本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。
! u7 y0 w& q: M) S0 |/ v一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。% e+ k1 ]& M) a& d7 O* ]4 Z3 @# k' }
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
/ R/ `% f6 ~7 }8 ^5 W一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。: X8 R+ [7 M) c2 x
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
9 J q- a Y6 Q$ c! \9 Z. ?$ u0 |4 w窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。' @5 H' t$ y4 J4 G& N
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。+ K4 U% |$ `+ a) y- z# ?) Y
: p; A8 t' b/ y9 G6 M- @一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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% U! p: u9 Z& N& {1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
1 b# L, B/ ?9 b5 Q, E. N. z6 `2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。3 B: {5 T! k) j* q1 u2 p# z( e! n
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
1 f6 n9 C% D. h7 u0 A1 Z4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
) y! d+ C1 {- A1 N* `5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
, n6 w0 M0 O/ ~: k; a: |6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
" I, e5 X: b( ~2 K0 g7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。) h6 L7 H% Z: [3 D1 x7 n9 o
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
1 A+ I- u+ V k1 n1 u7 L" r9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
l* n* U/ D8 m$ {2 D10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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& S6 O4 }6 d2 T- ]+ e; z1 bNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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