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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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135256 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

' G' a, v# k0 I# x1 z, j对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
+ E) O- B" v4 @& O. v% v" M: G) k+ ^5 Y- ~* O
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
1 ~9 o6 v0 h7 f$ _谢谢!' N3 c  F, }2 }) W9 I# s3 K
母亲已无痛驾鹤飞仙。
  w6 y4 H& k; e" r. |$ h1 j
保重!- q% h0 L& P" t
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
* T+ M( k  h7 q# g6 Z; u( M1 G! u9 p
谢谢各位。
! u7 y0 w& q: M) S0 |/ v一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。% e+ k1 ]& M) a& d7 O* ]4 Z3 @# k' }
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
/ R/ `% f6 ~7 }8 ^5 W一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。: X8 R+ [7 M) c2 x
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
9 J  q- a  Y6 Q$ c! \9 Z. ?$ u0 |4 w窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。' @5 H' t$ y4 J4 G& N
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。+ K4 U% |$ `+ a) y- z# ?) Y

: p; A8 t' b/ y9 G6 M- @一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
4 I: r$ Y1 I3 {3 ~7 N# A9 X1 n
% U! p: u9 Z& N& {1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
1 b# L, B/ ?9 b5 Q, E. N. z6 `2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。3 B: {5 T! k) j* q1 u2 p# z( e! n
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
1 f6 n9 C% D. h7 u0 A1 Z4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
) y! d+ C1 {- A1 N* `5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
, n6 w0 M0 O/ ~: k; a: |6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
" I, e5 X: b( ~2 K0 g7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。) h6 L7 H% Z: [3 D1 x7 n9 o
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
1 A+ I- u+ V  k1 n1 u7 L" r9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
  l* n* U/ D8 m$ {2 D10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

: U9 i2 m, a% Q% R+ s# [+ u' K9 t5 W- R% X* K# C/ k

& S6 O4 }6 d2 T- ]+ e; z1 bNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
9 j  F! l: L4 W( J3 f9 J QQ截图20131103201929.jpg 8 O' n2 o* s' k. O
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
/ V7 L- ?8 p3 i7 v& c% v9 z调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
# W* y& c- g6 ^. a1 I谢谢各位。8 x' L2 o6 Y) w0 k7 x% d7 g) ^' M
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。1 u) x6 K$ H* ^
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
. ?' K. m- b3 E) c6 I- z( P
保重!
1 C* c7 |! H& B: o" V& m2 W, [感恩你的总结!

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