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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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148890 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 - w9 J/ a( J1 m8 j  G3 T
3 \) J8 d; S$ Y6 G) t6 q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + f7 t- n/ p$ @0 E7 g
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& }4 {0 y5 @$ }! }- ]2 P                 0 D+ {9 ~6 t8 Y- }( S6 W" t: `2 ~
肝功能:                : J: t) O- [. e7 s4 ?+ J
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
# r0 }1 i7 u# h谷草:                    53                  62                    71                   66                  588 N7 O- w2 Z; n
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% r) H8 O  @: @1 L2 er谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
) p8 x0 k9 _" U' Q2 L总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.52 s% }) V  M0 a
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.38 e! [( n2 O& Z5 F  r
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3) ], j, t( ?) [4 p$ S
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
0 ^1 A9 Y5 r/ `! |白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 I: g. C# O2 ~球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
* i- _( w5 I) _3 v白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
. E: r1 h1 S4 M) K- M4 [3 x总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
9 w- `$ @1 o; S  L尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' R8 b/ Y* h, Y9 H1 v3 K# c, q: s, G
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88( I2 B/ h, Y  L8 E, o) {5 A* \
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194% Y& j8 X/ t& l/ e) G
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
% Y" _  I. q+ }/ `- U& k甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
  W' @! e  I6 b, d' D. \9 \血常规:3 F) |  T0 f: G6 w4 x+ F
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.800 A% v# Z/ r1 C8 T9 {7 ]. x
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.350 o( n, k0 ?& s6 [8 d. V
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1205 y" r) z7 n) P
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
8 Z) a  w: m5 q" S' P5 V7 SAFP:                 330                 360                   566                  693                 405' h/ |1 A! C# ]8 ]9 A1 y3 X9 [, T
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果: x: A2 O$ s' D8 c4 B; q4 S
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ ]7 W2 b. g+ y6 K( Q6 g, ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~+ B* g$ ?: l6 I7 f" Y7 U& Y; [0 e
期待这次加量后的效果~
( O; M) ]- V0 k) r6 h
; X+ `2 ^, k9 o4 D
* m. D5 q# y9 u) @* I/ M
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法1 ^/ z, [! f1 q9 v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
  K  q8 c  K) {% L$ g) y. M如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
1 x* N7 O' Z2 |3 c- ]
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
/ F& U, F  h' A' }" v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ |2 P6 s  Y$ l7 S" C5 \            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! [1 W: k( x( L8 e                 
4 u; P) z2 ~. E* _' T肝功能:               
; h% n- i: ]# R0 F谷丙:         39           43           42           34         38
3 _; Z- P9 x2 X5 a! e3 d! \; |谷草:        62            71           66           58         61
/ G3 X2 t7 P! U碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139- [( e7 [" K) u; [  r6 |
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70% D! m' g9 p8 l
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
' k% ]8 M% {' m直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( R9 C* I$ K* B0 P间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.83 G0 y6 M6 G3 r9 F
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ A: S  ]8 ~0 a/ v
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8: Z+ u7 p6 f# E9 M
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ i8 ?! h+ [( _( ^4 P# f
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
' Y% [3 k% Z7 ?) K. ~  o1 g总胆汁酸                        61.5           48.4  ! b  D3 V9 t9 T
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.26 `& m8 C6 L( b5 _
肌酐:        86              82             80           88      90' U, a! J& P/ i& z" K
尿酸:       235             206           195          194    2038 y# I3 l5 b% ^
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
0 ^( i, P/ O+ c: ^+ K$ [甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
7 h# w0 d9 K7 d7 N# k血常规:
6 b$ D2 R! N. }* M白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
# b% r) u4 Y+ P$ M' R: e7 p红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
2 A  v0 }$ u, `血红蛋白:  115               117           111        120      1414 s, }4 t+ U0 O- A
血小板:     93               101           119          96       820 t3 z. O3 e4 {7 t9 U5 l6 G9 G
AFP:       360              566           693         405      210: `! O  \0 u6 [3 c5 V: d
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~, ~  Q$ ?; g/ c6 M8 n) y9 }7 b. h" F
这次检查后,做了如下调整:2 S1 r4 l3 a( z- w! r
1、阿西的量降到每天8mg! K$ S9 K2 R$ ?% U
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次( W. o4 k8 y6 g" T; P
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用8 u$ z8 M2 u2 L% x" l1 W0 v8 [
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
9 D& Q- ?! e3 Z, Q+ ^0 U: a! H0 R
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
( m- @6 F& V4 u5 G为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
2 u, G' v. U! I: N
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 H$ E5 z! Z: A6 o7 @  M+ M$ R
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 w- @1 e( o! v/ ^
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
- T- H6 s3 w  B" `$ b# l因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。) P( O9 H) i7 `+ e. l0 s9 d
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
3 x! t) I' e6 x+ f. ^- K
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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