m7 c. J3 K: t' e! j直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
% H1 I/ s1 O- K4 `3 M# I; ~间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
8 T. z9 |! P% \* d9 J总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0; Y' L3 u" |, l$ V
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
' C9 d' ~' S; \3 E. B球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.87 @2 Z/ H# M; X8 v* D( u
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.467 {: x- K& {/ k) @
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
* [* w" c; ~" O尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
0 u2 C3 d" T+ [+ j2 H" h肌酐:         79                87          88            81           91' Y. h& @" A, a. n3 f
尿酸:        165              213         161          179          171  |1 X9 R% l" g" F
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.337 n, [0 V; W( ^3 [$ v& |9 X- h
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
1 G+ `9 n7 ]  K  ^: v4 G8 T血常规:        
- S; d" @4 l# B+ \7 \白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
9 z6 G- f/ t2 q& P红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.244 {7 M  m! o( e  e# y( o4 J9 _
血红蛋白:    125              124          117          113          120
0 C6 H5 u  M+ W9 @$ J血小板:      105              106           108          89            90& N, Y3 q  M& S- X* Y6 X
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
7 k) l) \  E. C5 W总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~- K. z( b! Y4 ^( r# J0 O) c& o
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
2 F# |. r+ X( \3 k+ ?. R4 Z9 k7 ~0 p& |9 Y- A# M; Z. M, `
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:: r5 p4 ~6 }& ~* F- U: E
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
7 L% O, j3 N0 ]; Y9 ?         (索坦两周)          1 [" E) ]( P/ J# o4 F
肝功能:                 % j" b# y; s' ~
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
  }" l) p7 L* M) e; x, t- u, Q( S& ?谷草:         70               63           69           62        57       54         67- C4 B0 O, {& a' P
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178# e. P: T* Y: Y4 L/ {6 |6 o" v
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87& r7 H; I/ B4 E8 q, e5 Z1 F
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9# o' \! V& F: o% F
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
6 s. s$ k* `2 A间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
9 s/ T2 a* _; L2 x' o$ v: |总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
( a+ Q. K' }3 M; K/ O# U; G* V白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
! q( B% e, _2 i. C0 B8 Y2 p- j球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7) [5 z! v6 v& n4 W9 g2 T; M
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37' o% r& u9 o" }" T% E
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4+ [7 ]7 ~! U9 k2 E: M# {
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
! \" X: K* e* R; C: L4 u0 E肌酐:        79                87          88            81           91     82        104) j0 T6 A: p  \. d
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193+ T9 o" X( g* v# }; e
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
- Y' H7 T2 \- J) z& P, b! a% v甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
: [$ y5 c1 a6 e: V" ^  I2 Z血常规:        * m, v& |- y. @% k/ d6 ^
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.506 e0 h3 L# ?, U
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.322 U. j/ S8 O5 }$ N" Y3 a& x
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128* g& X; D& ?: p0 g) N) ~8 w( l% Z
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
8 i" ~9 m- |# N& F- I% E* h8 ?AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
2 \$ x6 ^0 A0 G* Y目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
" B7 _. K" e" p% \  Q另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~$ z; c! |7 C  R* T
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
$ m" H7 ]+ v- R2 Z4 j( w汇报一下老爸的最新检查结果:
8 P: Q. G) u: @' z$ }/ u1 k% o% ^          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
/ t4 x6 p: E9 a; z) q, N
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
3 M/ p" D3 I' ?0 Bjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
% C; G9 n3 N, y/ B! j% D; }- O
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
# h! z2 h0 q  }3 j
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: g; D( ~& g( L4 }肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

" ?" }' \8 `2 c' f) g% do哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
0 Q7 n7 ^  |; T$ z" Q. r/ d最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
; b9 y2 K4 G+ \% Z6 P" O8 ]1 |' L. a              11月14日 ...

4 X( n! c+ K: u) c你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ! x- o" j! E! l( e0 C! E( C. g
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

2 j; ~% U& @1 U7 L) K0 v+ R' L加油1 H& v) S% k$ i" D5 G
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 4 c* e/ N5 N/ r# M; ]
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

: H1 y3 G9 w6 W$ {- w谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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