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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119922 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
# @$ E0 h3 _  M8 O& E1 _                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, Z  f3 q2 Y6 O! ?9 V4 Y# B
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
8 R( U  z6 s9 z" N, `肝功能:               
; _! l. L( z/ j" [2 W谷丙:                39                    41                     34                  39                    438 R0 _% _# y  j4 B- q# U
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
7 _9 q* m2 {! z% Y3 z碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125+ n2 {1 L" G& D% p
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 l( R! p8 C! W  ?4 Q, H6 A总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
& i0 W3 ~. q3 s: T1 w$ N- \3 m$ h$ z直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) P& {- K- S( N- Y* t( }
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
& G! u5 F( y% d4 C* w总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.07 B) A1 y4 [/ Y! Y, Q' F# G
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6% b* P* T, n/ }% e  B
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4# A; v2 B7 y7 t9 x5 J6 |! y  \. X6 \
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.481 a6 G* X0 Z5 `: J; D% b) w
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
) c. h- U5 e+ o尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
! `, g- n2 i2 P4 Q1 }! o肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82' w, Y5 ]8 c% N) Z6 Y
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206" \) h7 h& A. u" A# F6 }
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
) f& X. c6 W) `/ S6 w甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14$ }( J) R7 ~1 L4 y' f+ {
血常规:- r3 F: q$ U2 \$ u. e
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80! @1 U) ~* |- v8 x/ n0 z6 a. H
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
$ w5 G' q) I- \  \" l血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
  ~6 L$ x8 A+ [0 s! {* }血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
% b5 a7 d. \, Z9 F8 dAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
( o! z/ U1 L& S3 t" I6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 I2 v3 f. T: K, d. v% X8 A                   \5 v) X/ Y3 V
肝功能:               
# R4 A2 s$ s( ]9 H/ b- D3 }谷丙:              41                     34                  39                    43                   420 x1 E2 k: ?  j) Z6 Y% n( h* \& u
谷草:               70                     53                  62                    71                  66- U1 s  o2 B, ?% y1 H
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
2 L$ l# _- E: O. M% Sr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
9 z( _% B) F) J  W, j总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1# M0 k! h: q- S
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.92 f% d& Z5 m' F) v1 ]3 `- F- ?
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.25 B! r$ [0 `% p% b8 ]6 M
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
% `5 R9 \- w% x  O  s. P白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9: Z8 B' C2 h3 r5 r
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5. ]3 N1 ~7 G$ e
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47$ O# W) m( A2 R) o1 v) i
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4; I# o( M# I- g  U
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.91 `" D: p) p/ K1 B$ d' I$ N% c" ]
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# ^6 q; ?+ ]. w: w) O
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
0 D0 X# R* M0 v1 ]总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
4 k4 v) }- w) p- S! S% p" X; K% ]2 P甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
( H- B5 Z# \( i血常规:
; W. m$ ^8 Z0 c白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ X/ @: v0 s* q$ H8 ^5 A. G
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
2 M' x+ o8 g: ~- O5 F2 P. n) P血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1112 ~* C! [9 `8 X; M7 x; l
血小板:            106                   87                  93                     101                 119: d3 s* ^& w& S* M" d9 _
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
* y  W. j5 k) g  J7 D+ N6 W! R+ a% ?' |
6月23日B超检查结果:2 e& _" i. f" g* w0 S' }/ m
超声描述:
7 C% C" D3 z- n: B7 z) F: c- ]肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。, U& p; G$ m- M/ t
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
% j1 P1 P, m0 M# s脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。: a, n: s* D9 h& o3 z0 y$ G
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
9 X; J' x% J9 ^4 ]. r双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
; t7 j" X5 t. r5 Y" N9 G0 Y超声印象:
; s+ `8 }' f+ ?/ r7 `肝移植术后,移植肝光点增粗6 u1 L1 j# e0 A- B3 d
脾轻度肿大# N4 `, W( o" ~2 c" N
5月5日胸部CT平扫
( V) w& U8 X6 C* S  y影像所见:
% m: I$ E& f/ {. O' p, t" {' z肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
1 q& M- P* C- ^! R1 o/ ?  N诊断结论:1 U4 D" |4 @- C" M' n& W1 ?
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 l+ U/ {. e1 q7 ]7 i# E0 r两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
" l% o" b* P* e1 I6月29日胸部平扫:% P* B. V, R9 O# _( F4 U( D1 i6 j
影像所见:! z/ l1 V0 s, O1 F) y
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。" f; W, e5 B) c0 s
诊断结论:
9 `( p) r1 c4 u/ E, W! @1 X右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 D$ g6 {9 l# ?% g4 N" _+ s) a  M$ {
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  t! o. n, m+ \6 \% R注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。3 E. x8 B- x5 l/ p( [/ t$ H' g
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
6 W( r/ r+ P+ v9 p8 n2 ~0 F% J                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
% t# x/ T6 P9 h- l9 X问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
; Q( a$ O+ L# y) m- p% n    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
! I9 F2 J! X/ i0 o( g    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?+ Q1 y* _: R, X# K. s
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% ^7 D  i% j  ~) k. a' x补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
! O9 S/ D/ E5 L& g' G8 @+ I: c请各位前辈指点一下~~
& B: t$ _1 |0 X: y, f  e 3 q0 v6 h( j- M3 s) Y: ]
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 `' C6 t3 s, u7 x: z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 K1 [9 ~. r2 H! c2、淋巴结肿大是肝癌的进展。6 q; c; `# U8 ~) E6 w3 Z
3、咳嗽是小问题,没关系。( o# K2 d& _2 a3 U' C
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
8 e  z7 h4 s+ E9 K, u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / W3 t! x' N: r# l. u# u8 V
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

5 r3 N# y: d# P升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
$ k* T3 C; \" v# |3 W: P9 Q4 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 O5 h8 y4 {9 X& x* [! t- i
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, \# d7 d+ q/ t) \, s好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
5 |4 h' P+ l; C/ G9 v好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

4 T" {. `& B1 S5 H+ n, v+ M) {/ c增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ! G) M) V) Y! k1 l7 D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
  B7 X& y' x/ |; n
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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