本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 0 A" {* J; f: ?0 o- V
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谢谢各位。
' W/ F6 L' v& @0 h a- j" S一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。8 v$ ?/ V" i( t8 {! J
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
. r- m# J; @' r% M7 D0 m一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
- O5 @% N0 U% X; |我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。6 w* Y" J2 s3 Z& j8 {
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
: x1 J6 x9 N* ?8 O) r3 a& B记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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( f$ s) D9 H" f2 v一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。7 T0 n3 n' B* x, r0 T. g3 Z9 D
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
3 S6 X8 _4 |0 P3 c$ x+ X3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
1 Y9 w. z1 Y! A4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
1 q9 b4 I; U. ]/ ?9 t- c S' ~5 S5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。, h. V2 E& p# b$ ]$ i+ y. x; s
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。) u3 H% ^9 q" b5 W# P3 C0 a' S
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
! d5 W, V" g* y4 M0 S8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
3 |7 \) l0 O) f/ b9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
' D) ]; M* a1 G0 C2 ]$ f10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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5 g- l( D: U+ _% k* g# |' LNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。# A9 I$ I/ c1 R/ k- S
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