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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127158 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. X* O7 ~) v3 r0 N' o! q0 O- [: l                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, E5 d- U$ g, }5 U" X+ n$ k
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
. ~! v& u* H0 G5 ~4 E, @& Q& j; Z肝功能:               
; }5 A$ \. w% t谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
2 r" v2 O" e$ _" C! R0 z9 U谷草:                61                    70                     53                  62                    71. k  f1 R+ E" q( C/ e; K
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
5 h" q! m1 P6 Rr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74# ~: W9 p/ D. o* t4 W  j7 {
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
) Y# S8 F) I% `; I直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
7 Q$ \4 `! U/ ~+ g- `: X间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
! O% j5 U& K3 d总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
* D- D! ?) p  i& `+ V4 A; }, y白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.60 C4 |; F: w, X. J
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
1 d( \# A' z% L! A9 B, I& E6 v- C6 r白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48" w; L4 ~0 l6 v5 U* `, j$ a
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
2 z6 y$ t2 `+ K4 |' Y尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3* O$ M: Z0 ?! t. W* F/ U
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 e: A$ d5 |$ ?1 q/ O1 e
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206, q$ U& h6 m; B1 M; C7 Y
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50; }2 Q- _( W" Q, R0 ~. w
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% f3 h" ]$ H% F6 `3 n血常规:
, E) @0 Q7 X3 G3 k# ~( N5 ?( R3 a白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
& k+ _: n& ^7 |5 ?7 p6 |7 L6 b红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
7 ^$ D, e/ ^) q血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117/ W6 V4 ?! }) D: G* p. j( H5 b$ f0 J
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
4 {8 I' [& o0 }8 F1 W5 v- [$ NAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
, w# }  e4 k% s" u6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
+ {# E0 X0 ?, F! X& c8 J0 ]                 . M6 ?; h% F' t( x. [' W: M, _6 k
肝功能:                ' |5 p( q- Y" T/ _# y! z3 A
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
  d1 o8 Y4 {4 f4 l' U5 ^谷草:               70                     53                  62                    71                  668 O& o% N1 O* O+ b) H$ A) ]
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
, F. m$ m) J, B  {! [: Yr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
* F# n0 b. }6 e6 l5 }3 s, c总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
3 Q9 O2 c+ r, ?: Q( ~! z) n! u直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9/ g- a: {) ?% F, `
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
  F! ^2 u8 l5 H6 J8 F总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
& A! @. N" X# \; ?/ o+ \" a白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9  r) G* S" n2 Q. |' [! {# d) l
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
* ?8 W4 a0 H( N/ s# Y白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 O, C* L; O- z( o4 t总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' ^/ q" X% x: {' Z6 {5 D尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
3 Y. d5 r  }- g. l6 \0 M7 v肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 e7 s/ m3 r( q8 k; D) K
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195& j9 P  N2 Y- p  P; K% h& V7 `# b
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! F/ W1 J' g7 @甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
9 c# r8 E3 h; r& f血常规:
$ o$ k% r: k2 L2 d" G2 k白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.902 u' F# n5 d! `* ?2 ?: ~9 D
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
7 I6 W2 A4 s6 w" f3 w血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111# `  S3 }/ j# Y& |+ ?/ `8 A3 P
血小板:            106                   87                  93                     101                 1193 y: O' U! ?7 I# k
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
  E9 j1 d; ~4 I9 G. `5 {
# U4 U7 S6 M- w1 I& H6月23日B超检查结果:
' C" ]6 X: f. Q; |超声描述:3 V# j4 s! a3 {: ]2 t
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 k: u' H7 _8 p; T2 d8 S6 _胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。% R1 x: R$ P9 ~% l5 M  C+ c0 v) o
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
8 y5 r% g' f( X$ D& t胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。, E, A5 l2 C$ w' O9 G
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
! h7 u$ U7 B$ i/ c超声印象:$ s3 o( h" d  ?# I
肝移植术后,移植肝光点增粗2 y7 D, J3 t* o1 a0 I6 _& O' T( [) b
脾轻度肿大$ N: G' k+ i# R0 o# Z7 U& I
5月5日胸部CT平扫' e% b$ s/ S4 O3 Y
影像所见:
, i7 ?6 k, M) `7 L& [: b/ G7 L肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。# h$ ?6 [- ^) g
诊断结论:
) T  F9 ]% Q3 V4 o: l6 u两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。6 t9 k3 H  r( G1 v
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
, W# M, D+ \' A: H; x& s# [' d6月29日胸部平扫:' X6 f: b9 k7 M, [& J
影像所见:6 U* H2 w# d1 d& y$ I7 Y1 [  {
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
: H( K5 u! f* l" }  I# n& O诊断结论:
2 S+ l, b5 u* Z, _8 g) w5 g2 v$ p右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
; F, V+ F$ Q9 o) Y- I两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 `6 |: v) s3 T/ R
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。6 I8 d. k0 Y. L* l3 V# W
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
1 \, k, S  c# D3 M4 s/ L# p                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. j4 R1 O( \: `
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
6 D' {9 O, O0 V2 H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?6 a6 C- M/ G* }$ r" O$ A  l
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
/ p1 C* @7 Y& K9 f    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
6 }/ r% L2 i% r3 Z) ~# f补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
! z8 ], H2 b* A" m7 [请各位前辈指点一下~~
. Q0 G% [" T% W/ y
0 [0 B2 q7 W$ N3 }
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  w+ L" k9 Q+ F/ U  M. ~
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
) |+ x9 b. o# J( D( H( Z; R2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 x  r, k: P: [5 B! ]$ H
3、咳嗽是小问题,没关系。
. \' ], I3 f3 |5 x! ~+ R4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。6 K* n1 v/ u- ?. m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
: ?4 D/ D3 i- B8 C你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

& }7 H6 s6 ^" Z6 }/ i. y( [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的8 V; G# L% g' e  g4 o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 c( P: y; m: ~% l7 o
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
7 }- k( M4 p+ c: V& O
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ) B, e9 I+ E( w& Q/ r2 N
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
8 q2 d, ?$ s/ ]
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 3 |: {+ `! L0 g$ o0 ~$ f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

" e. _" ]3 C$ O7 J) \4 Q- R憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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