本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
, t3 y/ P( n' Q* g; U* s- y9 e! P. d! P5 C( |
谢谢各位。
+ S1 M: o3 i) t* Q. W" i7 m" F% v0 M5 v一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
; H+ s- b# P5 ]$ l回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
& @% ?2 C9 x {8 W' k" F一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。' u9 Y. j* F Q* A3 G
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。% b$ j( I5 z) O4 S6 ~2 E
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
8 p3 G' K- x7 e5 U记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。$ _1 h4 {" `, D, f- e* S5 p/ ^1 w
2 R( t* M+ `* z! \; B" x& c一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
; b3 ]* h" x8 z' C4 O2 z1 n% ~& U7 B7 L
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。) H, s/ h {0 z# C
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。; j. Z& O) R2 y- F
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。8 s1 E) e B/ e3 P# ?# A( Z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
4 B6 K; e7 c& e0 q# L4 Q) p2 A5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
y# `! C+ C9 z2 x3 Y) f R; F8 I: ]8 u6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。6 @, m: {: e$ F9 k, `( x" B
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。9 v$ U) B5 c2 p
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。; c( o# a! h, _6 h" O
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。: V0 m0 F" h. R: G& U+ Y
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
2 G9 U6 U$ y2 x% `+ S; a3 f
, X2 F- `7 D! x" g- L7 k& j! W, t1 h& w6 @7 F
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。0 k: c1 [- [- R4 E8 I. _& w
2 a8 K5 M0 X0 E, j7 j1 V+ t
|