本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
% J, h1 U, @5 R4 {$ P, D0 X8 N7 @% _! N3 b% R" p
谢谢各位。9 ]0 t- H, I4 {, H7 _
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。9 S' s. Y }' {5 n. ^0 x
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。* P- Q; r" Y- A7 x
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。8 z: O6 o# p$ ]: i% B: D5 M0 F u
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
+ m! I# D! @: }* y窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。8 [6 R" H* J- H, R z6 N! Z. W+ t
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。# |3 v5 [1 B" d, r' m! {
1 b9 ~0 U, k" }' @( H; @. y
一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
0 `5 E y0 V3 c0 S; F" S/ M+ m( S* U" c9 U4 R
1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
9 b, n! W+ y4 N2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。, w& _+ G0 A: z/ g6 Z' y- M6 D
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。) `5 N8 g6 g! Z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
) P# x+ \5 E, X" _5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
8 m! R; S' E; O6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。 B, ^1 @# J- h
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
; X( ^ P2 i" j( f+ N8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。2 m) R$ k! g; Z4 L& r' q/ P
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
6 b% e+ f+ y+ w0 D* Z& J J' ~10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
) \5 U& b4 v; Z# @' t8 w7 s' G" A
6 n/ w5 l/ M- K# D l+ |, p
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。2 m$ m+ p7 R U; ]+ h; F
: n1 k: \# U# z: z1 K" @
|
高温来袭，西瓜、绿豆汤、雪糕这些“
进入6月，天气越发炎热，高温预警不断，不少朋友也在群里问小爱：
天气这么热，肿瘤
癌细胞都怕的维生素，有些肿瘤患者却
维生素可以说是病友们熟悉的陌生人。熟悉，是因为家里或多或少都会备一些；陌生，则是
肺腺癌区域转移加脑转骨转ALK突变单
各位前辈，本人去年2022年9月确诊肺腺癌，伴区域转移、脑转、骨转、肌转，ALK突变，单
EGFR19+C797S和MET扩增+1230C，奥西
250123
病人是我妈妈，43年8月的，81周岁。
19年10月28日确诊，肺腺癌晚期，右上肺
倍瑞博，老爹最爱的营养支持补充剂
常言没有营养支持，就没有肿瘤治疗，我常感慨很多患者不是没有治疗方案，而是没有身体
显身卡
