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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119925 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
; W! D% k- _8 K: ]# \  I8 q9 m+ n, r, L0 T% G4 C6 s( W1 R$ v# ]' A
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
! N/ A0 |: U% K; Y3 L) @                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& h1 \5 I& v, ^; p* \                 
. R$ b4 j+ q% a/ f$ n) x9 M% U肝功能:                % U$ g% \% H# |
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
/ b- p2 }. _: q谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* R! q# @& y8 A% V5 K: t4 m0 }
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114/ C& t* K5 }. g5 F  E
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
" g7 d3 `" t+ g总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.57 D8 Q! f3 V/ f, {
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
6 o0 }! k- ]! k8 ?/ `4 P- m5 k* Q间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
/ k- S+ H9 o$ Q, F# E2 e* P总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
$ L4 {: S( R. M白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
! g) _( j6 h6 v* R* D球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
- S/ B4 U9 S. K白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! K& s) J9 ]5 m3 [; t% R总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                - G# m) S( S3 D, v& ~
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8. n' E; t8 X7 p7 M; g6 @& [1 B
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
6 A& W! o. t+ p6 i( A! @$ j0 p尿酸:                191                 235                   206                  195                  194' p4 ?$ g& y, X' Q6 j0 Y
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.038 K: Z& H& B7 F0 W7 e
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02& D6 s; P. b- }
血常规:) j6 p/ |  N7 P& N! H' r
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
* O' p2 ^. k- x& [( z/ I红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35$ X9 s# a. e0 O, h1 a8 {6 v
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
: j2 B& l$ X  W' {% L血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
4 ?3 Z9 Q5 @; bAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
5 S+ [' I7 Q# ], {$ V. m* F! a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果+ b1 U9 s! w( F/ p
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。+ X8 I7 x$ _( @
革命尚未成功,还得继续努力呀~) n9 c9 I9 J5 |8 b; s
期待这次加量后的效果~
) y" J  e/ M& p/ `( z; l- s( c$ o5 T! c

, c1 o, U9 Z3 `4 r$ h
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法9 f! ?) H% v) m! t" \5 N" f# [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
* O/ z6 [6 K, Z- a$ E+ j: }- j0 ?如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
+ l2 x, g0 o  g( u* O5 E
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题* ~: r& B3 G1 j+ u% x8 c6 s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  5 k$ f7 z) k9 D+ H- r
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日) q* U' {) s# I; m+ h: m
                 ) r5 ^& V5 l) y7 S
肝功能:               
' B. D: {! ]( ]+ _6 x( u- t谷丙:         39           43           42           34         38
* {7 s' z! ~) K; p4 E谷草:        62            71           66           58         61
' f8 l$ n! Z$ A, F2 N  Z7 |碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
' X% u+ E* P9 m  u2 D, M7 Hr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 D1 w- a$ d9 K" B( S0 D总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0! C* M; ]' |5 M
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) Z" t% p+ I  V$ \8 p% `# L$ \5 G) @间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8# I* T( l4 p5 [8 R  r, g  d
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9* z) M, V) e' i& Q1 ]" P- m
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 E) k1 J! `: f
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ l5 g: a: ~+ U+ o# D3 Z& A白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
0 N. R& B! V% F  }! T总胆汁酸                        61.5           48.4  
- j6 U3 V4 z* i; W) Y尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
+ c$ b2 u4 a6 b- o肌酐:        86              82             80           88      90% m" J4 j  b$ Y$ b  N
尿酸:       235             206           195          194    203% M! O7 r# t1 o- O# ~, f0 H
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
( N& h& Z' Q3 @" S$ R! m甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
6 S2 l$ c) P: e* ], c3 ?. I. R血常规:
) `- W  |" n2 Z( ]. O6 U. v: q' U7 X白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
3 U0 \' `7 p& h$ j+ F) R+ w红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87  A2 z& j5 i/ a: Y& \$ |' b# N- n
血红蛋白:  115               117           111        120      141
" o  i8 R9 D% D  M1 x  Z血小板:     93               101           119          96       822 W* Y( X% [8 R2 E8 g& A( b* M/ Y
AFP:       360              566           693         405      210
; O6 W( w7 \6 Q: Y# L" u总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( |. w9 `  n* T* i
这次检查后,做了如下调整:
5 v/ C) A( H! h( @* y8 ^1、阿西的量降到每天8mg* Y3 q# {7 x1 B! S
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
& n( v& F: V4 Z, v+ B- R7 _3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
& {4 [) O+ z* l" I6 b- m不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~% G6 A6 a" H$ U' C5 ]* I
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
. V0 o$ p  u- y$ e为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

0 A. W. r& S. t" V) ~因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段9 U, m, m% D$ b. v  K( J- T
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 Z' B2 e( b* N9 N再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 / ]. b$ x* C% q) K5 z& b- B2 d
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
3 M' V% b& Y* I! F( ?" M再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

, F0 G# U5 @2 E9 G4 U$ Q& ]3 u恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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