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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115776 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
" r* P: f; P% G- a% Z2 Y                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日3 v6 U, n1 M7 E4 w6 j3 ^/ p
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
0 K+ ?, W; k, R9 I肝功能:               
/ l5 J- I4 S/ ~* W2 }, ?0 V' l谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
# `1 k' z1 D, D# u3 C+ \谷草:                61                    70                     53                  62                    71  O$ O0 n" {, l9 j
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1254 b  q0 z( Q: T5 _6 P9 U* H- @
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
% }) v3 N5 v- G总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5/ O4 w8 Y. Q0 N2 ~  @
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7! @5 {: u& J( d# m: t' x2 Q/ ~
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.89 L1 g( v8 O2 w  ~$ _: V  C
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.00 _; B6 I+ G, ]
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6$ v) H4 J% L+ E2 s
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
; F, ~% V4 A1 M& M( N白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48/ n' g& a# o" u' {6 D8 V  J+ \
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
1 i' _' `0 Y6 m  [, P3 }* g尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
& p( P8 L+ ]0 l1 i肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# m9 i% N9 x6 ^! u% b6 ]1 q& k
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( ]2 c0 h& j/ O' a- D总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.507 Z5 E: e2 h) Z( S! J
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
8 c1 y+ c; E/ H, p% f& s血常规:
6 B( [. t/ I0 H) [  w% j& n白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80/ {/ Z' {: }6 x2 l
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
# U8 l9 A; b6 b5 O血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117  h+ ?% \' |' @8 N" l
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1014 i9 Z1 y. l1 L1 u- {+ h
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5667 b7 C2 x  {" J7 i3 m: l
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日3 Y8 b9 m( x* `% s5 k) u6 L
                 
5 I- i& T+ l( v- ^& h* ?% W4 Q肝功能:                7 [! ]3 z" D4 m
谷丙:              41                     34                  39                    43                   428 k4 Y8 v3 ~7 Q7 ^
谷草:               70                     53                  62                    71                  66, C8 F" V2 g2 I' ?5 S( m- I* P8 I
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
; x* [8 G! T; `* X4 b0 i& Fr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
5 w+ U6 x- ]: J7 e( ~0 L; S0 z总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1) x! l' m* [% {3 q- z5 \- h
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
# ~" u' R" f" z7 |4 `间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.21 J  P9 t! N$ b: \6 d: h
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
& W& X" X) \8 ?0 }7 o: l& ?白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
' r  r' {$ q8 O球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
9 G2 i5 c: ]: S白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47- z. O9 V6 X5 H, f
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4' W" A% |" {4 M" x  T* P+ X
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
; R9 t* \( J$ A4 `$ T肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: J8 m4 B. ^( }% s6 l  {! h2 L尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
# j( J; [. c8 G0 p2 |总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
2 }/ m  h) l$ k甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& k, E4 r7 N4 G  n" H( @2 [血常规:1 O! B' a7 @" u6 r4 F
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- u6 K" s" Y7 ?* g
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
. G, R5 [, v, y- R1 e- M3 J血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
" _% |& I# ^- @0 R3 y血小板:            106                   87                  93                     101                 119
' L( L) d8 g" B" a! V) rAFP:               382                  330                 360                   566                 693
" A; X  b7 G) j3 t. s( ?
. i! a2 d3 }+ \1 a; Y+ V6月23日B超检查结果:  Z/ B( B4 P7 Z3 x6 \# T5 D6 U
超声描述:
. Q# \  f# q5 O5 o/ U肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
5 m7 Q- A9 f( U' K" U/ E, w: @! v胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
3 a3 F- L" z  E0 e' y3 {. P0 ?/ L脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: P- o+ b6 G% g% X胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
5 k3 g% Q7 o- I* F* i双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
8 m( x# P' C3 s( }超声印象:
- F2 m$ G) m; Q" t6 ?肝移植术后,移植肝光点增粗
. x1 S9 a1 j$ v* g, E- ~5 y+ M脾轻度肿大
- a- O* P! O8 Z( ]) _8 s3 `" S  B5月5日胸部CT平扫' \  J% L  G2 w/ h
影像所见:
' h$ L9 ?: {9 @. L肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。9 ]4 q7 K/ }" O1 I+ n
诊断结论:
; {. s- u9 T6 P: w: S8 @两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
" {; W: G1 H+ u: X9 a+ @! s; V* Q5 c两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: b. ~. u5 _" E4 I/ s( s6月29日胸部平扫:: p) Z1 M% I9 m+ @8 W. v" k
影像所见:
2 `: _) Y# R5 J/ d( {3 ]右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
( y2 `, S2 c$ d6 ], C诊断结论:0 \% t9 Y! g3 h1 Q% E; @
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
; x3 [! @  g, }5 Y两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  d6 k' x5 u4 g3 s7 I注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。8 j. Z" ^5 i- @
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
! u3 |! j  \& @, @; m5 M% g                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影% e+ d! k& w! ]
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?6 u3 F0 H6 ]4 x: X2 I9 E
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?: g5 F; w  P1 T7 e3 \  ?
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?6 U! O0 ]  O4 Q0 f+ h4 ~
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?6 @0 E* D: s) y
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
( b# T! W% Q7 W1 E4 V请各位前辈指点一下~~
/ L" i0 M7 c- I1 g4 |" u8 I
: W8 K6 o# k0 p$ i1 Z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

4 s6 w* r1 `/ O  E6 u. C1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。# }; N6 u& J3 d! h7 ?5 s" f
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。7 b8 A8 K  w2 D; O. p, F# f, d2 r
3、咳嗽是小问题,没关系。
% g/ u7 p2 X/ d+ S6 T6 H4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。9 H# F& `4 }" B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 + }! \1 b( @/ c( z1 `
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
* H7 s# a% p, j/ M/ [+ Q. {2 {
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的5 B# f" V( z9 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
# P* D$ B' K- V* z3 N1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

& r$ t2 G; `# W$ W好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 * n( W. ]; @+ Q' n$ ~3 c8 ?* I
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
9 P' f, V0 Q7 V
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 $ _' m- Z# ~" l( @
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

; C9 C6 T: X% Q8 q! z1 i憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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