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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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135559 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
9 n+ a" S1 b4 e( o! T
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!! Y) R9 I9 ~/ g8 d# e9 j
, k' k/ T: o' N( w8 r" [0 x
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 0 Q, d! x5 |; ~3 c3 R
谢谢!4 ]/ H2 j5 L* }( s  G
母亲已无痛驾鹤飞仙。
0 k  d6 g$ [' s* z* _) @
保重!8 l$ Z9 m% n( x  m8 ?1 b  m: i
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
  {. j) C; h. I
5 X( O6 o% ~) p6 g* Y" ?+ `谢谢各位。
) ~  M: j( h3 C3 L/ e: q一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。; H# j, G# g1 T3 Q0 x! x
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
4 w9 A: K2 S/ K" E# c一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。/ {* E; I$ X2 X
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
# R' a  d5 d1 J3 t& j5 d窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
! A+ K- U2 H$ c5 d7 Z记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。% ^9 P. a( v4 |3 G  y

( ]3 C) ^) J8 @0 o' {; D+ j一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
! B* H* k; u, ^7 c; Y  C% A* m) M" `; a
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。0 [! z) W- Z, I7 N% x9 D
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。9 q+ u( C( D( v8 H9 n
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
  K$ }& q. j# J, }! i5 M4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
3 a1 @. f  E" u1 R$ m5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。  }! ?- R" c  }. \+ G  F
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
- u5 U' J+ `) u! c: U7 N6 A7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
2 f, W2 V, ^) j8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。# ]. ?1 w: r$ J3 h% u7 `
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 N" H, u2 A/ J' }2 ^10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

0 n* i  a7 ?6 a- k; r
& N  \9 |" j+ I' q4 I2 o0 T; X
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
7 J: J& [3 S. c3 [  X9 ~( J QQ截图20131103201929.jpg
1 X: p9 C) }  D- V5 m
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
; H, s6 ]& B4 C- L- ?调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 ' A1 @/ H, @+ R2 o
谢谢各位。* `& D3 d3 n' y3 B4 b$ H+ ~' W
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。8 V( K; T. ~0 L2 \' |
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
) f0 D: Z/ A( x& O. C2 i0 l' y
保重!" G- b9 D% x1 j  V4 r9 `' _
感恩你的总结!

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