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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132873 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
6 ], E, ?5 ?+ e2 k  X1 U3 B9 b) q                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 s) m+ B) q9 q' {              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)+ |+ G0 G  x; j. }
肝功能:               
, R- X- t* C9 u" i9 f, |6 g% L谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, U2 s8 e7 S% R1 h3 |谷草:                61                    70                     53                  62                    710 Y" `( [" b) k& o0 k
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
# [- j7 _: Z+ P3 P( pr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    748 M5 [* y( `7 c- S" d
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5) ?# b/ k9 o1 h1 |. u7 N4 p' d8 L
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.74 u- z4 l& U4 x* ~  M
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
+ s" h1 m3 |- C7 p: O. q$ K总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0$ d! y# P6 m6 }
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
1 Z7 @/ ?0 a3 Y) z# t4 O+ V) T7 [球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4$ `' C( G. P# M4 ?0 N
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% o& V: l: g8 B* \0 Q" |( N
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78. M& S7 n& p7 F( x
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
3 N* @5 ]0 }8 _肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
7 X, B7 ^0 C9 c4 P- @尿酸:                   261                   257                  191                235                    206' ?$ l) C4 H1 n8 N0 r
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
5 G2 x) ]; v* U甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% |  C4 Z' b' [- U9 c血常规:
% B8 D6 S. R7 p0 D& G- N. ?& \; t( f白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.808 @/ @8 F8 @/ z* A  L8 f/ T
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28. k# ?% [: c( O! r
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1171 ^3 ]# n) y3 F! F1 s! i' J9 e
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1019 L; B6 d8 G: _$ S
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5660 W' r* G$ R* G
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日" U* I6 G- ^1 p3 j
                 
6 J8 o* g7 d$ S* o, u肝功能:                ; L9 F4 c+ j: @6 k- j
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
+ W1 J' ?% _7 E谷草:               70                     53                  62                    71                  668 @  A) l: P, p# h" z& x$ l
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118- [, R2 g, i/ O- ?; s* v7 z6 o- H
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76' z4 G5 }4 Q3 h, M
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1+ T+ `7 o+ Z, [5 E
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
9 j! w8 l+ b+ i9 }2 X+ w+ J  d" f, G间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2! Q9 i# |: v  }, f+ L9 B
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
/ S) t' s, [# {1 }9 X1 G' a2 x白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
: N4 R4 N2 Q; y球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.57 T% M& y- v7 M6 G( B! {
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47+ Z5 H6 ~$ S0 L; @5 M# t
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4" M2 s4 [+ x: X8 \" u
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9: T3 g3 z$ \. T
肌酐:              87                    90                  86                     82                    806 v1 l5 F$ k2 @$ Z/ u
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
2 p* O" L) |8 U: V8 g) i总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
6 b" D3 o6 N- u甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81) v$ D4 D8 e. j$ v3 S8 ]: t$ ]- L
血常规:
% u$ Q$ H3 v+ v; [白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 E4 `9 T8 o7 y  B/ }
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24! j7 ]' \- Z; c) `% M& L6 x& G
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
: r8 k* T5 W+ T( l0 e+ V2 Q血小板:            106                   87                  93                     101                 1196 v5 R- _0 U+ t. }, V1 G
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
6 b" h( C5 H5 m1 z& S
/ F( o: c& r6 E! F( G) n) J6月23日B超检查结果:. S; d* D* e- ~8 Y0 A. _7 O- ~
超声描述:
- o% {. e' y! V# s) a; e肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
% l. M( H; S# [胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
9 ^# X5 Q7 i1 G脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。- t( |$ i- f4 u3 ]( r/ z; C
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
0 ]4 q, `! s5 h# m7 A. s% v双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
5 T/ m/ i3 i, y1 b% X  o1 e: ^超声印象:
- [- y5 E6 e: c" p5 d( ], x2 L4 b肝移植术后,移植肝光点增粗
4 F. S' z9 R7 d2 ?7 p# z- }- m脾轻度肿大: B- H5 l& z0 }  _2 z4 z, o5 M* y
5月5日胸部CT平扫
3 v5 x, _) M4 O9 S6 P1 m影像所见:
- r- q* v( C% S5 L# l肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
; F' ]/ n8 Z; x. _( I' J3 G诊断结论:
8 N5 Z3 k" S. s+ C3 C3 ^两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。& P+ X8 A& ?  z% U
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。/ G5 ?* C5 P7 ]- J) Q5 B6 S( X
6月29日胸部平扫:9 l2 \0 C: G7 H' D
影像所见:
* u8 H0 Y& k- e! R# c2 c  ^0 X# M5 f右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。' f+ G/ S& E, }' K) k( r6 Z
诊断结论:
3 w, l$ H- u1 o8 ?* H8 M右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。& G# U8 s' [/ [, A0 c: q0 r( E
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。/ X4 j8 h" ~$ i) M! N
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 f* q* r. p2 H9 L
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
9 K6 q, x) T# J; j                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
8 l0 ]  g1 w2 s1 k$ l% \问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
# `) s9 L1 Y' x* J  c    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
/ b1 H" m) }& d6 ?$ n    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
+ S* a2 M$ P5 O, k4 `: p6 F    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?* F6 I. I; Y' Q' Z& @6 z5 v
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% H9 u( J0 p/ a
请各位前辈指点一下~~
" ^" O  R5 V- V' i5 m& z7 g% A ! `6 D5 V2 B: y8 |9 ~4 r
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 J% ]8 S! N- u4 H& n5 Y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。: K' C& Y% ~7 S$ @8 X6 _* W: q
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。! w  ~2 s9 N% ~5 @) _/ A( ^- C
3、咳嗽是小问题,没关系。
" I2 a2 O' h. K, o4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。1 E$ k, D8 D! n3 F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 9 J& H3 P) z; N9 h, n
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

! A8 m0 w% j7 s0 J$ Z$ R1 @$ d$ E升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
; d, R4 i! F3 y& ^$ ?. N' V  a* g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
& S- g2 M+ s( f8 m9 c) v1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
/ b- ~. p( W% X% r! ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
8 k* C5 N! Q( C! T5 Q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

6 \3 C/ L- U- m+ L+ E8 f+ i增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - o" L) M+ Z* h5 x; _
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
9 [7 V% J% ~/ z/ p) |! M0 P+ K
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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