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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127157 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
, x$ l# H7 I7 y
- o1 {" Y. Q: e- |今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 a& Q/ ~" v+ K2 k                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日8 H* G9 t) V" s: m, U' o
                 
5 j, P# f" M- t' ~* \肝功能:               
% Z8 {/ d  I  L5 l- L9 p; s谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
7 |; g, k6 w5 G. M# A谷草:                    53                  62                    71                   66                  58" |' L( R7 J' [4 o
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
' l( p0 G# S: Ur谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63; }" `" J) V6 j' ~! ^" @; A' O
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
% j) C% R3 S- `$ A0 A直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
5 [) u1 R9 i. ]/ k6 O间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
; x% n6 x5 _# k; g  j总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
+ c1 T" H; V9 V* v白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2( K4 W% B) _8 S) w
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
/ C" E5 i# W9 |9 {: F白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
% Y5 a" x7 {7 x" k1 j' l7 }总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                / K& y- G" s4 @8 S' ]& H0 E
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 \) T. s  j* z' |  H肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
" X2 @, ~% b* E; @5 p+ l4 V1 ?/ W尿酸:                191                 235                   206                  195                  1941 q* R$ i* V! ?, l2 W3 {$ [
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03  L" ~" k/ \2 b7 }& Z5 ]: r
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.020 W2 J1 o* v- F- @) t0 H! ?* z
血常规:
0 @% Y9 \/ u' _, c$ i白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80& v" p' r% X; c2 R3 w4 I
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.355 x, s: F0 w% U
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120( [1 Y* r  q# W1 V/ {& H! s$ o
血小板:                 87                  93                     101                 119                  966 {8 R7 m# L7 ~; P' ~+ a8 T& |) R1 \
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
, }- O/ c8 }2 _5 E) F* F注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
2 I, U2 M. f4 B. g' u这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。, L9 M* q% d* l4 t3 B7 b" L
革命尚未成功,还得继续努力呀~
- ]9 B( V; K: r0 R期待这次加量后的效果~$ |4 ?+ s& h3 m2 I
5 K; _3 f6 [0 M2 K9 Q9 {. U) m
2 s# E' |% m, e" O! C6 J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法, G- H+ U- o9 ~: d% P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
  G& ^; W2 E+ t0 o5 j# S如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

2 t& s) |) {2 t$ i大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
1 G2 ?) B4 o& S- m" O. T2 w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
( L6 v( v! J4 w6 K            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日, a5 ~% i1 S2 L: w2 R3 r
                 ! w1 R. c+ d8 C7 E
肝功能:                ( N: d- J( j( L% G/ J
谷丙:         39           43           42           34         38
+ i8 V* I" f1 v谷草:        62            71           66           58         61
: S; h% k9 }" s) ~( S0 e( \碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 Z- H# P  C! y, i; w& K  sr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
! Q0 j. g. u$ k" R# P0 ^6 R总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.08 }; h8 _5 [- @1 d; h/ M  T, z* ]
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
# Y) `0 ~; k0 [. }0 E9 i/ }: C间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.89 z1 L/ \* V7 Q. x  C) S
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.93 c; Y$ @5 D/ e) }( r& G
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.82 K; m# p# q' U' Q2 f/ y' n
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ L. J) S4 Q  F1 `9 \4 R白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
0 {; v" g3 n+ J0 X3 [总胆汁酸                        61.5           48.4  
! n6 z3 ?3 c. s) d尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
, }8 w# t. A/ V. n肌酐:        86              82             80           88      90! C. Q. W! {6 g9 ^! _
尿酸:       235             206           195          194    203
# O4 C9 R8 T; u* T$ @) D9 [总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
" W7 Z' z! |7 d' @甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
7 b; p7 r* g! d: t' s. |1 v血常规:# {+ F# t# U% v* C$ F0 ~) `' u
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30! H; J0 \  v0 J* O  x' R; S
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87! z$ e- f$ C  _: F/ F
血红蛋白:  115               117           111        120      141. g) S) \9 A: u( s
血小板:     93               101           119          96       826 f  F( F( C. g+ _, a: B+ p
AFP:       360              566           693         405      210: S# h: k9 K, L
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~$ \- D$ B+ ]& q$ W% O
这次检查后,做了如下调整:
4 F8 G; r, t. T; @& b5 \1、阿西的量降到每天8mg2 p  [! ?  t; B! H0 {) r
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
, b3 w/ q% v5 f( ~3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
; O' H) p' p  ?7 B4 s0 C/ g不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
! F+ m. n% X  M# y- ^+ Q( {
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 7 h7 B% q. j( {( F: D
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
" l+ M1 Z4 Q+ o" p7 H
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段  J$ E9 Q' g1 U' d$ F
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
/ L4 t( m2 a+ F( q6 j再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
/ w6 ?3 u9 C8 q$ ^; u! s4 S因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 h4 k, i( a& i' ]& H1 t& V+ S
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

9 Q- y; s1 o! Y8 b. A0 z恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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