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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1128698 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二" y0 |: L3 M! ?
近二个月治疗情况汇总:9 e$ r  G- r6 [
1、病情记录:
2 _3 ]& B9 J# H8 D7 r7 N7月18日CT提示:0 `- C& B0 b- V" l
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。- d/ m4 e) @3 T, L1 v
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
# a4 R* Y6 K! |5 S( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。2 i% c- @+ [+ i1 W, S6 l
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
. V# D* u+ M0 s: v(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
$ _! w# q; T5 O# H' i      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。# q) }0 x/ K' w' o, e
2、治疗方案:! I6 o9 _1 |0 E1 M# S) X
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
5 ?- V' B/ h$ v    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
, m1 |8 L: X* P& }4 B    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
3 }7 f5 A9 n' L, l6 y8 \    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
. c$ b9 o: }4 R" r1 K+ ^9 F# W8 M: K ! k5 D, c6 `1 _" o  ^7 C( J. |
    3、化验结果:( X5 f: O: ]- p% W
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。  u; }6 c- X7 j' p% [
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。) q9 X* W* s. B# F2 @8 F# s
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
5 V, A9 P+ d$ N       8月31日化验结果如下:只报不正常的。5 S0 @! N& n# }% {: B
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
4 z  B" a; B: _# [0 e: A      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
9 k( t0 m- {& H* k' [      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
/ _/ D# B- [' b4 f6 D       5、目前状态:6 j- m" f. n- t7 z+ i0 f
          由于没有做CT,只能从表象观察
# _3 ~* d# k  a8 d1 K0 S+ l      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
; R  k! l5 O' O      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
, ?; Q# Z( I, |/ F- [1 b3 x  m       6、收获体会 :
# W2 B5 h3 P6 Y3 p, X+ t       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
5 j! R- Q" O- V' i, V9 `       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!( N4 M+ }; H) G$ S- @
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
+ B( \) y& @8 l- o/ w# D ' s3 Y8 o5 ~, q9 \* Y1 f- c
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
$ h$ |- ^; j8 \/ [& P' {在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
' V4 p* N# U, I8 ]" N这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。$ [6 p4 H: V6 d+ A7 J
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。( w1 P9 b# ~: X) i& c+ p& T
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
, q) F$ W7 b' a  u. T6 j如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。* l& S; T: Z, e' T# j
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
) o7 s' l% t( M8 \  H& V总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 3 ?0 X/ m( V, D% G. ^
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。! e! \3 M' _  f0 b9 d1 L: W
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

/ z( H; c7 O) A; o% r3 p      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 9 r2 x: @  f8 F
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

+ e( E' E, J) L抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
: }0 i# H  S6 `) `* A( i现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
8 C' t* f$ U/ I! w% t  B如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
2 Z) @7 ]5 K8 E3 d' z- d' T6 N) m: V在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。* J: X& }2 r8 @/ c5 H
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
: m2 ]/ }; |+ }/ s# q7 f7 F' J+ w3 T抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。/ B: q, X, x- d6 q
现 ...

' z. p' F& H, l% I谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
( ?& a% E# X% n+ M- ^$ B0 v6 ]我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。% e- {* V& r, d  y6 y" e7 I
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
2 w% M. B* p, m0 `7 y" c
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
' Z5 A$ ^. q7 G1 n( `祝福你,一切都会往好的方向发展!

4 P' g( X: d# H& Q1 {. ?( W谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 3 [  z- M& ?; D; _
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

) Y: U0 ?4 o- Q4 g, R8 ?# F早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。8 b% E3 F$ n) h; I/ @+ I) e# k- |+ T
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
, K- m; D3 X4 k6 a养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
5 i! ~1 I8 \+ Z  H  q& R早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
& {( y' u5 H9 z- W0 c' Q; b
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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